Afin de sensibiliser le public à la polykystose rénale (PKD) lors de la Journée de sensibilisation à la PKD, Javiera Navarrete, partenaire patiente de Can-SOLVE CKD, a raconté son histoire : comment elle a été diagnostiquée et comment elle a appris à apprécier les cadeaux inattendus que la PKD lui a apportés.

Un diagnostic de PKD mène à un nouvel objectif : l’histoire de Javiera Navarrete

Lorsque Javiera Navarrete a quitté le Chili pour s’installer à Edmonton en 2018 afin de poursuivre une maîtrise en sciences pharmaceutiques à l’Université de l’Alberta, elle n’aurait jamais imaginé que son parcours serait aussi étroitement lié à la santé rénale.

Étudiante dévouée et passionnée par la recherche, Javiera a vu sa vie prendre un tournant inattendu à l’automne 2023, lorsqu’elle a reçu un diagnostic de polykystose rénale (PKD) alors qu’elle s’apprêtait à commencer son programme de doctorat en santé publique.

Comme son père est atteint de PKD, une maladie génétique chronique qui provoque la formation de kystes remplis de liquide dans les reins, Javiera connaissait bien cette maladie et le diagnostic n’a pas été une surprise totale.

« C’était en quelque sorte prévisible, mais bien sûr, c’était une nouvelle que je ne voulais pas entendre », se souvient-elle. « Tout à coup, je me suis vue comme une personne atteinte d’une maladie chronique. »

Transformer l’histoire familiale en force

Contrairement à son père, qui a reçu son diagnostic à l’âge de 50 ans, alors que l’insuffisance rénale avait déjà commencé, la PKD de Javiera a été détectée tôt.

« Je me sentais faible, fatiguée et je n’étais pas moi-même », dit-elle. Connaissant les antécédents familiaux de PKD de Javiera, son médecin a demandé une échographie. Celle-ci a révélé la présence de kystes sur ses reins, confirmant ce qu’elle et sa sœur surveillaient depuis longtemps grâce à des tests réguliers.

Au début, la nouvelle a été bouleversante, mais après réflexion, Javiera a fini par la voir sous un autre angle, comme quelque chose qui la relie à sa famille et la motive à être proactive en matière de santé.

« C’était peut-être une chance d’apprendre tôt que je vivais avec cette maladie. Elle fait partie de moi et de mon histoire familiale, pour le meilleur ou pour le pire », dit-elle.

Depuis, Javiera a adopté des habitudes quotidiennes pour préserver sa fonction rénale aussi longtemps que possible. Elle boit au moins trois litres d’eau par jour, fait régulièrement de l’exercice, limite sa consommation de sel et de protéines et accorde la priorité à sa santé mentale.

« Ce sont essentiellement des habitudes quotidiennes que j’ai intégrées à ma vie pour prendre soin de mes reins à ce stade », explique-t-elle. « La maladie va progresser. Je ne peux pas l’empêcher. Mais je peux préserver la fonction [rénale] autant que possible. »

Trouver un sens à la recherche axée sur les patients

Le diagnostic de Javiera lui a également donné un nouveau sens à sa vie. En 2024, alors qu’elle assistait à une conférence sur la recherche axée sur les patients, elle est tombée sur une présentation par affiche qui l’a immédiatement interpellée. « Ce n’était pas la recherche qui m’intéressait, mais plutôt la vision et les principes qui la sous-tendaient, se souvient-elle. Je me suis dit : « Oh mon Dieu, cela me touche à un autre niveau. » »

Cette affiche appartenait au réseau Can-SOLVE CKD. Peu après, Javiera a rencontré Jocelyn Jones, responsable des initiatives autochtones, qui lui a parlé de Can-SOLVE CKD et du Conseil de gouvernance des patients (PGC) et l’a encouragée à envisager de rejoindre le réseau en tant que partenaire patiente.

Lors de sa première réunion du PGC cet automne-là, Javiera a remarqué qu’elle était l’une des plus jeunes personnes présentes. Mais au lieu de se sentir déplacée, elle s’est sentie stimulée par la possibilité d’apporter une perspective différente au conseil, tout en apprenant également des expériences des autres.

« Tout le monde était tellement passionné par ce qu’il partageait », dit-elle. « J’ai simplement senti que c’était un groupe de personnes formidables qui accomplissaient de grandes choses ensemble… et j’avais vraiment envie d’en faire partie. »

Découvrir un « espace courageux »

En tant que membre du PGC, Javiera participe désormais aux réunions du conseil et aux réunions de suivi des projets, apportant son point de vue à la fois en tant que personne atteinte de PKD diagnostiquée précocement et en tant qu’aidante de son père, diagnostiqué plus tardivement. Elle estime que cette expérience l’a aidée à trouver sa voix.

« Mon travail au sein du PGC m’a aidée à avoir davantage confiance en moi et à me sentir plus forte par rapport à ma propre histoire, explique-t-elle. Cela m’a appris qu’il est important d’être présente, et c’est ce que j’essaie de faire. Je trouve que c’est un espace courageux où l’on peut être soi-même. Ce n’est pas seulement un espace sûr, c’est un espace courageux, et j’apprécie vraiment de pouvoir en faire partie. »

Son implication a également influencé son parcours universitaire. « Je connaissais la théorie [de la recherche axée sur le patient], mais grâce à Can-SOLVE, j’ai appris à la mettre en pratique », explique-t-elle. « Si nous n’incluons pas les voix des personnes touchées ou concernées par le sujet de la recherche ou les résultats de la recherche, nous passons à côté d’une grande partie de notre communauté qui pourrait en réalité s’intéresser à tout cela. »

Javiera et sa chienne adorée Luna, un croisement entre un bichon et un shih tzu originaire de Carstairs, en Alberta, lors d’une promenade à l’automne 2023, après que Javiera ait reçu un diagnostic de PKD.

Mettre l’accent sur la communauté, les liens et l’espoir

Au-delà du réseau Can-SOLVE CKD, Javiera est une bénévole active au sein de la section d’Edmonton de la Fondation canadienne du rein (FCR) et du groupe étudiant de la FCR de l’Université de l’Alberta. Pour elle, ces communautés lui apportent de la joie, des liens et un sentiment d’appartenance qu’elle ne s’attendait pas à trouver après son diagnostic.

Lorsqu’on lui demande quels conseils elle donnerait à d’autres personnes nouvellement diagnostiquées avec une PKD, Javiera n’hésite pas. « Surtout pour quelqu’un qui a reçu un diagnostic précoce, vous pouvez prendre soin de vous. Il existe des moyens de protéger vos reins, et ceux-ci sont très importants », dit-elle.

« Cela peut sembler accablant de savoir comment la maladie va évoluer avec le temps, mais les sciences de la santé et la médecine en général progressent chaque année… Il existe des options et de l’espoir, et vous pouvez mener une vie épanouissante, en prenant soin de vous et en acceptant simplement que vous vivez avec cette maladie. »

En réfléchissant à son parcours, du choc à l’acceptation, Javiera décrit son diagnostic comme un tournant qui lui a apporté plus qu’elle ne l’espérait. « J’ai pu trouver en moi cette partie qui n’était pas là, comme s’il me manquait quelque chose », dit-elle. « Avec le diagnostic lui-même, c’était comme si je me sentais complète. »

Pour en savoir plus sur la PKD, consultez le site Web de la Fondation canadienne de la PKD et découvrez leurs « 33 choses à savoir sur la PKD ».