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La recherche en santé vise à améliorer les traitements, les soins et la qualité de vie. Mais lorsque certaines personnes et certains groupes sont exclus de la participation à la recherche, cet objectif n’est pas atteint.

Le manque d’équité, de diversité et d’inclusion (EDI) dans la recherche en santé a des conséquences très réelles. Pendant des décennies, les essais cliniques ont été principalement réalisés sur des hommes, dont la biologie et la physiologie sont différentes de celles des femmes. En conséquence, de nombreux médicaments nocifs pour les femmes ont été mis sur le marché et rappelés par la suite. En outre, de nombreuses personnes qui s’identifient comme Autochtones, Noirs et personnes de couleur (IBPOC) ont été historiquement exclues de la recherche ou ont fait l’objet d’études racistes, ce qui a exacerbé les inégalités en matière de santé et favorisé la méfiance à l’égard du système médical.

Il est important de noter que la diversité va au-delà du sexe et de la race et englobe un large éventail de facteurs, notamment la culture, l’âge, l’orientation sexuelle, les aptitudes, l’origine nationale, la classe socio-économique, la religion, le statut professionnel et bien d’autres encore.

Ce bulletin trimestriel sur les reins, The Kidney Quarterly, met en lumière les différentes mesures que Can-SOLVE CKD prend pour incarner l’EDI dans son travail.

Compétence Culturelle

En tant que réseau de recherche qui accorde une importance primordiale aux priorités des patients, Can-SOLVE CKD a la responsabilité d’incarner l’EDI dans tout ce qu’il fait.

Craig Settee est Cri/Anishinabé de Winnipeg, Manitoba (territoire du Traité 1) et citoyen de la Nation crie de Fisher River (territoire du Traité 5), du Manitoba, qui a passé des années à aider à amplifier la voix des autochtones dans le cadre du réseau Can-SOLVE CKD en tant que responsable de la compétence culturelle.

Settee note que les politiques d’exclusion et les préjugés de la société occidentale sont le produit de l’omission des voix IBPOC dans la conversation. « Ce sont les gens qui élaborent les politiques et ceux qui plaident pour que les choses se fassent », explique M. Settee. « Si les voix des IBPOC ne sont pas prises en compte, ces politiques aboutiront à une recherche biaisée qui ne reflète pas nos priorités. »

Il note que si l’EDI présente certaines similitudes avec la compétence culturelle indigène, il existe d’importantes distinctions entre les deux. La compétence culturelle exige en partie d’incarner l’EDI, mais vise également à éduquer les professionnels de la santé et les chercheurs sur les défis uniques auxquels les Premières nations, les Inuits et les Métis sont confrontés en raison de la colonisation et du colonialisme. La compétence culturelle s’inscrit dans une démarche plus large visant à créer des espaces culturellement sûrs pour les populations autochtones, selon la définition qu’en donnent ceux qui en bénéficient.

M. Settee se dit intéressé par la manière dont les initiatives d’EDI au sein du réseau pourraient être utilisées pour faire progresser les initiatives en matière de compétence culturelle, et vice versa. Il insiste sur la nécessité pour tous les membres du réseau de travailler ensemble pour atteindre nos objectifs.

« Personne ne sait tout, et chacun a donc la possibilité de prendre des éléments de ces différents piliers et formations et de les emporter avec lui lorsqu’il s’engage avec des patients partenaires et d’autres partenaires de travail », déclare-t-il. « Je pense donc que l’objectif est de continuer à apprendre les uns des autres et de s’enseigner mutuellement nos expériences et la manière dont elles peuvent bénéficier à la recherche en matière de santé. »

L’objectif principal de Can-SOLVE CKD est d’améliorer les soins rénaux et la santé pour tous en faisant entendre les voix diverses des personnes atteintes d’une maladie rénale. Cependant, la recherche est souvent sujette à des préjugés parfois inconscients, parfois manifestes qui ont trop souvent empêché certains groupes de participer ou de faire entendre leur voix. Pour garantir l’équité, la diversité et l’inclusion (EDI) dans la recherche, des actions supplémentaires sont nécessaires au sein de notre réseau et d’autres réseaux de recherche à travers le pays.

Can-SOLVE CKD a lancé plusieurs initiatives d’EDI dans le passé, comme la création de notre déclaration des valeurs fondamentales et ensemble de principes directeurs réalisables, mais plus de travail est prévu dans le cadre de la deuxième phase du réseau. Cela comprend une formation EDI pour les membres du réseau, un audit EDI et la formation d’un groupe de travail.

