Au Canada, les personnes noires souffrent de taux disproportionnellement élevés de maladies rénales par rapport au reste de la population.

Beaucoup de personnes ne sont pas conscientes du risque qu’elles courent, et celles qui reçoivent un diagnostic sont souvent confrontées à des délais d’orientation vers un spécialiste, à un choix limité de traitements et à des résultats moins bons. Récemment, un groupe de travail composé de personnes atteintes d’une maladie rénale, de cliniciens, de chercheurs et de partenaires à but non lucratif s’est réuni autour d’un objectif commun : changer la situation actuelle.

Cette nouvelle collaboration entre Can-SOLVE CKD, la Black Health Alliance (BHA) et la Fondation canadienne du rein (KFOC) a lancé sa première initiative cette année : une série de webinaires en deux parties visant à fournir des informations adaptées à la culture sur les maladies rénales et les moyens de les prévenir pour les communautés noires, ainsi qu’à souligner l’importance et l’impact de la participation des personnes noires à la recherche.

« Ce travail est essentiel, car il fournit des informations accessibles et adaptées à la culture sur les maladies rénales et leur prévention, spécialement conçues pour les communautés noires, contribuant ainsi à combler les lacunes en matière de sensibilisation et de soins », explique Omo Enilama, coordinatrice de recherche chez Can-SOLVE CKD, qui a dirigé l’élaboration de la série de webinaires.

« Elle souligne également pourquoi la participation des Noirs à la recherche est essentielle, afin que les études reflètent véritablement les besoins de nos communautés et que les Noirs puissent également bénéficier des progrès, des traitements et des connaissances issus de la recherche. »

Renforcer la santé rénale grâce à la prévention

Étant donné que la progression de la maladie rénale peut souvent être prévenue ou ralentie grâce à des médicaments et à des ajustements du mode de vie, la première session du webinaire, qui s’est tenue en juillet 2025, s’est concentrée sur le partage d’informations concernant le dépistage précoce et la prévention de la maladie rénale.

Le panel comprenait Danayi Munyati, spécialiste de la promotion de la santé à la BHA, qui vit avec une maladie rénale chronique (MRC) et une néphrite lupique, et Lynn Clarke, animatrice d’un groupe de soutien au KFOC, qui vit également avec une MRC. Toutes deux ont partagé leur expérience personnelle du diagnostic d’une maladie rénale. La Dre Dolapo Abe-Dada, médecin de famille, a donné des conseils pour la prévention et le dépistage précoce, tandis que la Dre Oshorenua Aiyegbusi, néphrologue (spécialiste des reins), a présenté les options de traitement pour les personnes diagnostiquées avec une maladie rénalea

« Nous avons pu apporter différents points de vue et fournir des informations concrètes qui, je pense, pourront être utiles aux gens et leur permettre d’aller de l’avant », explique Tiyondah Fante-Coleman, responsable de la recherche et des politiques chez BHA, qui a contribué à la création de cette série de webinaires.

À l’écoute des priorités de la communauté

Afin de s’assurer que les webinaires soient pertinents pour un public noir, un sondage en ligne a été diffusé avec le soutien d’organisations dirigées par des Noirs et axées sur les Noirs, ainsi que d’organisations clés dans le domaine de la santé, dès le début du processus de planification, afin de recueillir les commentaires des communautés noires sur ce qu’elles aimeraient savoir au sujet de la prévention et des soins des maladies rénales, entre autres.

Fante-Coleman souligne l’importance de ce type d’approche et de ne pas présumer de ce que les gens veulent entendre. « Il est beaucoup plus efficace de demander aux membres de la communauté eux-mêmes ce qu’ils veulent entendre », dit-elle.

Élargir la représentation pour améliorer les résultats

Le deuxième webinaire, qui s’est tenu cet automne, s’est concentré sur un facteur tout aussi urgent et peu discuté lié aux disparités en matière de santé rénale parmi les communautés noires : le manque de représentation dans la recherche. Tout comme l’exclusion historique des femmes de la recherche dans le passé a entraîné des traitements nocifs ou inadéquats pour les femmes, le manque de représentation des personnes noires dans les études peut entraîner des retards dans la surveillance de la santé et l’accès aux traitements.

Au cours de la séance, Suzanne Deliscar a expliqué comment son travail avec Can-SOLVE CKD en tant que partenaire patiente lui a permis de formuler des questions de recherche et d’influencer la prise de décision tout au long du processus de recherche. De même, Jessica Ntofon a décrit son expérience en tant que partenaire patiente au sein du réseau consultatif communautaire des patients du programme Kidney Research Scientists Core Education and National Training (KRESCENT).

Le Dr Ayodele Odutayo, clinicien-chercheur, a évoqué les conséquences négatives que peut avoir le manque de représentation des personnes noires dans la recherche sur les communautés noires, tandis que le chercheur Jemal Demeke a présenté un aperçu des considérations relatives à la vie privée et à l’éthique pour les personnes qui envisagent de participer à la recherche sur la santé rénale en tant que partenaires patients.

Julie Wysocki, responsable du programme KRESCENT au KFOC et femme noire vivant à Halifax, en Nouvelle-Écosse, qui a contribué à l’organisation de la série de webinaires, souligne l’importance de la représentation des personnes noires dans la recherche. « Si nous voulons des médicaments plus personnalisés ou [mieux] servir certaines communautés, la seule façon d’y parvenir est que les gens s’impliquent dans la recherche afin d’aider concrètement à [développer] des traitements et des interventions pour nous-mêmes », explique-t-elle.

Fante-Coleman est d’accord, soulignant que les efforts visant à améliorer la santé rénale des communautés noires grâce à la recherche cadrent parfaitement avec la mission de la Black Health Alliance. « Il est vraiment difficile de relever les défis sans ces données et ces preuves solides pour étayer les mesures à prendre pour les populations noires », explique-t-elle. « Notre collaboration avec Can-SOLVE CKD nous a permis d’élargir nos horizons grâce à notre partenariat, mais aussi de renforcer considérablement le travail que nous accomplissons. »

Collaborer pour un changement durable

La série de webinaires n’est qu’une première étape. La collaboration entre la BHA, la KFOC et Can-SOLVE CKD, qui s’étend désormais à d’autres organisations, a donné lieu à une proposition visant à créer un Conseil de recherche sur les maladies rénales chez les Noirs (BRC-KD). Ce conseil réunirait des personnes ayant une expérience vécue de l’IRC, des cliniciens, des chercheurs et des décideurs politiques afin d’identifier les priorités de recherche des communautés noires et de codiriger des études pertinentes et adaptées à leurs besoins. L’objectif à long terme est d’améliorer la santé rénale d’une population qui a été trop longtemps négligée.

Mme Wysocki souligne que ces prochaines étapes sont essentielles pour favoriser un changement significatif dans la manière dont la recherche sur la santé rénale est menée. « Si nous nous contentions d’organiser ce webinaire sans rien faire d’autre, eh bien, l’histoire se répéterait : cela ressemblerait à un geste symbolique », dit-elle. « Mais [nous disons] que nous voulons vraiment que vous vous impliquiez, et ce [conseil] est le moyen de le faire. Je pense que c’est vraiment essentiel. »

Pour en savoir plus sur le Black Research Council for Kidney Disease (BRC-KD), veuillez contacter le coordinateur de recherche Omo Enilama à l’adresse omo.enilama@phc.ca.