juin 13, 2024

Following extensive collaboration between researchers and Indigenous community members in Saskatchewan, a novel educational video series on kidney disease and care was launched this month.  The unique series, called Meno Ya Win Health, Wellness, & Wellbeing – is designed to be culturally relevant for Indigenous people.

Joanne Kappel is a nephrologist who has been treating kidney patients for decades, many of whom are Indigenous.  Carol Bullin is a faculty member in the College of Nursing, and both are researchers at the University of Saskatchewan. As Kappel explains, “[Indigenous] patients were saying to us, where are educational materials that are directed towards me? Where are the educational materials about people who look like me?”

Indigenous people are three times more likely to develop kidney disease than the general population, and yet culturally relevant resources are lacking. In response, Kappel and Bullin partnered with Cree Métis Elder George Laliberte of Beauval, SK to develop the new video series, beginning in 2016 as part of a Phase 1 Can-SOLVE CKD research project.

The video series includes nine modules to help educate people on kidney disease, describing everything from kidney function to treatment choices when kidneys begin to fail. Three demonstration videos show in detail how the three main types of dialysis (home hemodialysis, peritoneal and in-centre hemodialysis) are done.

Also available are 10 video interviews with Indigenous people living with kidney disease, which Kappel describes as the show piece of the project.

“I think that those are fantastic. They bring different perspectives on kidney disease and its treatments. They bring hope and optimism and reality,” Kappel says, adding that care providers and administrators could also benefit from viewing these videos to gain perspective on the priorities and wishes of Indigenous people living with kidney disease.

Bullin echoes similar sentiments, noting that the video interviews capture diverse perspectives, and – most importantly – lived experience.

“It’s one thing for someone to stand up on a platform and do a lecture about these various treatments, but to have someone that’s like yourself, actually having gone through the experience, sharing their insights, that’s more valuable than taking anything from the books,” says Bullin.  “Lived experience is probably the top of the line in terms of actually helping people to learn and think about things.”

Both Bullin and Kappel say that working with Elder Laliberte was an invaluable experience, and ensured the project was done properly in partnership with Indigenous people.

Elder Laliberte was working at First Nations and Metis Health, St. Paul’s Hospital, Saskatoon when he was introduced to Kappel who asked him to collaborate on the Meno Ya Win project. He says he saw the value in the video series that Kappel and Bullin sought to create.

“After talking to Joanne, I found out that she’s real and that she was doing this work for the right reasons. She used the approach of the traditional people to offer me tobacco, and that showed me the honesty that was going to be involved in this work, to understand each other properly and not take control one way or another,” explains Elder Laliberte. “That’s why I got involved.”

Elder Laliberte provided helpful guidance to the researchers on how to engage respectfully with Indigenous people and ensure the project aligned with their priorities. Notably, he is a traditional medicine man and would like to see traditional medicine being valued and more widely adopted. He also introduced the researchers to traditional medicines and ceremonies and started each of their meetings with a prayer.

Bullin says these experiences gave her a much greater understanding and appreciation for traditional medicine and ceremony, and that the feedback and guidance from Elder Laliberte was critical to the project’s success.

The key now is to make sure the video series is widely viewed by those who will benefit from it. “I believe it will accomplish quite a bit, and we should have that information passed around,” says, Elder Laliberte, noting that the video series should be promoted in libraries and school curriculums.


À la suite d’une vaste collaboration entre des chercheurs et des membres des communautés autochtones de la Saskatchewan, une nouvelle série de vidéos éducatives sur les maladies rénales et les soins a été lancée ce mois-ci. Cette série unique, intitulée Meno Ya Win – Health, Wellness, & Wellbeing – est conçue pour être culturellement pertinente pour les populations indigènes.

