janvier 14, 2025

Au cours des 18 derniers mois, les membres du réseau Can-SOLVE CKD se sont réunis dans le cadre d’ateliers pour discuter des principaux points forts et des orientations futures du réseau, dans le cadre de l’audit sur l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité (IDEA). Les résultats de ces discussions ont été publiés en décembre 2024 et constituent un témoignage précieux de l’environnement inclusif de Can-SOLVE CKD, tout en mettant en évidence de nouvelles façons de mieux incarner l’IDEA dans notre travail.   

Pour diriger l’audit, le réseau a recruté Keila Turino Miranda, experte en matière de sexe et de genre et candidate au doctorat à l’Université McGill. Grâce à sa carrière et à sa formation, Turino Miranda a acquis de l’expérience en travaillant avec la communauté transgenre, diversifiée sur le plan du genre et non binaire, et en animant des ateliers IDEA.  

Prendre le temps d’écouter   

Pour l’audit de Can-SOLVE CKD, Turino Miranda a guidé les membres du réseau à travers sept ateliers entre juin 2023 et janvier 2024, où les partenaires patients, les membres de l’équipe de recherche et le personnel se sont réunis dans leurs groupes de pairs respectifs pour apprendre et discuter. Turino Miranda a commencé les ateliers en donnant des exemples d’inclusion, de diversité, d’équité et d’accessibilité avant de donner la parole aux participants pour qu’ils identifient les réussites du réseau et les domaines à améliorer dans chacune de ces catégories.    

Turino Miranda souligne que le processus lui-même témoigne de l’environnement inclusif de Can-SOLVE CKD, car l’enthousiasme, l’aisance et la volonté des participants de partager leurs points de vue ont pris de l’ampleur tout au long de chaque atelier. « Les ateliers ont montré à quel point notre réseau est fort et que nous voulons collectivement aller dans cette direction », dit-elle. « Pour moi, je pense que c’est l’une des principales conclusions de l’audit.  

Charles Cook est un patient partenaire de Can-SOLVE CKD qui a participé à deux des ateliers avec ses pairs. Il explique que lors de la première réunion, de nombreuses personnes ne savaient pas grand-chose des principes de l’IDEA, mais que les ateliers ont été une excellente occasion d’y réfléchir et d’en apprendre davantage à leur sujet.   

Lors des sessions en ligne, chaque point mentionné par un participant était documenté sous la forme d’une « note autocollante » virtuelle, et si le même concept était mentionné à nouveau, il était également enregistré.   

« J’ai eu l’impression que ma contribution était prise au sérieux, ce qui est très agréable pour un patient partenaire », explique Cook. « Vous voulez avoir l’impression, si vous consacrez du temps et de l’énergie à quelque chose, que ce sera pris au sérieux et que vous obtiendrez des résultats.  

Ce que nous avons entendu 

Certains résultats clés de l’audit suggèrent que Can-SOLVE CKD offre un environnement inclusif, mais que des efforts supplémentaires pourraient être faits pour améliorer la communication au sein du réseau, ainsi que pour recruter des groupes sous-représentés, tels que les membres des communautés noire, asiatique et LGBTQ+, afin qu’ils rejoignent le réseau.   

Turino Miranda se dit fière du fait que nous ayons pris le temps d’évaluer correctement la façon dont le réseau incarne actuellement les principes de l’IDEA et de prendre la mesure du terrain avant de nous lancer dans l’action. Nous avons ainsi pu identifier les obstacles à la participation. Par exemple, l’audit a révélé que certains membres du réseau ne comprenaient encore que partiellement la portée et la structure de Can-SOLVE CKD. Comme le souligne Turino Miranda, Can-SOLVE CKD prend déjà des mesures pour réorganiser ses documents d’accueil afin de les rendre plus faciles à comprendre.   

Mettre les recommandations en action  

Cook, qui ne recule jamais devant une occasion de faire progresser les soins et la recherche pour les autres, a également pris les devants pour aider à codiriger le développement d’une nouvelle série de webinaires sur la santé rénale à l’intention des membres des communautés africaines, caribéennes et noires (ACB) au Canada. Le projet vise à augmenter le nombre de personnes de la communauté ACB qui subissent un dépistage des maladies rénales, ainsi qu’à sensibiliser à l’importance et à l’impact des personnes atteintes de maladies rénales qui codirigent la recherche. La série de webinaires présentera également aux participants le réseau Can-SOLVE CKD et ses outils d’engagement des patients, tels que KidneyLink, KidneyPRO et la boîte à outils d’engagement des patients.  

Cook déclare : « Ce que je retiens surtout [de l’audit], c’est qu’il y a des voix qui manquent à la table et que nous devons faire quelque chose pour y remédier. Nous avons donc commencé à travailler sur cette série de webinaires de l’ACB, dont je suis très enthousiaste ». 

Il souligne la nécessité d’une telle série de webinaires, notant que les membres des communautés ACB connaissent des taux très élevés de maladies rénales, et qu’il est important de les sensibiliser aux possibilités qu’ils ont d’être des chefs de file de la recherche rénale pour leur communauté.   

« Nous savons à quel point nous sommes performants au sein de Can-SOLVE, mais le reste du monde ne le sait pas », explique Cook, qui insiste sur la nécessité de mettre en place des stratégies de sensibilisation nouvelles et efficaces. « Si cette série de webinaires se déroule comme nous l’espérons, des personnes qui n’ont jamais entendu parler de Can-SOLVE découvriront ce que nous faisons, que nous le faisons bien, et viendront nous rejoindre à la table, parce que nous avons besoin de ces perspectives pour améliorer les soins et la recherche dans le domaine rénal. »  

Pour en savoir plus sur notre processus d’audit IDEA et nos conclusions, consultez notre rapport.     

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