May 15, 2023

After four long years apart, our team finally had the opportunity to reunite in-person.

Researchers, patient partners, policy-makers and funders from coast to coast came together in Halifax – the ancestral land of the Mi’kmaq people – to celebrate the end of phase one and to look ahead to what the future brings with phase two.

Mi’kmaq Elder Joe Michaels led a welcoming ceremony to the territory

Mi’kmaq Elder Joe Michael led a welcoming ceremony to the territory, while emphasizing positivity, listening with empathy, and building connections with others. “Enjoy today, enjoy your health, enjoy the friends sitting next to you, and be kind,” he said.

After some touching words from Michael, and some laughs, representatives from funding partners briefly spoke to acknowledge the great work Can-SOLVE CKD has accomplished over the past seven years.

Speaker Jennifer Campbell noted that CIHR is looking to Can-SOLVE as a “guiding light” as they move patient-oriented research into broader healthcare, while Elizabeth Myles of the Kidney Foundation of Canada noted that our network has been “instrumental” in creating knowledge and integrating lived experience and priorities into the kidney research space.

Keynote address from Lydia Joi-Marshall

Next, Lydia-Joi Marshall delivered a fruitful and thought-provoking keynote speech. Marshall is a research associate at the University Health Network in Toronto, president on the board of  the Black Health Alliance, and a passionate advocate for addressing inequity in health research and care.

She began her talk by discussing power and privilege, and encouraging the audience to reflect on their own positionality within society. This includes reflecting on an array of factors in one’s life, including gender, skin colour, wealth, education, citizenship, language, mental health, ability and more. To the audience, she posed an important question: “How do you use your positionality to impact equality?”

Marshall also provided examples of health disparities in kidney donation that members of the Black community experience, and how calculations used to measure kidney function that account for race can negatively impact a Black person’s chances of receiving a kidney donation. She emphasized the role we each have in dismantling biases and addressing inequity. “We assumed nothing can be changed,” she said. “But everything can be changed.”

L-R Leah Getchell, Cathy Woods, Dr. Jim Scholey, Catherine Turner

Following Marshall’s keynote speech, some time was taken to reflect on the immense accomplishments achieved during phase one of Can-SOLVE CKD. Patient partner Mary Beaucage first gave a touching acknowledgment to the many amazing people who participated in phase one, but who had since passed or could not join us at the meeting. Beaucage and co-emcee David Hillier then interviewed a panel about their reflections on the past seven years. Speakers included Dr. Jim Scholey, Leah Getchell, Catherine Turner and Cathy Woods.

A common theme that many panelists emphasized included the importance of communication and relationships in the success of phase one.

“Through this process, we got to know the researchers and the rest of the team,” says Woods, a patient partner and former IPERC co-chair. “This relationship building, in my estimation, is the most important part of true patient engagement.”

Woods says it was easy for her to get involved because she felt like she was in a safe space and that whatever she was going to say was going to be truly valued.

Turner, Indigenous Liaison for Can-SOLVE CKD, also noted the importance of relationship-building with Indigenous partners, outlining ways in which the network has worked towards three key Truth and Reconciliation Calls to Action and created the space for self-determination of Indigenous peoples within research.

L-R Keila Turino Miranda, Melanie Talson, Dr. Matt James, and Craig Settee

After lunch, a second panel discussion was held to highlight ways in which the knowledge generated in phase one could be harnessed to effect change in the research and care settings during phase two. Panelists included Dr. Matt James, Melanie Talson, Keila Turino Miranda, and Craig Settee. Dr. James highlighted three key factors – capacity, opportunity and motivation – which can influence behavior change and the adoption of new knowledge. As well, Cultural Competency Manager Craig Settee encouraged audience members who have taken cultural competency trainings to practice their learnings in everything they do. Speaker Keila Turino Miranda also provided a general overview of how she will be helping to do an Inclusion, Diversity, Equity, Access (IDEA) audit of Can-SOLVE in the coming months, to help us understand our strengths and where we can improve our IDEA efforts.

Craig Settee offering tobacco to Knowledge Keeper Dot Beaucage-Kennedy

In a final session, seven Knowledge Keepers from diverse First Nations discussed the need to include Knowledge Keepers in research. They shared personal stories related to colonialism and emphasized the importance of ensuring that their traditional knowledge is valued and passed on to future generations. The discussion was a teaser for an upcoming video series, called Knowledge Keepers in Research, which will be launch in June and be the latest addition to the Wabishki Bizhiko Skaanj learning pathway. As a thank you, each Knowledge Keeper was gifted with tobacco.

On the second day, after one-on-one meetings and a capacity-building workshop, the Annual Meeting ended with a social event, where awards were given out to exceptional individuals and people took quirky photos together at a photobooth.

As phase one is now officially wrapped up and we continue into our next phase, Cathy Woods says it best: “It was quite a ride to the say the least, I wouldn’t change it for the world.”


Arlene Desjarlais presented with the Barbara Ann LeGay Award by Alicia Murdoch

Barbara Ann LeGay Award for Patient-Orient Research

The Barbara Ann LeGay award for Patient-Oriented Research is presented to a patient partner who has demonstrated a special knowledge and interest in the inter-relationship between medical care providers, researchers and patients. It is an acknowledgement of the central role they have played in in the development, testing and implementation of new practices and procedures in the provision of appropriate care for persons living with kidney disease.