En septembre dernier, des dizaines de membres de Can-SOLVE CKD ont assisté à un webinaire animé par la Dre Sofia Ahmed, néphrologue spécialisée dans la recherche sur le sexe et le genre à l’Université de Calgary. Elle a commencé par aborder le sujet des privilèges non mérités en citant des exemples de sa propre vie.

Elle souligne que ces facteurs liés à des privilèges non mérités ne signifient pas qu’elle n’a pas travaillé dur pour arriver là où elle est aujourd’hui. « Cela signifie simplement que ce sont des choses auxquelles je n’ai jamais eu à penser au cours de mon voyage pour arriver jusqu’ici », explique-t-elle. « Et cette perspective peut se répercuter sur les recherches que je juge importantes, sur la manière dont je mène mes recherches, sur les personnes que j’inclus dans l’équipe et sur la manière dont j’interprète et diffuse mes recherches. »

Ensuite, la Dre Ahmed a présenté d’importants exemples concrets de préjugés raciaux et sexistes dans la recherche, et la manière dont ils ont eu un impact négatif sur les femmes et les personnes de couleur.

« C’était une très bonne présentation », déclare Selina Allu, membre du personnel de Can-SOLVE CKD qui participera à la création d’un groupe de travail sur l’EDI au sein du réseau. « Ce qui m’a frappé dans la présentation, c’est quand la Dre Ahmed a déclaré : « Mesurer, c’est savoir » – nous devons être en mesure de suivre ce que nous faisons en tant que réseau. »

Un audit des pratiques EDI au sein de Can-SOLVE CKD sera mené par Keila Turino Miranda, une championne du sexe et du genre qui se concentre sur les obstacles à la santé des transgenres. Elle est actuellement à l’université de Calgary où elle termine sa thèse de maîtrise sur la validation des équations d’estimation du taux de filtration glomérulaire chez les personnes transgenres sous traitement hormonal d’affirmation du genre.

Son audit donnera un aperçu des principes et des pratiques d’EDI actuels au sein de Can-SOLVE CKD, identifiera les lacunes et informera le développement d’un outil pratique pour atteindre les objectifs de la phase 2 du réseau en matière d’EDI.

Parallèlement, Mme Allu réunira un groupe de travail EDI composé de divers membres afin de faire progresser les initiatives pertinentes au sein du réseau. Mme Allu indique que le groupe de travail élargira son champ d’action pour inclure l’« accessibilité », en recadrant l’EDI sous le nom d’IDEA.

Mme Allu indique que le groupe de travail, s’appuyant sur les résultats de l’audit EDI, travaillera tout au long du printemps et de l’été à l’élaboration d’un plan EDI/IDEA plus concret d’ici l’automne 2023. Mais insiste sur le fait que l’EDI est la responsabilité de chacun. « Le personnel, les patients partenaires, les chercheurs, nous sommes tous chargés d’incarner les principes de l’EDI », dit-elle.

Projets

Alors que Can-SOLVE CKD entre dans sa phase 2, les équipes de recherche explorent les moyens d’améliorer leurs efforts en matière d’EDI. Pour l’équipe qui a créé My Kidneys My Health, un outil en ligne destiné à aider les patients à gérer eux-mêmes leur santé rénale, il s’agit d’ajouter de nouveaux contenus pour répondre aux besoins spécifiques de certains groupes, notamment les communautés autochtones et les personnes de divers genres.

Pour ce faire, l’équipe de recherche adopte une approche à plusieurs volets qui comprend une formation à l’EDI et aux compétences culturelles, la consultation des partenaires concernés et la création d’un environnement inclusif pour la collaboration.

« Nous espérons pouvoir adapter et améliorer My Kidneys My Health, par exemple, en utilisant un langage adapté, des visuels inclusifs, etc., afin d’en accroître la pertinence et la portée pour d’autres groupes », explique la Dre Maoliosa Donald, chercheuse en mise en œuvre à la division de néphrologie de l’université de Calgary, qui codirige le projet.

L’équipe de recherche apporte les modifications nécessaires à l’outil d’autogestion en s’appuyant sur les commentaires des patients partenaires, et des personnes de divers genres. Par exemple, l’équipe a déjà recruté un patient partenaire qui s’intéresse aux besoins liés au sexe et au genre et travaille avec Catherine Tuner, responsable de la liaison avec les autochtones de Can-SOLVE CKD, afin d’identifier d’autres patients autochtones partenaires souhaitant collaborer au projet.

