Des changements de mode de vie peuvent ralentir la progression des maladies rénales, mais de nombreux patients ne disposent pas des informations pratiques, culturellement pertinentes et holistiques dont ils ont besoin pour gérer efficacement leur santé. Ce manque de soutien entraîne une détérioration de leur état de santé et de profondes inégalités.

Afin de mieux soutenir les patients, une équipe de chercheurs et de patients partenaires du réseau Can-SOLVE CKD a entrepris de créer un site web complet qui fournit aux patients atteints d’insuffisance rénale une mine d’informations personnalisées pour les aider à gérer leur maladie. Le site, appelé My Kidneys My Health, a connu un succès considérable, avec plus de 20 000 visites entre septembre 2024 et septembre 2025.

Dwight Sparkes, un homme de 55 ans originaire de St. John’s, à Terre-Neuve, atteint d’une maladie rénale chronique (MRC), sait à quel point ce type d’outil peut être efficace. Lorsqu’il a été diagnostiqué pour la première fois il y a plus de 10 ans, il disposait de peu d’informations sur la manière de gérer sa maladie. En effectuant ses propres recherches et en modifiant son mode de vie, il a réussi à doubler sa fonction rénale. Souhaitant que d’autres patients puissent bénéficier des mêmes résultats positifs, il a rejoint l’équipe de recherche afin de contribuer à la création de My Kidneys My Health.

Patient partnenaire Dwight Sparkes

« Pour une personne qui vient d’être diagnostiquée, le fait de pouvoir accéder à cet outil « tout-en-un » qui l’aide à gérer sa maladie change la donne pour beaucoup de gens », explique M. Sparkes.

Une source fiable d’informations sur la santé rénale

Outre des informations sur l’alimentation, les médicaments, la gestion des symptômes, les finances et le bien-être mental et physique, le site web propose également des outils que les patients peuvent utiliser pour suivre leur autogestion des soins.

Dans une étude récente axée sur les stratégies de mise en œuvre de My Kidneys My Health dans les soins primaires de routine et les soins cliniques généraux en néphrologie, les prestataires de soins de santé de l’Alberta ont déclaré que le site web était pertinent, fiable et adapté aux besoins perçus des patients en matière d’informations accessibles. L’équipe a distribué plus de 950 cartes postales, 25 affiches et 400 documents d’une page aux prestataires de soins de santé afin de les encourager à partager cet outil avec leurs patients.

Bien que « My Kidneys My Health » ait déjà gagné en popularité parmi la communauté des personnes atteintes d’insuffisance rénale, l’équipe travaille actuellement à l’amélioration et à l’adaptation de son contenu aux besoins de diverses communautés.

Tirer parti du succès pour toucher davantage de communautés

Au Canada, les Autochtones sont deux à quatre fois plus susceptibles de développer une maladie rénale que la population générale. Guidée par des patients partenaires Autochtones comme Maureena Loth, une Dene Suline de la Première Nation de Cold Lake en Alberta, l’équipe s’efforce de rendre le site Web plus adapté à la culture des Premières Nations et des Métis. Grâce à son travail avec Can-SOLVE CKD, Mme Loth est devenue une ardente défenseure de la cause, encourageant ses pairs à se faire dépister et à apprendre comment protéger leur santé rénale.

En plus d’améliorer la pertinence du site web pour les Autochtones, l’équipe a également découvert que de nombreux utilisateurs souhaitaient obtenir plus d’informations sur le lien entre les maladies rénales et la santé sexuelle, un sujet rarement abordé, même dans les cabinets médicaux. En réponse, les chercheurs ont mené une enquête afin de comprendre les pratiques et les perceptions actuelles concernant les discussions sur la santé sexuelle dans le cadre des soins cliniques. Ils ont également procédé à une analyse de l’environnement afin d’identifier et d’évaluer la qualité des ressources disponibles. Ce travail permettra d’adapter à l’avenir le site My Kidneys My Health afin d’améliorer les informations factuelles disponibles.

D’autres améliorations sont également en cours, notamment la traduction du contenu du site web en français et la création de documents imprimables afin d’améliorer l’accessibilité.

Maoliosa (Mo) Donald, professeure adjointe à la Cumming School of Medicine de l’Université de Calgary, a contribué à diriger le projet depuis sa création. Elle explique que My Kidneys My Health permet aux gens de trouver des informations adaptées à leur propre vie. Par exemple, plutôt que de se voir prescrire un régime pauvre en sodium, les utilisateurs peuvent explorer différentes stratégies pour réduire leur consommation de sel d’une manière qui correspond à leurs préférences alimentaires culturelles et personnelles.

« Ce travail a commencé avec l’idée de fournir des informations personnalisées pour aider les gens à gérer eux-mêmes leur maladie rénale », explique Mme Donald. « Plutôt que de prescrire une approche unique, My Kidneys My Health aide les individus à se fixer leurs propres objectifs et à apporter les changements qui leur conviennent le mieux. »

Un modèle pour la recherche et l’engagement menés par les patients

L’approche de l’équipe a connu un tel succès qu’elle a suscité l’intérêt de groupes internationaux désireux de s’inspirer du modèle de co-développement de My Kidneys My Health. Les conseils avisés de personnes atteintes d’une maladie rénale, telles que Dwight Sparkes et Maureena Loth, tout au long du développement du site web ont permis de garantir que celui-ci reste ancré dans la réalité de la vie des patients.

« Ce projet est en quelque sorte la référence en matière d’engagement des patients », explique M. Sparkes. « Car quelle que soit la tâche à accomplir, tout commence et finit toujours avec nous, les patients partenaires. »

Visitez le site web My Kidneys My Health pour découvrir comment il peut vous aider, vous ou un proche, à bien vivre avec une MRC.