Naviguer dans la maladie rénale : Le parcours de plaidoyer d’une patiente partenaire

En 2011, Kate Chong a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale qui a bouleversé sa vie, marquant le début d’un parcours transformateur qui a remodelé sa vie personnelle et nourri sa passion pour la défense des patients. Aujourd’hui greffée du rein, son histoire souligne l’importance de comprendre la maladie rénale chronique (MRC) et l’impact puissant du soutien de la communauté et de l’implication des patients dans les discussions sur les soins de santé.

Au fil des ans, l’expérience de Kate avec la maladie rénale a non seulement modifié sa vie personnelle, mais elle a aussi suscité une passion pour le service communautaire et le bénévolat, qui l’a amenée à jouer un rôle important au sein d’organisations telles que le réseau Can-SOLVE CKD et la Fondation canadienne du rein. Son histoire témoigne de la résilience, du soutien de la communauté et de l’importance de la voix du patient dans les soins de santé.

Un diagnostic qui change la vie

Les problèmes de santé de Kate ont commencé par des symptômes initialement bénins qui se sont aggravés de façon spectaculaire. Lorsque son taux de filtration glomérulaire (TFG) a atteint un niveau dangereusement bas, elle a dû être hospitalisée immédiatement. « Ce fut un changement décisif dans ma vie », dit-elle, soulignant l’urgence de sa situation.

Grâce à une médication stricte, à des changements alimentaires et, finalement, à une transplantation réussie d’un rein donné par son mari en 2017, Kate a stabilisé sa santé et approfondi son engagement en faveur de la défense des droits. Réfléchissant à la manière dont son parcours l’a amenée à jouer un nouveau rôle dans la sensibilisation à la santé rénale, Kate déclare : « Je suis à jamais reconnaissante envers mon adorable mari qui m’a fait don de la vie et qui me permet non seulement de faire mon travail et mon bénévolat, mais aussi d’élever mes enfants. J’ai beaucoup, beaucoup de chance. »

Trouver une communauté et créer des liens

Parce que Kate a connu l’insuffisance rénale au milieu de la vingtaine, elle défend l’importance de l’éducation sur la santé rénale pour les personnes de tous âges, en soulignant que les maladies rénales ne touchent pas seulement les générations plus âgées.

La participation de Kate à des initiatives axées sur les patients, comme le réseau Can-SOLVE CKD, l’a aidée à constater de première main la valeur de l’apport des patients dans l’élaboration des politiques de recherche et de soins de santé. Au début de sa participation au réseau, qui comprenait le soutien de la subvention initiale pour la recherche axée sur les patients et la contribution à l’évolution du Conseil des patients (maintenant connu sous le nom de Conseil de gouvernance des patients), elle dit avoir également bénéficié de l’expérience et du soutien du réseau et d’autres personnes ayant une expérience vécue. « Je pense que lorsque vous avez des personnes qui vous encadrent… cela rend les choses plus faciles », dit-elle.

L’un des thèmes clés du récit de Kate en tant que patiente partenaire est l’importance des histoires de patients pour favoriser la compréhension et l’empathie à l’égard des maladies rénales. « En matière de recherche, les chiffres ne disent pas toujours tout », dit-elle. « L’importance d’avoir un patient partenaire à la table dès le début de la recherche est essentielle. L’apport de cette expérience vécue est inestimable. »

Relier l’expérience vécue à la recherche

L’action de Kate met en évidence la reconnaissance croissante de la nécessité de faire entendre la voix des patients dans la recherche médicale et la prise de décision. En novembre 2024, elle a participé à la réunion PARADIGM de la Société internationale de néphrologie à Vancouver, en compagnie de cinq autres patients partenaires de Can-SOLVE CKD. S’adressant à un auditoire de chercheurs, de cliniciens et d’autres personnes intéressées dans le domaine de la recherche rénale internationale, Kate a parlé de l’importance d’inclure les patients partenaires dans ces conversations et a fait remarquer que les « merveilleux patients partenaires que j’ai eu le plaisir d’apprendre à connaître [au cours de cette expérience] ont environ 125 ans d’expérience vécue ».

Alors que les patients assument de plus en plus des rôles de défenseurs, leurs idées ouvrent la voie à une approche des soins de santé plus centrée sur l’individu, garantissant que des perspectives diverses sont incluses dans les conversations sur les maladies chroniques. Cette évolution permet non seulement de responsabiliser les individus, mais aussi d’enrichir la compréhension des besoins et des expériences des patients par la communauté médicale.

Le rôle de patient partenaire peut être assumé non seulement par les personnes atteintes d’une maladie rénale, mais aussi par les donneurs, les soignants et les membres de la famille. Si vous souhaitez obtenir plus d’informations sur la façon de participer à des initiatives de recherche en tant que patient partenaire, veuillez consulter notre page « S’impliquer ».

Regardez Kate à l’émission CTV Morning Live, qui sensibilise à la santé rénale à l’occasion de la Journée mondiale du rein.