Les enfants atteints d'une maladie rénale chronique (MRC) doivent souvent faire face à des symptômes variés et complexes, tout en allant à l'école, en passant du temps avec leurs amis et en essayant de participer à des activités typiques des enfants.

Cependant, ils peuvent avoir du mal à expliquer ces symptômes et leur impact sur leur qualité de vie à leurs médecins et autres prestataires de soins, ce qui signifie qu’ils ne reçoivent peut-être pas les soins dont ils ont besoin.

Afin de s’assurer que les symptômes des jeunes patients sont correctement surveillés et traités, une équipe de chercheurs du réseau Can-SOLVE CKD, codirigée par les Drs Allison Dart (Université du Manitoba) et Mina Matsuda-Abedini (UBC), a mis au point un nouvel outil d’évaluation des symptômes chez les enfants et les adolescents.

Connu sous le nom de PRO-Kid (Patient-Reported Outcome Measure for Children with Chronic Kidney Disease), cet outil a été validé auprès de 100 enfants âgés de 8 à 18 ans, de la Colombie-Britannique à l’Ontario.

Actuellement évalué dans des centres pédiatriques à travers le Canada, PRO-Kid est sur le point de transformer les soins prodigués aux jeunes atteints d’IRC en mettant l’accent sur ce qui importe le plus aux patients de tous âges : se sentir écoutés, compris et soutenus.

Au-delà des résultats de laboratoire

Alors que les médecins peuvent facilement interroger les adultes sur leurs symptômes, il peut être difficile pour les enfants et les adolescents de décrire avec précision ce qu’ils ressentent. Conçu en collaboration avec l’équipe du projet PRO-Kid, qui comprend des enfants atteints d’IRC et leurs familles, PRO-Kid est un questionnaire court, disponible en format numérique ou papier, qui permet aux jeunes patients de s’exprimer sur leurs soins en leur permettant de signaler leurs symptômes d’une manière adaptée à leur âge.

Lors de l’élaboration du questionnaire, l’équipe PRO-Kid a constaté qu’il était important de traiter non seulement les symptômes physiques de la maladie rénale pour ce groupe d’âge, mais aussi les symptômes sociaux et émotionnels. C’est pourquoi PRO-Kid demande aux patients d’évaluer la fréquence et l’impact de 14 des symptômes les plus pénibles de l’IRC chez les jeunes patients, notamment la fatigue, la douleur, la perte d’appétit, l’anxiété et la capacité de l’enfant à participer à la vie sociale, à l’aide d’émojis ou d’un langage simple.

Ke Fan est une jeune femme de 29 ans originaire de l’Ontario qui vit avec une IRC depuis la majeure partie de sa vie. Elle ne connaît que trop bien l’impact que cette maladie peut avoir sur l’enfance et souligne que les analyses sanguines ne suffisent pas à elles seules pour déterminer si un enfant est en bonne santé. « C’est passionnant de voir PRO-Kid mis en œuvre dans la clinique », dit-elle. « Nous nous dirigeons vers cette direction qui consiste à [évaluer] la santé mentale, ainsi qu’à [traiter] la personne dans son ensemble. »

Ouvrir de nouvelles perspectives pour les discussions sur les soins

PRO-Kid est actuellement en phase de mise en œuvre, le questionnaire étant évalué en vue de son utilisation dans plusieurs centres de néphrologie pédiatrique au Canada, notamment le Health Sciences Centre de Winnipeg et le BC Children’s Hospital de Vancouver. Grâce à des sondages et à des groupes de discussion avec des prestataires de soins de santé et des spécialistes en informatique de ces centres, l’équipe PRO-Kid recueille des informations précieuses sur les obstacles potentiels qui pourraient empêcher les équipes de néphrologie pédiatrique d’utiliser PRO-Kid et sur les mesures de soutien qui peuvent être mises en place pour faciliter et pérenniser l’intégration de cet outil dans la pratique courante.

Le Dr Dart, chercheur clinicien au Children’s Hospital Research Institute of Manitoba, affirme que ces groupes de discussion ont montré que les prestataires de soins de santé reconnaissent presque « unanimement » la valeur de cet outil, en particulier lorsqu’il s’agit d’évaluer des symptômes qui ne sont généralement pas systématiquement pris en compte chez les jeunes patients atteints d’IRC, tels que la dépression et la capacité à participer à la vie sociale.

« Ce qui m’a le plus marqué, c’est d’entendre que PRO-Kid ouvre des portes à la communication qui n’étaient pas ouvertes auparavant », déclare le Dr Dart.

Dre Allison Dart, chercheuse clinicienne à l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants du Manitoba.

Quelle est la prochaine étape pour PRO-Kid

Bien que les prestataires de soins de santé aient déclaré trouver cet outil utile, PRO-Kid s’est heurté à certains obstacles logistiques qui ont freiné sa mise en œuvre à plus grande échelle dans les cliniques. Par exemple, les sites de néphrologie pédiatrique participant au projet pilote utilisent chacun des systèmes de dossiers médicaux électroniques (DME) différents, ce qui signifie que l’équipe de recherche a dû adapter légèrement l’outil à chaque système. M. Dart souligne également qu’il est important de pouvoir compter sur des champions dans chaque centre clinique, qui peuvent aider à promouvoir l’utilisation de PRO-Kid et veiller à ce qu’il soit intégré dans la pratique.

Ces informations, ainsi que d’autres données recueillies grâce à des groupes de discussion et à des enquêtes de préparation menées dans les centres pilotes, serviront de base à la mise en œuvre future de PRO-Kid dans d’autres centres à travers le Canada.

L’équipe a également adapté et validé des versions de l’outil PRO-Kid pour les jeunes enfants (âgés de deux à sept ans) et les francophones, qui seront bientôt lancées à plus grande échelle.

L’équipe PRO-Kid ne compte pas s’arrêter là. « Nous réfléchissons constamment à de nouvelles initiatives et envisageons déjà de développer des protocoles de prise en charge des symptômes afin de répondre à certains des défis auxquels sont confrontés les patients et qui sont identifiés par l’outil », explique M. Dart.

Cela signifie qu’après avoir utilisé le questionnaire PRO-Kid pour identifier et évaluer les symptômes d’un jeune patient atteint d’IRC, les professionnels de santé pourraient également suivre les directives élaborées par l’équipe PRO-Kid afin de fournir le traitement le plus approprié. De cette manière, les enfants atteints d’IRC pourront non seulement exprimer leurs symptômes et leurs préoccupations, mais aussi bénéficier de soins optimaux basés sur leurs propres déclarations.

Pour en savoir plus sur PRO-Kid et consulter un résumé visuel de l’étude, rendez-vous sur la page du projet PRO-Kid.