juin 18, 2026

10 ans de partenariat avec les patients : l’exemple en action

Cet article fait partie d’une série spéciale consacrée au 10e anniversaire de Can-SOLVE CKD. À travers les témoignages et les expériences de patients, de chercheurs, de cliniciens et de partenaires, cette série explore l’impact et l’héritage de la recherche néphrologique axée sur les patients au Canada.

Alors que Can-SOLVE CKD célèbre son 10e anniversaire, le Mois national de l’histoire autochtone offre l’occasion de réfléchir au rôle que le Conseil de participation et de recherche des peuples autochtones (IPERC) a joué dans le renforcement du leadership autochtone dans la recherche axée sur les patients.

« L’impact que j’ai constaté pour les patients et leurs familles, c’est que cela a enfin donné la parole aux gens », explique Cathy Woods, membre de la Première Nation Naicatchewenin, partenaire-patiente fondatrice du réseau Can-SOLVE CKD et actuelle coprésidente de l’IPERC.

Historiquement, la recherche impliquant les peuples autochtones était souvent menée sur les communautés plutôt qu’avec elles. Au cours de la dernière décennie, l’IPERC a contribué à favoriser une approche différente, fondée sur l’établissement de relations, la responsabilisation, l’apprentissage partagé et le leadership autochtone dans la recherche et la prise de décision.

La création de l’IPERC en 2016 reflétait la prise de conscience croissante qu’un engagement autochtone significatif exigeait davantage qu’une simple consultation. Grâce à son rôle de gouvernance et de conseil au sein de Can-SOLVE CKD, le conseil a contribué à garantir que les perspectives, les priorités et les expériences vécues par les Autochtones soient prises en compte dans les travaux du réseau.

En réunissant des patients partenaires des Premières Nations, des Métis et des Inuits, des aidants, des donneurs vivants de rein, des receveurs de greffe, des professionnels de santé, des chercheurs, des gardiens du savoir et des défenseurs communautaires, le conseil a joué un rôle important dans l’orientation des discussions sur la recherche en santé rénale, la sécurité culturelle et l’engagement autochtone.

« L’IPERC a été créé pour garantir que les voix des peuples autochtones soient véritablement prises en compte dans la recherche », explique Jocelyn Jones, membre de la Première Nation de Shoal Lake 40 et responsable des initiatives autochtones chez Can-SOLVE CKD. « Nous continuons à militer en faveur du leadership et de la représentation des peuples autochtones, tout en créant des espaces où ceux-ci peuvent contribuer à façonner et à orienter la recherche. »

Jocelyn Jones, coordinatrice de l’IPERC (à gauche), et Cathy Woods, coprésidente de l’IPERC (à droite).

Ouvrir la voie au leadership autochtone

Si l’IPERC a contribué à orienter la recherche, son impact va bien au-delà des projets et des politiques.

Pour Cathy, l’une des réalisations les plus significatives du conseil a été de créer des opportunités permettant aux patients autochtones et à leurs familles de participer activement à la recherche et à la prise de décision.

« Cela a donné confiance aux gens », explique-t-elle. « Cela leur a donné la capacité de défendre leurs propres intérêts et ceux de leur famille. »

Jocelyn a été témoin de cette évolution de ses propres yeux.

« Voir quelqu’un qui n’aurait peut-être pas osé s’exprimer en public, voire raconter son histoire, et le voir ensuite capable de le faire, c’est incroyable », dit-elle.

L’IPERC est devenu une communauté diversifiée dont l’action dépasse le simple cadre de la santé rénale. Si de nombreux membres apportent leur expérience vécue de la maladie rénale, d’autres apportent leur expertise en matière de santé autochtone, d’éducation, de défense des droits, de recherche et de leadership communautaire. Ensemble, ces perspectives contribuent à garantir que les discussions s’appuient sur une compréhension plus large du bien-être autochtone et des priorités communautaires.

Au cœur de ce travail se trouvent les relations.

« Les relations sont l’élément le plus important avant même que les projets de recherche ne commencent », explique Jocelyn.

Transformer les pratiques de recherche
Le conseil a également contribué à renforcer la sécurité culturelle et la sensibilisation au sein du réseau Can-SOLVE CKD.

Can-SOLVE CKD aide les membres du réseau à suivre des formations fondamentales, telles que la formation « San’yas » sur la sécurité culturelle autochtone et la formation sur les principes OCAP® (appropriation, contrôle, accès et possession). Ces ressources permettent de mieux comprendre l’histoire et les droits des peuples autochtones, la souveraineté des données, ainsi que les approches respectueuses en matière d’engagement et de recherche.

Ces formations sont également présentées sur le site web du réseau dans le cadre du « parcours d’apprentissage » (Learning Pathway), un ensemble de modules et de ressources qui encouragent l’apprentissage continu sur les perspectives autochtones, la sécurité culturelle, la lutte contre le racisme et la réconciliation.

