Au Canada, environ 3 000 personnes sont actuellement en attente d’une greffe de rein. L’attente peut durer des années et n’est jamais garantie. Chaque année, des centaines de personnes décèdent avant qu’un rein ne soit disponible.

Selon les statistiques de 2021 de l’Institut canadien d’information sur la santé, les patients adultes ont passé en moyenne 3,9 ans sous dialyse avant de recevoir un rein d’un donneur décédé et 1,5 an avant de recevoir un rein d’un donneur vivant. Heureusement, une équipe dévouée de chercheurs et de personnes ayant vécu l’expérience d’une greffe de rein en Ontario travaille depuis près d’une décennie à sensibiliser le public et à améliorer l’accès au don de rein de donneur vivant.

Leurs efforts ont suscité un intérêt croissant en Ontario et commencent à se propager dans d’autres provinces.

Les greffes provenant de donneurs vivants offrent de meilleurs résultats à long terme que celles provenant de donneurs décédés, notamment un taux de réussite plus élevé et une durée de vie plus longue pour la personne qui reçoit l’organe greffé. Pour une personne, donner un de ses reins à une personne souffrant d’insuffisance rénale est un cadeau considérable, mais c’est aussi un processus complexe et long. Les donneurs potentiels doivent subir de nombreux examens médicaux afin de s’assurer qu’ils sont aptes à donner, tout en assimilant une grande quantité d’informations qui les aideront à prendre une décision éclairée.

Pourtant, les avantages d’un don vivant réussi ne peuvent être sous-estimés. Il permet au receveur de bénéficier d’un rein fonctionnel et de ne plus avoir à subir de dialyse, qui peut avoir de graves conséquences physiques et mentales pour les patients, et il est également plus avantageux pour le système de santé. Si le coût initial d’une transplantation peut être plus élevé, les coûts permanents de la dialyse, notamment les médicaments et les visites à l’hôpital, la rendent plus coûteuse à long terme.

Un peu de soutien entre pairs peut faire beaucoup

En 2016, le projet Can-SOLVE CKD Living Donor Kidney Transplantation (Transplantation rénale à partir d’un donneur vivant) a été lancé avec une approche à deux volets.

Des patients partenaires ayant une expérience directe en tant que donneurs et receveurs de reins ont créé un réseau de soutien entre pairs dans le cadre du programme Transplant Ambassador Program (TAP), qui vise à donner de l’espoir et à fournir des informations aux patients atteints d’insuffisance rénale. En tant que bénévoles, ils ont commencé à se rendre dans des cliniques de dialyse et de soins rénaux pour parler aux patients des avantages du don de rein de son vivant et répondre à leurs questions.

Susan McKenzie a reçu un rein de sa belle-sœur en 2010 et milite depuis lors en faveur des transplantations à partir de donneurs vivants. Elle a contribué à diriger le TAP depuis sa création. « On ne peut pas écouter les préoccupations des patients sans vouloir faire quelque chose pour y remédier », dit-elle.

Depuis ces premières conversations dans les cliniques de dialyse, TAP est devenu un mouvement puissant. L’équipe a mis au point un processus officiel d’intégration des bénévoles, et TAP est passé de quelques dizaines d’« ambassadeurs » à plus de 230 qui, ensemble, parlent 27 langues. Depuis la pandémie de COVID-19, le programme s’est développé pour offrir un soutien par les pairs non seulement dans les cliniques, mais aussi par le biais d’appels vidéo, de téléphones et d’e-mails. À ce jour, TAP a enregistré plus de 10 000 conversations.

Ils ont également lancé PatientsSeekingDonors.ca, un site web qui aide les patients atteints d’insuffisance rénale à entrer en contact avec des donneurs potentiels. Le site web établit la crédibilité et permet aux patients de sensibiliser le public à leurs besoins sans fournir au préalable leurs coordonnées personnelles. McKenzie affirme que plusieurs patients ont trouvé un donneur grâce au site depuis son lancement en 2022.

L’impact de TAP est immédiat et personnel. « Si vous êtes ambassadeur de TAP, vous n’avez pas besoin d’une étude pour savoir que vous avez un impact », explique M. McKenzie. « Vous l’entendez dans la voix des patients, qui vous disent que vous avez changé leur vie. C’est une très grande source de motivation. »

Le TAP s’est récemment étendu aux provinces de l’Atlantique, et des groupes du Québec, du Manitoba et de la Colombie-Britannique ont manifesté leur intérêt pour l’adoption d’un modèle similaire.

