juin 18, 2026

Le Mois national de l’histoire autochtone est l’occasion de réfléchir à la manière dont les partenariats, le leadership et les modes de connaissance autochtones façonnent la recherche en santé à travers le Canada. Au sein de Can-SOLVE CKD, ces partenariats aident les chercheurs à repenser non seulement les thèmes de la recherche, mais aussi la manière dont celle-ci est menée.

Grâce à des collaborations avec des patients autochtones partenaires, des gardiens du savoir, des communautés et des dirigeants autochtones, les équipes de recherche apprennent à écouter différemment, à nouer des relations de manière plus réfléchie et à concevoir des projets qui reflètent mieux les priorités communautaires et les expériences vécues par les personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique (IRC).

Les équipes de recherche de Can-SOLVE CKD, telles que le projet APPROACH – qui vise à améliorer la prise de décision pour les personnes atteintes à la fois d’une MRC et d’une maladie cardiovasculaire – et le projet Self-Management – qui a développé un site web interactif pour aider les personnes atteintes de MRC à mieux comprendre leur maladie et à la prendre en charge –, démontrent comment la sécurité culturelle et le partenariat communautaire peuvent influencer chaque étape de la recherche, de l’engagement et de la mise en œuvre jusqu’au développement d’outils et de ressources.

Pour soutenir ce travail, Can-SOLVE CKD offre aux équipes de recherche l’accès à des opportunités d’apprentissage telles que le « Learning Pathway », la formation « San’yas » sur la sécurité culturelle autochtone et la formation OCAP® (Ownership, Control, Access, and Possession). Ces ressources contribuent à une meilleure compréhension des histoires et des perspectives autochtones, ainsi que des approches d’engagement plus respectueuses de la culture.

Au-delà des données

Pour le Dr Mo Donald, spécialiste en sciences de la mise en œuvre, professeur adjoint associé à la Cumming School of Medicine de l’Université de Calgary et co-responsable du projet « Self-Management », l’un des enseignements les plus importants a été de reconnaître qu’un engagement significatif des communautés autochtones commence bien avant la collecte des données.

Alors que l’équipe du projet « Self-Management » cherchait à déterminer comment « My Kidneys My Health » — leur site web fondé sur des données probantes et conçu en collaboration avec des patients pour favoriser l’autogestion chez les personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique — pouvait mieux soutenir les communautés autochtones, elle s’est retrouvée à remettre en question certaines de ses hypothèses initiales.

« Au départ, nous nous sommes concentrés sur l’identification des lacunes en matière d’autogestion des maladies rénales », explique Donald. « Mais grâce à notre collaboration avec des patients autochtones partenaires et les communautés autochtones, nous avons réalisé que nous devions également réfléchir à la manière dont nous abordions les maladies rénales, la recherche et l’autogestion, ainsi qu’à la façon dont ces conversations se déroulaient. »

Plutôt que de partir de questions de recherche, de méthodes de collecte de données ou de résultats escomptés, l’équipe s’est d’abord attachée à comprendre comment les communautés autochtones souhaitaient être impliquées et ce qui comptait le plus à leurs yeux.

Ce processus a remis en question certaines idées reçues sur la recherche et a mis en évidence l’importance des approches adaptées à chaque communauté. Donald souligne que les chercheurs ont parfois tendance à supposer qu’une approche qui fonctionne dans une communauté fonctionnera partout. Grâce à sa collaboration avec des patients autochtones partenaires et les communautés, l’équipe chargée de l’autogestion a appris que chaque communauté a ses propres priorités, expériences, atouts et points de vue.

« Nous nous sommes lancés dans ce projet en nous concentrant sur ce qui pouvait manquer aux communautés autochtones », explique Donald. « Au fil du temps, nous avons compris l’importance de reconnaître également les atouts, les savoirs existants et ce qui fonctionne déjà au sein des communautés. »

L’équipe prévoit de poursuivre sa collaboration avec les patients autochtones partenaires, les communautés et les gardiens du savoir, et de continuer à apprendre à leurs côtés, avant d’apporter de nouvelles adaptations au site web « My Kidneys My Health ».