Au-delà des formations formelles, l’IPERC a créé des occasions pour les chercheurs d’apprendre directement auprès des patients partenaires autochtones, des gardiens du savoir et des communautés. Grâce à un dialogue continu et à l’établissement de relations, le conseil a contribué à renforcer la compréhension des priorités et des perspectives autochtones au sein du réseau.

Pour Cathy, c’est là l’essence même de l’héritage de l’IPERC.

« Voir les patients [non seulement] participer à la recherche, mais aussi la diriger et continuer à travailler avec les chercheurs », explique-t-elle.

Elle estime que ces partenariats ont contribué à renforcer la recherche tout en améliorant les résultats pour les patients et leurs familles.

« Notre implication a fait la différence pour les chercheurs. Elle enrichit leurs travaux et les rend plus utiles pour nous, en tant que patients. Collaborer avec les chercheurs contribue à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs aidants. »

Des relations à l’impact

L’influence de l’IPERC se manifeste notamment à travers des projets de recherche et des ressources pédagogiques telles que la série « Meno Ya Win – Indigenous Kidney Health », une série de vidéos élaborée en collaboration avec des personnes autochtones atteintes d’une maladie rénale chronique, des aidants, des chercheurs et des gardiens du savoir. À travers des récits, des expériences et des points de vue autochtones, cette ressource favorise une prise de décision éclairée et une meilleure compréhension de la maladie rénale et des options thérapeutiques.

Une autre initiative du réseau Can-SOLVE CKD, le projet iCARE, s’est associé à des jeunes autochtones, à leurs familles et à leurs aidants pour développer et valider un outil ancré dans la culture qui favorise le dépistage précoce des maladies rénales chez les jeunes autochtones atteints de diabète de type 2. L’engagement communautaire a contribué à façonner non seulement l’outil lui-même, mais aussi les stratégies de mise en œuvre et les ressources destinées aux patients, conçues pour faciliter son utilisation, garantissant ainsi que le projet reflète les priorités et les expériences des communautés qu’il vise à servir.

Meno Ya Win et iCARE reflètent une évolution plus large que l’IPERC a contribué à favoriser au sein du réseau Can-SOLVE CKD. Les perspectives autochtones ne sont pas intégrées à la recherche une fois les décisions prises : elles contribuent dès le départ à définir les priorités de recherche, la conception des projets, la planification de la mise en œuvre et le partage des connaissances. Ce faisant, l’IPERC a contribué à renforcer des approches plus collaboratives et adaptées à la culture dans le domaine de la recherche axée sur le patient.

La Dre Joanne Kappel, qui a dirigé le développement de Meno Ya Win dans le cadre du projet « Treatment Options », et la Dre Allison Dart, co-responsable du projet iCARE, ont également participé à l’IPERC en tant que membres ordinaires. Ces relations ont permis d’instaurer un dialogue continu entre les équipes de recherche et les membres du conseil, favorisant ainsi un apprentissage réciproque.

Aujourd’hui, les chercheurs issus du réseau ou extérieurs à celui-ci sollicitent de plus en plus souvent les conseils de l’IPERC lorsqu’ils élaborent des projets impliquant des peuples et des communautés autochtones. Cette reconnaissance croissante reflète le rôle du conseil en tant que source fiable d’informations sur l’engagement des populations autochtones, l’établissement de relations et les pratiques de recherche respectueuses des cultures.

Les temps forts de ces dix années d’initiatives, de partenariats et d’actions en faveur des peuples autochtones au sein du réseau.

Perspectives d’avenir

Bien que de nombreux progrès aient été accomplis au cours de la dernière décennie, Cathy et Jocelyn s’accordent à dire que le travail se poursuit.

Le conseil explore actuellement des pistes pour renforcer l’engagement et le leadership des populations autochtones dans la recherche, soutenir le recrutement et la pérennité des initiatives, et continuer à promouvoir des approches respectueuses des spécificités culturelles dans la recherche sur la santé rénale. Plus récemment, les discussions ont également porté sur des approches fondées sur les spécificités, qui reconnaissent les priorités et les expériences propres aux Premières Nations, aux Inuits et aux Métis.

Alors que Can-SOLVE CKD se tourne vers l’avenir, Jocelyn espère que l’IPERC continuera d’évoluer tout en restant ancré dans le leadership autochtone.

« Il est extrêmement important que des voix autochtones soient présentes au sein de notre direction et qu’elles mènent nos travaux », déclare-t-elle.

Dix ans après sa création, l’impact de l’IPERC se mesure à la recherche qu’il a influencée, aux dirigeants qu’il a soutenus, aux partenariats qu’il a renforcés et aux communautés qu’il continue de servir. Alors que le conseil entame un nouveau chapitre, il reste une voix importante qui contribue à orienter la manière dont la recherche sur la santé rénale est menée aux côtés des peuples et des communautés autochtones à travers le Canada.

« Je suis tellement fière de l’héritage que nous avons créé », déclare Cathy.