avril 16, 2026

Partout au Canada, des milliers de personnes sont confrontées à des décisions difficiles concernant la transplantation rénale, mais un programme de soutien par les pairs en pleine expansion leur permet de ne pas avoir à faire face seules à ces choix.

Le Programme des ambassadeurs de la transplantation (TAP), lancé dans le cadre d’un projet de recherche Can-SOLVE CKD, rassemble plus de 220 bénévoles qui partagent leur expérience en tant que donneurs de rein vivants ou receveurs de greffe. En mars 2026, le programme a franchi une étape importante en s’étendant pour la première fois au Québec afin d’y offrir un soutien en personne.

Au cœur de cette expansion se trouvent le frère et la sœur Serge et Christine Pisapia, dont le parcours commun face à la maladie rénale et à la transplantation s’étend sur plusieurs décennies.

De l’expérience à l’engagement

Serge avait 32 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une néphropathie à IgA, une maladie rénale pouvant entraîner une insuffisance rénale chez environ la moitié des personnes touchées. Comme beaucoup de patients, il savait que si ses reins cessaient de fonctionner, ses seules options seraient la dialyse ou une greffe de rein.

Sa sœur Christine était prête à lui donner un de ses reins. En tant que professionnelle de santé, elle savait qu’il était possible de mener une vie saine avec un seul rein, et que les greffes provenant de donneurs vivants donnaient souvent de meilleurs résultats que celles provenant de donneurs décédés.

Pourtant, le parcours vers la greffe n’a pas été facile.

« Pour faire court, il était, comme beaucoup, un receveur très réticent. Il préférait recevoir un rein d’un donneur décédé plutôt que d’une personne qu’il connaissait, en particulier sa petite sœur », explique Christine. « Chaque fois que je lui demandais comment je pouvais faire un don, il m’ignorait complètement. »

Lorsque le moment est venu pour lui de subir une greffe, Serge a finalement accepté l’offre de Christine. Il est en bonne santé depuis lors, et cette expérience a façonné le parcours de chacun d’eux en tant que bénévoles.

Aujourd’hui, les Pisapias sont toutes deux ambassadeurs de la transplantation et vont à la rencontre des patients et des familles qui envisagent une greffe de rein ou un don. Christine, qui partage son temps entre l’Ontario et le Québec, a commencé son travail d’ambassadrice de la transplantation à l’hôpital Sunnybrook de Toronto, où elle s’entretient avec les patients et répond à toutes leurs questions concernant le processus.

Christine (à gauche) et Serge (à droite) Pisapia en compagnie de l’équipe de TAP Québec

Elle souligne que son rôle n’est pas de persuader les gens de se lancer dans une greffe de rein de donneur vivant. « Nous sommes simplement là pour les ouvrir à cette idée, pour qu’ils explorent au moins cette possibilité, et aussi pour la démystifier », explique-t-elle.

Depuis sa création en 2016, le programme TAP s’est développé et compte désormais plus de 220 bénévoles qui parlent collectivement plus de 25 langues. Si de nombreuses conversations se déroulent par téléphone ou par vidéoconférence, la possibilité de s’entretenir en face à face avec des receveurs et des donneurs potentiels dans un cadre clinique peut s’avérer particulièrement efficace.

« Quand on voit quelqu’un comme moi qui a donné un rein il y a 11 ans, on se dit : “Bon, d’accord, waouh, elle mène toujours une vie bien remplie” », raconte Christine.

Ces interactions peuvent faire une différence significative pour les patients qui doivent prendre des décisions complexes.

« Si mon frère avait eu l’occasion de parler à un ambassadeur de la transplantation comme moi à l’époque, je pense que cette personne nous aurait épargné beaucoup de montagnes russes émotionnelles. »

Élargir le soutien aux patients au Québec

Fort d’une solide implantation en Ontario, le programme TAP explore des partenariats avec des hôpitaux partout au Canada afin d’étendre sa portée à davantage de patients et de donneurs potentiels.

Lorsque le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) a manifesté son intérêt pour l’implantation du programme à Montréal, cela a représenté à la fois une importante opportunité de croissance et un moment où la boucle s’est bouclée pour les Pisapias. Serge est suivi par le CUSM depuis des décennies, et leur greffe a eu lieu à l’Hôpital Royal Victoria en 2014.

« L’équipe de soins rénaux n’en croyait pas ses yeux : elle pouvait intégrer le programme TAP [sans frais] et en a immédiatement perçu la valeur pour ses patients », explique Christine.

Le programme a été officiellement lancé au CUSM en mars 2026, à l’occasion de la Journée mondiale du rein. « Ce fut un grand succès », déclare Christine. « L’accueil que nous avons reçu de la part du personnel du CUSM a été formidable. »

En tant qu’ambassadeurs bilingues, Christine et Serge sont en mesure d’établir un lien avec les patients anglophones et francophones, ce qui constitue un facteur important pour élargir l’accès au soutien par les pairs au Québec. Ce partenariat contribue également à accélérer les efforts visant à rendre les ressources et le site Web de TAP entièrement bilingues.

De nouveaux bénévoles sont actuellement recrutés pour rejoindre le TAP au CUSM et ailleurs, y compris pour des rôles virtuels. Christine note que les gens sont attirés par le programme pour de nombreuses raisons, qu’il s’agisse d’une occasion pour les donneurs et les receveurs de « rendre la pareille » ou simplement de soutenir quelqu’un confronté à des décisions difficiles.

« J’adore transmettre un message d’espoir », dit-elle.

En savoir plus

Lancé à l’origine dans le cadre du projet « Transplantation rénale à partir d’un donneur vivant » de Can-SOLVE CKD, le Programme des ambassadeurs de la transplantation est devenu une initiative nationale animée par des bénévoles. Il s’agit désormais du programme phare de la Fondation des patients et des donneurs rénaux, un organisme de bienfaisance canadien enregistré qui soutient les patients et les donneurs potentiels envisageant une transplantation ou un don de son vivant.

• Pour en savoir plus sur le TAP, découvrir les ressources disponibles ou vous impliquer : transplantambassadors.ca
• Pour en savoir plus sur la Fondation des patients et des donneurs rénaux : RPDF.ca
• Pour en savoir plus sur le projet de recherche « Transplantation rénale à partir d’un donneur vivant » : « Créer un parcours plus fluide et plus accessible vers le don de rein de son vivant »