En outre, l’équipe s’est engagée avec Turner et l’équipe de soutien à la recherche autochtone de l’université de Calgary pour comprendre le paysage autochtone au sens large et a reçu des conseils sur les partenariats respectueux avec les communautés autochtones. La Dre Donald note que leur approche est ancrée dans les 6 R de l’engagement communautaire autochtone, Respect, Réciprocité, Réalisme, Relations, Réflexion, RéconciliACTION.

Elle note que cette expérience l’a également touchée sur le plan personnel. « Ce travail m’a fait réfléchir plus profondément à la réalité de quelqu’un d’autre vivant avec une maladie rénale en tant qu’individu marginalisé », dit-elle.

En fin de compte, la Dre Donald espère que ces travaux aboutiront à un outil d’autogestion encore plus complet qui répondra aux besoins des personnes traditionnellement marginalisées dans la recherche.

Partenariats

Au Canada, les Noirs sont touchés de manière disproportionnée par les maladies chroniques, y compris les maladies rénales, mais ils se heurtent à de nombreux obstacles liés au racisme et à l’inégalité en matière de santé qui se traduisent par une qualité de soins inférieure à celle de l’ensemble de la population. L’Alliance pour la santé des Noirs est une organisation nationale qui se consacre à la lutte contre ces inégalités en matière de santé.

Lydia-Joi Marshall, associée de recherche à l’University Health Network de Toronto, s’est portée volontaire pour la première fois avec le groupe lorsqu’elle était adolescente, il y a plus de 20 ans, et elle est aujourd’hui directrice de l’Alliance. Il y a une vingtaine d’années, Mme Marshall et d’autres membres de la Black Health Alliance étudiaient les disparités en matière de dialyse et de santé rénale dans la communauté noire. « Nous avons constaté un tel écart dans les résultats de santé », se souvient Mme Marshall. « Ainsi, lorsque l’occasion s’est présentée [d’établir un partenariat avec Can-SOLVE CKD] près de 20 ans plus tard, nous savions que le travail que Can-SOLVE CKD effectuait déjà correspondait exactement à ce que nous recherchions. »

En particulier, Mme Marshall dit avoir été attirée par Can-SOLVE CKD lorsqu’elle a entendu davantage parler du Conseil de la recherche et de l’engagement des peuples autochtones (CREPA). « Nous avons vraiment pensé que le modèle qu’ils avaient était susceptible de soutenir notre communauté », explique Mme Marshall. « C’est à ce moment-là que l’on s’est rendu compte qu’il s’agissait d’un partenariat approprié. »

L’un des principaux objectifs de la Black Health Alliance est d’amplifier les voix de la communauté noire et de veiller à ce qu’elles soient incluses dans le processus de recherche, de la même manière que Can-SOLVE CKD vise à amplifier les voix des patients autochtones et non autochtones dans la recherche.

Cependant, Mme Marshall fait remarquer que cette inclusion des voix ne devrait pas être ajoutée au terme du processus de recherche.

Elle insiste sur la nécessité d’approfondir les questions liées à l’EDI et d’être précis dans la description des actions que nous entreprenons pour y parvenir. « Parfois, j’ai l’impression que nous parlons de l’EDI à un niveau si élevé que nous ne parvenons pas à prendre des mesures concrètes », déclare Mme Marshall. « Et je pense que nous ne devrions pas avoir peur de le faire. »

Il ne s’agit pas seulement de dire « soyons gentils les uns avec les autres », mais de définir des étapes spécifiques en fonction de la question ou du groupe qui est exclu ou marginalisé de la recherche (par exemple, s’il s’agit de sexisme, d’incapacité, de racisme anti-noir, etc.) Elle insiste également sur la nécessité de repenser l’identité des experts, de ne pas se contenter de faire entendre la voix des néphrologues ou des travailleurs sociaux, mais de prendre en compte les personnes qui ont été exclues de la conversation.

Le partenariat entre Can-SOLVE CKD et la Black Health Alliance n’en est qu’à ses débuts, mais Mme Marshall estime que les deux groupes ont beaucoup de potentiel et de possibilités d’apprentissage mutuel. « Je pense que, grâce à notre partenariat, nous sommes en mesure d’attirer l’attention sur ce que nous faisons tous les deux, parce que c’est vraiment en parfaite harmonie », dit-elle.