Pour Donald, cette expérience a confirmé qu’un engagement significatif n’est pas une simple étape du processus de recherche : c’est le fondement même sur lequel repose la recherche.

Améliorer la recherche

Le Dr Matt James, clinicien-chercheur, co-responsable du projet APPROACH et professeur à la Cumming School of Medicine de l’Université de Calgary, a lui aussi constaté à quel point l’implication des populations autochtones peut enrichir la recherche en apportant des expériences et des perspectives différentes qui mettent en lumière les inégalités dans la recherche et les soins de santé.

« Je pense notamment à la manière dont, dans nos propres projets, nous avons agi : si nous n’avions pas pris en compte ces disparités dans les soins, ce manque de connaissances au sein du système de santé, ainsi que leur impact sur les patients, leurs résultats et leurs expériences, nous aurions simplement continué à travailler en ignorant ces lacunes importantes », explique le Dr James.

Grâce à des partenariats avec des patients autochtones, des gardiens du savoir, des dirigeants autochtones et des organisations de toute l’Alberta, l’équipe APPROACH s’est efforcée de mieux comprendre les obstacles aux soins et de s’assurer que les outils du projet soient pertinents et utiles pour les personnes qu’ils sont censés aider.

Les patients partenaires autochtones ont été des membres actifs de l’équipe de recherche : ils ont contribué aux discussions sur le projet, participé aux réunions d’équipe et fait des présentations aux côtés des chercheurs lors de congrès. Leur implication a également contribué à façonner l’approche de l’équipe en matière de prise de décision partagée, notamment à travers des discussions sur la manière dont les valeurs et les préférences des patients, ainsi que les modes de savoir autochtones, peuvent être intégrés avec respect dans les échanges concernant les soins rénaux et cardiovasculaires.

Dans le cadre de ses efforts d’engagement, l’équipe a également présenté son outil d’aide à la décision destiné aux patients directement aux patients partenaires autochtones et aux représentants de la communauté, reconnaissant l’importance des échanges en face à face comme première étape pour instaurer la confiance et favoriser des relations constructives.

Selon James, cet engagement a eu un impact durable.

« Il y a sans aucun doute des éléments de tous ces projets qui n’existeraient pas si nous n’avions pas fait preuve de cet engagement », affirme-t-il.

Le Dr Matt James, néphrologue (à gauche), et Maureena Loth, partenaire de patient (à droite)

Apprendre grâce au partenariat

Si la formation et les ressources pédagogiques constituent une base importante, Donald et James soulignent tous deux qu’en matière de compétence culturelle, c’est au sein des relations humaines que s’opère l’apprentissage le plus significatif.

Donald rend hommage à Violet March et Maureena Loth, patientes partenaires autochtones et membres du Conseil pour l’engagement et la recherche des peuples autochtones (IPERC), pour avoir transmis de précieuses leçons aux membres de l’équipe du projet.

« Les patients partenaires autochtones et les membres de la communauté nous ont aidés à mieux comprendre les approches relationnelles de l’engagement et l’importance de tirer des enseignements du contexte local », explique-t-elle.

Alors que Can-SOLVE CKD poursuit son engagement en faveur de la participation des Autochtones à la recherche, les expériences tirées de projets tels que APPROACH et Self-Management démontrent comment la sécurité culturelle peut façonner non seulement l’apprentissage individuel, mais aussi la manière dont la recherche est conçue, mise en œuvre et transposée dans la pratique de manière équitable et significative.

Découvrez le parcours d’apprentissage de Can-SOLVE CKD, qui comprend la série d’apprentissage « Land Acknowledgment », le guide « Knowledge Keepers in Research » et d’autres outils favorisant une recherche plus respectueuse des différences culturelles, un engagement significatif et des partenariats respectueux avec les communautés autochtones.