Trouver la guérison après un diagnostic difficile : l’histoire de Maureena

Maureena Loth, une Dene Suline originaire de Cold Lake, en Alberta, dans le territoire du Traité n° 6, se passionne pour la promotion d’une meilleure santé rénale pour tous. Son message est simple mais urgent : tout le monde devrait faire vérifier la santé de ses reins.

Son parcours avec la maladie rénale a commencé en 2022, lorsqu’elle a commencé à se sentir très malade. Malgré des visites répétées à l’hôpital le plus proche, elle a été continuellement renvoyée. Elle dit que cette expérience ressemblait à un manège.

Prenant les choses en main, Mme Loth s’est appuyée sur ses connaissances en chimie pour interpréter ses résultats de laboratoire. « J’ai commencé à demander mes résultats de laboratoire et à les consigner dans un tableau », explique-t-elle. Lorsqu’elle a partagé ses conclusions avec un médecin, elle a finalement reçu un diagnostic de maladie rénale.

Un chemin vers la guérison

Peu après son diagnostic, Loth a rejoint Can-SOLVE CKD en tant que membre du Conseil de participation et de recherche des peuples autochtones (IPERC). Ce conseil joue un rôle essentiel dans l’orientation des projets de recherche spécifiques aux Autochtones et dans la promotion de la compétence culturelle au sein du réseau. « Nous encourageons le respect et l’autonomisation des peuples autochtones et de leurs modes de connaissance en renforçant les relations entre les Autochtones et les colons », explique Mme Loth. Elle ajoute : « Nous établissons des relations avec des cliniciens et des médecins. Nous nous engageons à enseigner les protocoles appropriés en matière d’apprentissage auprès des patients autochtones partenaires et avec eux. »

Grâce à cette implication, Loth a renoué avec sa communauté et s’est engagée dans un parcours de guérison holistique, axé non seulement sur sa santé physique, mais aussi sur son bien-être spirituel, émotionnel et mental. Chaque matin, elle se réveille avec gratitude et remercie le Créateur pour cette nouvelle journée.

« Cette maladie qui était censée me tuer a eu beaucoup de retombées positives, dit-elle. En fait, elle m’a guérie. »

Le fait de puiser dans les modes de connaissance et d’être autochtones a renforcé la santé mentale, spirituelle et émotionnelle de Loth. Et même si elle a dû quitter son emploi exigeant après son diagnostic, elle a trouvé un nouveau soutien, une nouvelle communauté et un nouveau but grâce à son travail au sein du réseau Can-SOLVE CKD.

Parcours d’engagement des patients

Depuis qu’elle a rejoint l’IPERC au printemps 2023, l’implication de Loth s’est considérablement renforcée. Elle est désormais partenaire autochtone dans le cadre de My Heart Care and CKD, un projet de recherche Can-SOLVE CKD dirigé par le Dr Matt James qui vise à informer les patients atteints d’insuffisance rénale des risques associés à certains tests cardiovasculaires.

Le Dr Matt James, néphrologue (à gauche) et Maureena Loth, patiente partenaire (à droite)

Son expérience vécue façonne des approches culturellement appropriées en matière d’éducation et de soins, tout en contribuant à établir des relations plus solides et plus respectueuses entre les Autochtones et les non-Autochtones dans les domaines des soins de santé et de la recherche.

« Il faut être présent, il faut s’exprimer et il faut être honnête », dit-elle à propos de ce travail. « Et beaucoup de gens n’aiment pas entendre la vérité. »

Loth compare son travail avec l’IPERC et dans le cadre du partenariat avec les patients à l’entretien d’un jardin : « Il est planté. Il pousse. Il a pris racine. Et ce sont les patients partenaires, le personnel de première ligne [et] les gardiens du savoir qui arrosent ce jardin pour s’assurer qu’il pousse. »

Avant tout, l’objectif de Loth est de faire passer le message sur l’importance de se faire dépister pour les maladies rénales, car souvent, les gens ne voient pas les signes de la maladie avant que leurs reins ne soient déjà endommagés.

« C’est un tueur silencieux », dit-elle. « Partout où je vais, je transmets ce message pour encourager les gens à faire vérifier leur santé rénale. »

L’engagement et la défense des intérêts des patients peuvent prendre de nombreuses formes, et le parcours de Maureena en est un exemple éloquent. De sa participation à un conseil de patients à sa contribution à la recherche et à ses présentations lors de conférences nationales, son histoire montre ce qu’il est possible de réaliser.

Pour en savoir plus sur l’IPERC et le rôle qu’il joue en matière de leadership et de supervision au sein du réseau Can-SOLVE CKD, consultez la page Initiatives autochtones.