Les maladies cardiovasculaires sont l'une des complications les plus courantes chez les personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique (IRC).

Lorsque des problèmes cardiaques surviennent, les patients sont souvent invités à envisager des tests ou des procédures invasifs, des choix qui peuvent offrir de réels avantages, mais qui peuvent également présenter des risques pour la fonction rénale.

Afin d’aider les patients et les équipes soignantes à prendre ces décisions complexes, le projet APPROACH du réseau Can-SOLVE CKD a mis au point un nouvel outil d’aide à la décision centré sur le patient, appelé My Heart and CKD. Cet outil fournit des informations personnalisées et faciles à comprendre sur les avantages et les risques potentiels des tests cardiovasculaires. Il est actuellement testé dans les principaux services de cardiologie d’Edmonton et de Calgary.

Conçu pour répondre aux besoins des patients et des médecins

Les personnes atteintes d’IRC sont exposées à des taux élevés d’événements cardiovasculaires, tels que les crises cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux. Parallèlement, certains examens cardiaques peuvent contribuer à des lésions rénales. Sans informations claires et personnalisées, les patients peuvent hésiter à subir des examens ou des traitements.

L’aide à la décision My Heart and CKD a été créée pour favoriser des conversations plus éclairées et mieux adaptées aux valeurs des patients et de leurs équipes soignantes dans ces situations. L’équipe de recherche APPROACH a d’abord utilisé les données de milliers de patients atteints d’IRC en Alberta et en Colombie-Britannique pour développer et valider des algorithmes qui évaluent les avantages potentiels pour chaque individu par rapport aux lésions rénales dans le cadre de différentes options de diagnostic ou de traitement.

Elle a également mené des consultations et des études approfondies auprès de patients et de médecins afin de comprendre les difficultés qu’ils rencontrent pour prendre des décisions en matière de tests cardiovasculaires. Ces informations ont été utilisées pour créer un guide étape par étape qui, combiné à l’algorithme, aide les patients et les médecins à prendre des décisions éclairées qui correspondent aux risques, aux préférences et aux valeurs propres à chaque patient. My Heart and CKD est gratuit et disponible en ligne sur myheartandckd.ca.

« Nous avons travaillé avec de nombreux patients et cardiologues au cours des dernières années afin d’intégrer leurs points de vue et leurs besoins », explique Denise Kruger, coordinatrice du projet APPROACH. « Leurs commentaires ont été très précieux. »

Grâce à ces consultations et à plusieurs séries de tests d’utilisabilité, l’outil est accessible et intuitif : il utilise des résultats de risque codés par couleur, des explications claires et un glossaire des termes médicaux. Les commentaires des patients autochtones et âgés, ainsi que des résidents ruraux, ont permis de garantir que l’outil soit accessible à des personnes de divers horizons et ayant différents niveaux de connaissances en matière de santé.

Essais en conditions réelles dans les cliniques de cardiologie de l’Alberta

L’équipe évalue actuellement My Heart and CKD dans le cadre d’un essai pilote mené auprès de patients atteints d’IRC et de maladies cardiaques dans 10 centres de cardiologie de l’Alberta. L’essai évalue la faisabilité, l’intégration dans le flux de travail, l’expérience des patients et des prestataires, les connaissances acquises, la confiance dans la prise de décision et la mesure dans laquelle les décisions correspondent aux valeurs des patients.

Les entretiens menés à ce jour auprès des cliniciens révèlent un vif enthousiasme pour cet outil, ainsi que des considérations pratiques, telles que le temps supplémentaire nécessaire pour examiner les informations sur les risques et les avantages avec les patients. Ces informations guideront l’amélioration du flux de travail alors que l’équipe se prépare à une future mise à l’échelle.

Perspectives d’utilisation à plus grande échelle

Les résultats du projet pilote, attendus d’ici un an, montreront comment l’aide à la décision fonctionne dans des contextes cliniques réels et aideront à élaborer des plans pour une mise en œuvre à plus grande échelle au Canada.

Pour Pantea Javaheri, coordinatrice du projet APPROACH qui fait partie de l’équipe depuis sa création en 2016, voir cet outil faire son entrée dans les cliniques est extrêmement gratifiant. « C’est vraiment génial de voir ce projet se concrétiser et de constater que [My Heart and CKD] a un impact réel », dit-elle. Soulignant que les patients ont déjà exprimé leur satisfaction quant à la manière dont l’outil les aide à prendre des décisions, elle ajoute : « Imaginer comment cela pourrait se produire à plus grande échelle, c’est très excitant. »

Donner plus de pouvoir aux patients grâce à la prise de décision partagée

Pour Maureena Loth, une Dene Suline originaire de Cold Lake, en Alberta, dans le territoire du Traité n° 6, et partenaire patiente du projet, cet outil représente un changement dans la façon dont les patients interagissent avec le système de santé.

Le Dr Matt James, néphrologue (à gauche) et Maureena Loth, partenaire patiente (à droite)

« L’outil permet l’autonomisation… les patients [sont] respectés », dit-elle. « Je viens d’une… [vieille] école, où si vous aviez une maladie ou une blessure, vous alliez voir le médecin. Vous n’aviez aucune idée de ce qui se passait. Vous n’aviez pas le choix ni votre mot à dire sur ce qu’ils faisaient. Mais avec cet outil, les patients [sont] respectés. »

Le message de Mme Loth aux cliniciens est clair : « [Cet] outil renforce la relation entre le médecin et le patient. Il soutient également le patient, le respecte et lui permet de [faire des choix]. »

Pour en savoir plus sur le projet APPROACH et visionner une vidéo dans laquelle des chercheurs et des patients expliquent ce qui a conduit à l’élaboration de l’aide à la décision My Heart and CKD, rendez-vous sur la page du projet APPROACH.