Changer le système

Alors que le TAP se concentre sur la sensibilisation et le soutien par les pairs, l’équipe de recherche s’est également efforcée d’améliorer le processus de don de rein par une personne vivante dans les centres de transplantation de l’Ontario.

Le Dr Amit Garg, néphrologue au London Health Sciences Centre, en collaboration avec Susan McKenzie, les Drs Kyla Naylor, Seychelle Yohanna et Istvan Musci, entre autres, a d’abord testé une intervention à grande échelle et à plusieurs volets, combinant des stratégies administratives, éducatives et de performance, conçue pour aider à améliorer l’accès aux transplantations et au don de rein de donneurs vivants pour les patients éligibles. Au cours de l’essai, ils ont réussi à mobiliser un ensemble diversifié de partenaires, ont travaillé ensemble pour mettre en œuvre l’intervention, ont créé du matériel éducatif et ont élaboré un nouvel accord de partage de données qui a permis aux programmes de transplantation rénale de recevoir pour la première fois des rapports détaillés sur les performances.

Le Dr Amit Garg (à droite) avec Susan McKenzie (à gauche).

L’essai, qui a été affecté par la pandémie de COVID-19, n’a pas eu l’impact escompté. L’équipe a donc changé de cap.

Elle a organisé un grand forum réunissant des patients, des donneurs, des cliniciens et des administrateurs afin de recueillir des informations sur les principaux obstacles et facilitateurs du don de rein de donneurs vivants. L’une des principales conclusions a été que les centres de transplantation de l’Ontario utilisent des protocoles et des systèmes de données différents, ce qui rend le processus incohérent dans toute la province. L’équipe travaille désormais avec les centres afin d’harmoniser les pratiques et de créer un tableau de bord à l’échelle de la province pour suivre les progrès réalisés par les centres dans l’amélioration des évaluations des donneurs vivants.

Rationalisation du don grâce à une clinique d’une journée

Parallèlement, ils ont mis à l’essai une nouvelle approche visant à rationaliser le processus pour les donneurs potentiels. Traditionnellement, l’évaluation peut prendre un an ou plus, avec de longues attentes entre les multiples rendez-vous médicaux. Pour surmonter cet obstacle, l’équipe de recherche, dirigée par le Dr Yohanna, a mis à l’essai une clinique de don d’une journée où les donneurs pouvaient passer presque toutes les évaluations requises en une seule visite à l’hôpital. « S’ils ne sont pas admissibles [au don], ils obtiennent une réponse claire sur place », explique M. Garg.

Les résultats ont été frappants. Quatre-vingt-dix-huit pour cent des participants se sont dits satisfaits de l’expérience, déclarant que celle-ci n’avait eu qu’un impact minimal sur leur vie professionnelle et personnelle. Depuis son lancement à Hamilton en 2019, ce modèle a été adopté par trois des cinq centres de transplantation de l’Ontario.

En réduisant les déplacements, les absences au travail et les obstacles logistiques, la clinique d’une journée rend le don de rein plus accessible, en particulier pour les personnes disposant de moins de ressources financières ou ayant un emploi moins flexible. Elle réduit également la pression sur le système de santé en rationalisant les soins.

L’équipe va ensuite interroger des patients et des prestataires de soins, notamment des personnes issues de milieux culturels divers et vivant dans des zones rurales et isolées de l’Ontario, afin d’identifier les obstacles qui subsistent au don de rein de son vivant.

Le pouvoir des patients passionnés

Garg et McKenzie soulignent tous deux que les patients partenaires ont joué un rôle central dans la réussite du projet. Le TAP a démarré grâce au soutien financier de Can-SOLVE CKD, mais il est depuis devenu autonome.

Pour assurer la pérennité du programme, McKenzie et son équipe ont créé une organisation à but non lucratif, Kidney Patient and Donor Alliance Canada, qui collecte des fonds pour financer des éléments essentiels tels que des affiches, des gilets pour les bénévoles et la maintenance du site web.

« Can-SOLVE a semé les premières graines, mais nous sommes allés au-delà de ce modèle pour aboutir à des activités et des projets entièrement dirigés par les patients », explique McKenzie. « C’est très gratifiant. »

« Nous persévérons dans nos efforts », déclare M. Garg. « Lorsque nous aurons mis en place un meilleur système qui offre un soutien rapide à chaque personne pour qu’elle puisse bénéficier d’une greffe de rein qui changera sa vie, nous aurons contribué à quelque chose d’important. »

Visitez la page du projet Living Donor Kidney Transplantation (Greffe de rein de donneur vivant) pour en savoir plus. Pour plus d’informations sur le TAP, consultez leur site web pour trouver des ressources, des actualités et des moyens de les soutenir.