Reena Davis a été diagnostiquée avec une maladie rénale au début de la vingtaine et on lui a dit qu’elle pourrait avoir besoin d’hémodialyse dans le futur. Mais savoir qu’une dialyse pourrait se produire et en faire l’expérience sont deux choses très différentes. Plus de 20 ans après le diagnostic, Mme Davis a été victime d’une insuffisance rénale soudaine, et la transition brutale vers l’hémodialyse l’a prise au dépourvu, physiquement et mentalement.     

« Je me sentais très malheureuse, comme si la vie ne m’appartenait plus », se souvient-elle.   

À l’époque, Mme Davis était instructrice de fitness et de yoga à temps partiel et aimait rester active. Mais la création d’une fistule et la fatigue intense causée par l’hémodialyse l’ont empêchée de participer à des activités physiques comme elle le faisait auparavant. Le premier mois, elle n’a pas été autorisée à se rendre en voiture à ses rendez-vous de dialyse, ce qui a aggravé son sentiment de perte d’indépendance.   

Mme Davis n’est pas la seule à devoir faire face à ces changements qui bouleversent sa vie. De nombreuses personnes sous hémodialyse considèrent la santé mentale comme une préoccupation majeure. Le projet de recherche Mind the Gap a été créé pour répondre à ces besoins et a conduit à l’élaboration d’un programme pilote novateur qui offrira des conseils en matière de santé mentale aux personnes qui terminent leurs séances d’hémodialyse en centre.   

« Cela va changer la donne », affirme M. Davis, qui précise que le programme offrira aux patients des conseils et des stratégies d’adaptation qu’ils pourront utiliser immédiatement pour résoudre leurs problèmes.   

Identifier et hiérarchiser les problèmes de santé mentale

Mind the Gap a débuté en 2016 en tant que Triple I, l’un des projets de recherche de la phase 1 de Can-SOLVE CKD. Les premiers travaux se sont concentrés sur la collecte d’informations auprès des patients, des soignants et des cliniciens sur les défis posés par les soins d’hémodialyse et sur les idées pour les améliorer.

Ces résultats ont jeté les bases de la phase 2, lorsque le projet est devenu Mind the Gap et s’est concentré sur la santé mentale. Guidée par des patients partenaires comme M. Davis, l’équipe de recherche a interrogé 332 hémodialysés et leurs familles, ainsi que 164 prestataires de soins, afin de mieux comprendre les problèmes de santé mentale.

Après avoir recueilli les données de l’enquête, l’équipe de Mind the Gap a organisé un atelier de priorisation avec de nombreuses personnes ayant une expérience de l’hémodialyse en établissement, notamment des patients et leurs aidants, des cliniciens, des chercheurs et des décideurs. Ensemble, ils ont identifié les cinq principaux défis en matière de santé mentale :

1. Perte de contrôle (sous-thème : déplacement)
2. Manque d’acceptation/adaptation à la situation
3. Manque de confiance dans les prestataires de soins et/ou le système de santé
4. Symptômes liés à la dialyse
5. Sentiment d’être dépassé (sous-thème : difficulté à faire face)

Ce processus a abouti à la proposition d’une nouvelle étude pilote visant à offrir des conseils pendant les séances d’hémodialyse. L’étude pilote devrait être lancée plus tard cette année à l’hôpital général Seven Oaks de Winnipeg (Manitoba).

Ashley Seitz, coordinatrice du projet, explique qu’il a été essentiel de travailler en étroite collaboration avec les patients partenaires. « J’apprends beaucoup à chaque fois que je discute avec eux », dit-elle. « Ils apportent leur expérience au projet et leur voix est si puissante.

Combler le fossé

Reena Davis, qui a reçu un rein de son cousin, voit une grande valeur dans le programme pilote de conseil. Après sa propre expérience de la dialyse, elle est devenue conseillère en santé mentale et a désormais une vision plus claire de la façon dont elle aurait pu gérer les choses si elle avait bénéficié d’un soutien adéquat en matière de santé mentale pendant cette période difficile.

« Aujourd’hui, je peux voir ce qui aurait pu être différent si j’avais eu certains outils dans mon sac à outils et si j’avais mieux géré ma santé mentale à ce moment-là », dit-elle.

Russell Malabanan, étudiant en maîtrise qui a dirigé l’enquête, reconnaît que la santé mentale dans les soins de dialyse est souvent négligée. « La santé mentale touche tout le monde, comme la santé physique, mais pour une raison ou une autre, on n’en parle pas autant », dit-il, soulignant le manque de ressources en matière de santé mentale pour la population en général, et encore moins pour les personnes confrontées aux défis particuliers de la dialyse.

En mai, Mme Malabanan s’est rendue à la réunion annuelle de la Société canadienne de néphrologie à Vancouver pour présenter une affiche des résultats de l’enquête à l’ensemble de la communauté rénale. L’affiche a suscité de nombreux commentaires de la part des patients présents à la réunion, qui ont déclaré qu’il était encourageant de voir ce type de recherche menée et qu’elle était attendue depuis longtemps. « Ils m’ont dit qu’ils étaient rassurés que nous fassions cette recherche et qu’elle aurait un impact », explique-t-il.

L’équipe de Mind the Gap veille également à ce que le projet réponde aux besoins des populations autochtones en matière de santé mentale d’une manière culturellement compétente et pertinente. Les autochtones sont trois fois plus touchés par les maladies rénales que la population générale et sont confrontés à des difficultés particulières, notamment lorsqu’ils vivent dans des régions isolées.   

Earl Halcrow, un homme cri de la Première nation Nisichawayasihk au Manitoba, partage son point de vue avec l’équipe de recherche en tant que patient autochtone partenaire. Il note que les autochtones des zones rurales du Manitoba doivent souvent parcourir de longues distances – voire déménager – pour se faire dialyser, ce qui peut avoir un impact majeur sur la santé mentale.   

« C’est une vie difficile. L’hémodialyse fait des ravages », dit-il. Mais il ajoute que parler à des professionnels de la santé peut être utile et que les hémodialysés devraient être encouragés à rechercher des conseils et du soutien lorsqu’ils le peuvent. « Je souhaite que des projets comme Mind the Gap bénéficient d’un financement plus important et qu’un plus grand nombre d’entre nous [les patients hémodialysés] sortent de leur coquille et parlent de ce qu’ils vivent.  

Pour en savoir plus sur Mind the Gap.