mai 27, 2026

Alors que Can-SOLVE CKD célébrait son 10e anniversaire à Québec, un message est clairement ressorti de l’ensemble des présentations : la recherche gagne en efficacité lorsque les patients contribuent à la diriger.

Les membres du réseau et les partenaires financiers se sont réunis en mai sous le thème « Le partenariat avec les patients en action : 10 ans d’apprentissage, de leadership et de changement » pour faire le bilan d’une décennie de recherche sur les maladies rénales axée sur les patients et écouter les équipes de recherche de Can-SOLVE CKD parler des leçons apprises, des moments décisifs et des exemples de nouveaux outils et connaissances ayant un impact concret sur la vie quotidienne.

À travers les différents projets, les intervenants ont souligné comment la collaboration entre chercheurs et patients partenaires a façonné les priorités de recherche, renforcé la communication et favorisé la mise en pratique des résultats.

Améliorer la communication avec les patients

Les patients partenaires ont joué un rôle essentiel en aidant les équipes de recherche à rendre les outils et les ressources plus accessibles et plus pertinents pour les patients et leurs familles. Plusieurs projets ont montré comment les retours des patients ont directement influencé l’élaboration de supports pédagogiques visant à faciliter la mise en œuvre et à améliorer la communication.

Par exemple, l’équipe STOP-MedHD a constaté que certains patients hésitaient à réduire le nombre de médicaments qu’ils prenaient. En réponse, l’équipe a créé des ressources éducatives adaptées aux patients, expliquant quand et comment certains médicaments peuvent être arrêtés en toute sécurité.

Dans d’autres cas, les patients partenaires ont identifié des lacunes en matière de ressources pour les professionnels de santé eux-mêmes. Lors d’une présentation sur le projet iCARE, la patiente partenaire Onalee Garcia-Alecio et la membre de l’équipe Brianna Hunt ont raconté comment les jeunes patients partenaires et leurs familles ont contribué à l’élaboration de ressources éducatives destinées à aider les cliniciens à mieux expliquer les concepts liés à la fonction rénale aux patients enfants et adolescents.

Onalee, patiente partenaire d’iCARE, et Brianna, membre de l’équipe du projet, interviennent lors de la réunion annuelle de Can-SOLVE CKD.

Au fil des présentations, les équipes ont souligné que l’implication de patients partenaires tout au long du processus avait permis de garantir que les supports étaient accessibles, pertinents et adaptés aux besoins concrets, ce qui a finalement contribué à mieux faire connaître et à favoriser l’adoption de nouveaux outils et approches cliniques.

Favoriser la prise de décision éclairée et l’autonomie des patients

Plusieurs équipes de projet ont également mis en avant la manière dont la recherche axée sur les patients a donné naissance à des outils et des programmes qui aident les personnes à risque ou atteintes d’une maladie rénale à prendre des décisions plus éclairées concernant leurs soins.

Le programme Kidney Check, qui propose des dépistages mobiles et des formations sur la santé rénale aux communautés autochtones rurales et isolées, est guidé par des patients partenaires autochtones et mené en collaboration avec les communautés participantes. Cathy Woods, responsable des patients pour Kidney Check et coprésidente du Conseil de participation et de recherche des peuples autochtones, a décrit comment cette approche soutient la mise en œuvre, sous la direction des Autochtones, de soins rénaux conformes aux lignes directrices et respecte l’autonomie des individus en matière de santé.

« En tant que personne dont la maladie rénale a été diagnostiquée tôt, je crois qu’il est extrêmement important de procéder au dépistage des maladies rénales », a déclaré Mme Woods. « Un diagnostic précoce aide les gens à mieux comprendre la maladie et leur donne la possibilité d’améliorer leurs résultats de santé grâce aux médicaments, à l’éducation et à des changements dans leurs habitudes de vie. Il est essentiel de travailler directement avec les communautés des Premières Nations, leurs équipes de soins de santé et les leaders locaux afin de soutenir les personnes qui pourraient développer une maladie rénale. »

Cathy Woods, responsable des patients au sein du programme Kidney Check, intervient lors du congrès annuel de Can-SOLVE CKD.

Le projet APPROACH a également souligné l’importance de favoriser des choix éclairés. L’équipe a mis au point un outil d’aide à la décision, intitulé « My Heart and CKD », afin d’aider les patients atteints d’insuffisance rénale à évaluer les avantages et les risques des examens cardiovasculaires susceptibles d’affecter la fonction rénale. Maureena Loth, patiente partenaire et membre de la communauté Denesųłiné de Cold Lake, en Alberta, a expliqué comment de tels outils peuvent contribuer à faire progresser les efforts de vérité et de réconciliation dans la recherche et les soins de santé en redonnant au patient le pouvoir de prendre ses propres décisions en matière de santé.

Accroître l’impact grâce au partenariat avec les patients

Un autre thème clé abordé tout au long de la réunion a été la manière dont le partenariat avec les patients peut renforcer la mise en œuvre et aider la recherche à toucher davantage de personnes.

Les patients partenaires et les chercheurs des équipes de recherche du thème 2 « De meilleurs traitements » font le point sur les enseignements tirés lors de la réunion annuelle de Can-SOLVE CKD.

La Dre Mina Matsuda-Abedini, co-responsable de la recherche du projet PRO-Kid, a souligné que l’outil d’évaluation des symptômes destiné aux enfants et aux adolescents atteints d’une maladie rénale chronique (MRC) gagnait en popularité tant au niveau national qu’international. Cet outil a été mis en œuvre dans plusieurs établissements à travers le Canada, traduit en français et adapté à différentes tranches d’âge. Des groupes internationaux ont également manifesté leur intérêt pour la traduction du questionnaire PRO-Kid dans d’autres langues, et une version en mandarin est actuellement en cours de validation.

Matsuda-Abedini a noté que le succès du projet et son adoption à plus grande échelle découlent en grande partie de l’implication des patients et des familles dès le tout début du projet de recherche, lorsqu’ils ont identifié l’évaluation des symptômes chez les enfants comme une lacune majeure à combler.

« Ce qui a permis de passer à l’échelle supérieure, c’est d’avoir écouté [les patients partenaires] », a déclaré Matsuda-Abedini.

Dans l’ensemble, les présentations ont mis en évidence la valeur du partenariat avec les patients à chaque étape de la recherche, de la conception à la mise en œuvre. Après 10 ans de travail et d’apprentissage en commun, ces collaborations contribuent à rendre la recherche de Can-SOLVE CKD plus pertinente, accessible, responsabilisante et évolutive, tout en continuant à façonner l’avenir de la recherche néphrologique axée sur les patients au Canada.