Joanne Kappel est néphrologue et traite depuis des décennies des patients souffrant de maladies rénales, dont beaucoup sont autochtones. Carol Bullin est membre de la faculté des sciences infirmières et toutes deux sont chercheuses à l’université de la Saskatchewan. Comme l’explique Mme Kappel, « les patients [autochtones] nous disaient : « Où sont les documents d’information qui me sont destinés ? Où sont les documents d’information sur les personnes qui me ressemblent ? »

Les autochtones sont trois fois plus susceptibles de développer une maladie rénale que la population générale, et pourtant les ressources culturellement pertinentes font défaut. En réponse, Kappel et Bullin se sont associés à l’aîné métis cri George Laliberte de Beauval, en Saskatchewan, pour développer la nouvelle série de vidéos, qui a débuté en 2016 dans le cadre de la phase 1 du projet de recherche Can-SOLVE CKD.

La série de vidéos comprend neuf modules destinés à éduquer les gens sur les maladies rénales, décrivant tout, de la fonction rénale aux choix de traitement lorsque les reins commencent à faiblir. Trois vidéos de démonstration montrent en détail comment se déroulent les trois principaux types de dialyse (hémodialyse à domicile, péritonéale et hémodialyse en centre).

Dix entretiens vidéo avec des autochtones atteints d’une maladie rénale sont également disponibles et constituent, selon Mme Kappel, la pièce maîtresse du projet.

 

« Je pense qu’ils sont fantastiques. Elles apportent des perspectives différentes sur les maladies rénales et leurs traitements. Elles apportent de l’espoir, de l’optimisme et de la réalité », explique Mme Kappel, qui ajoute que les prestataires de soins et les administrateurs pourraient également tirer profit du visionnement de ces vidéos pour mieux comprendre les priorités et les souhaits des Autochtones vivant avec une maladie rénale.

Bullin abonde dans le même sens, notant que les entretiens vidéo permettent de recueillir des points de vue divers et, surtout, des expériences vécues.
« C’est une chose que quelqu’un se lève sur une estrade et fasse un exposé sur ces différents traitements, mais avoir quelqu’un qui vous ressemble, qui a réellement vécu l’expérience et qui partage ses idées, c’est plus précieux que de prendre n’importe quoi dans les livres », déclare Bullin. « L’expérience vécue est probablement ce qu’il y a de mieux pour aider les gens à apprendre et à réfléchir.

Bullin et Kappel affirment tous deux que la collaboration avec l’aîné Laliberte a été une expérience inestimable et qu’elle a permis de mener à bien le projet en partenariat avec les populations autochtones.

L’aîné Laliberte travaillait au service de santé des Premières nations et des Métis de l’hôpital St. Paul’s de Saskatoon lorsqu’il a été présenté à M. Kappel, qui lui a demandé de collaborer au projet Meno Ya Win. Il dit avoir vu la valeur de la série de vidéos que Kappel et Bullin cherchaient à créer.

« Après avoir parlé à Joanne, j’ai découvert qu’elle était sincère et qu’elle faisait ce travail pour les bonnes raisons. Elle a utilisé l’approche des gens traditionnels pour m’offrir du tabac, et cela m’a montré l’honnêteté qu’il fallait avoir dans ce travail, pour se comprendre correctement et ne pas prendre le contrôle d’une manière ou d’une autre », explique l’aîné Laliberte. « C’est la raison pour laquelle je me suis engagé.

L’aîné Laliberte a donné des conseils utiles aux chercheurs sur la manière de s’engager de manière respectueuse avec les populations autochtones et de s’assurer que le projet correspondait à leurs priorités. Il est notamment un homme de médecine traditionnelle et souhaiterait que la médecine traditionnelle soit valorisée et plus largement adoptée. Il a également initié les chercheurs aux médecines et aux cérémonies traditionnelles et a commencé chacune de leurs réunions par une prière.

Mme Bullin explique que ces expériences lui ont permis de mieux comprendre et apprécier la médecine et les cérémonies traditionnelles, et que les commentaires et les conseils de l’aîné Laliberte ont été essentiels à la réussite du projet.

Il s’agit maintenant de faire en sorte que la série de vidéos soit largement visionnée par ceux qui en bénéficieront. « Je pense qu’elle permettra d’accomplir beaucoup de choses, et nous devrions faire circuler l’information », déclare l’aîné Laliberte, en précisant que la série de vidéos devrait être diffusée dans les bibliothèques et dans les programmes scolaires.

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