We are so very pleased to announce that Arlene Desjarlais is this year’s recipient of the Barbara Ann LeGay Award! Arlene, thank you so much for your invaluable contributions to Can-SOLVE CKD and the broader kidney community! You have truly ensured that Glen’s legacy lives on.


Howard Vincent Reconciliation Award

Heather Harris presented with the Howard Vincent Reconciliation Award by Howard’s sister Patty Whabagoon

The Howard Vincent Reconciliation Award honours a non-Indigenous individual who has demonstrated commitment to furthering reconciliation with Indigenous peoples within the Can-SOLVE CKD Network or who has inspired others to continue Reconciliation efforts. This year’s recipient is a true leader – our own Heather Harris! Thank you for leading us on the right path, Heather, and creating the space necessary for us to take the steps towards reconciliation as an entire network.

L’assemblée annuelle célèbre le succès et se tourne vers de nouvelles opportunités

Après quatre longues années de séparation, notre équipe a enfin eu l’occasion de se retrouver en personne.

Des chercheurs, des patients partenaires, des décideurs et des bailleurs de fonds d’un bout à l’autre du pays se sont réunis à Halifax, la terre ancestrale du peuple Mi’kmaq, pour célébrer la fin de la phase 1 et se tourner vers l’avenir avec la phase 2.

Joe Michael, Aîné mi’kmaq, a animé une cérémonie de bienvenue sur le territoire, tout en mettant l’accent sur la positivité, l’écoute empathique et la création de liens avec les autres. « Profitez de cette journée, profitez de votre santé, profitez de vos amis assis à côté de vous et soyez aimables », a-t-il déclaré.

Après quelques mots touchants de Michael et quelques rires, les représentants des partenaires financiers ont pris brièvement la parole pour souligner l’excellent travail accompli par Can-SOLVE CKD au cours des sept dernières années.

La conférencière Jennifer Campbell a fait remarquer que les IRSC considèrent Can-SOLVE comme un « phare » pour l’intégration de la recherche axée sur le patient dans les soins de santé en général, tandis qu’Elizabeth Myles, de la Fondation canadienne du rein, a souligné que notre réseau a joué un rôle « déterminant » dans la création de connaissances et l’intégration de l’expérience vécue et des priorités dans le domaine de la recherche sur les maladies rénales.

Ensuite, Lydia-Joi Marshall a prononcé un discours d’ouverture fructueux et stimulant. Mme Marshall est associé de recherche à l’University Health Network de Toronto, présidente du conseil d’administration de la Black Health Alliance et une défenseuse passionnée de la lutte contre les inégalités dans la recherche et les soins de santé.

Elle a commencé son intervention en discutant du pouvoir et des privilèges, et en encourageant le public à réfléchir à sa propre position dans la société. Il s’agit notamment de réfléchir à toute une série de facteurs dans la vie d’une personne, y compris le genre la couleur de peau, la richesse, l’éducation, la citoyenneté, la langue, la santé mentale, les capacités, etc. Elle a posé une question importante au public : « Comment utilisez-vous votre position pour influer sur l’égalité? »

Mme Marshall a également donné des exemples de disparités en matière de don de rein dont souffrent les membres de la communauté noire, et expliqué comment les calculs utilisés pour mesurer la fonction rénale, qui tiennent compte de la race, peuvent avoir un impact négatif sur les chances d’une personne noire de bénéficier d’un don de rein. Elle a souligné le rôle que chacun d’entre nous peut jouer dans la suppression des préjugés et la lutte contre les inégalités. « Nous avons supposé que rien ne pouvait être changé », a-t-elle dit. « Mais tout peut être changé. »

Après le discours d’ouverture de Mme Marshall, on a pris le temps de réfléchir aux immenses réalisations accomplies au cours de la première phase de Can-SOLVE CKD. Mary Beaucage, patiente partenaire, a d’abord rendu un hommage émouvant aux nombreuses personnes extraordinaires qui ont participé à la première phase, mais qui sont décédées ou n’ont pas pu se joindre à nous lors de la réunion. Mme Beaucage et David Hillier, co-animateur, ont ensuite interrogé un panel sur leurs réflexions concernant les sept dernières années. Les conférenciers incluaient les Dr/Dre Jim Scholey, Leah Getchell, Catherine Turner et Cathy Woods.

Un thème commun souligné par de nombreux panélistes est l’importance de la communication et des relations pour la réussite de la première phase.

« Grâce à ce processus, nous avons appris à connaître les chercheurs et le reste de l’équipe », explique Mme Woods, patiente partenaire et ancienne coprésidente du CREPA. « Selon moi, l’établissement de cette relation est la partie la plus importante d’un véritable engagement des patients. »

Mme Woods explique qu’il lui a été facile de s’impliquer parce qu’elle avait l’impression d’être dans un espace sûr et que tout ce qu’elle allait dire serait vraiment pris en compte.

Turner, agente de liaison autochtone pour Can-SOLVE CKD, a également souligné l’importance de l’établissement de relations avec les partenaires autochtones, en décrivant comment le réseau a œuvré en faveur de trois appels à l’action clés de Vérité et Réconciliation et a créé un espace d’autodétermination pour les peuples autochtones dans le cadre de la recherche.

Après le déjeuner, une deuxième table ronde a été organisée pour mettre en évidence les moyens d’exploiter les connaissances générées au cours de la première phase afin d’apporter des changements dans les milieux de la recherche et des soins au cours de la deuxième phase. Les panélistes incluaient les Dr/Dre Matt James, Melanie Talson, Keila Turino Miranda et Craig Settee. Le Dr James a mis en évidence trois facteurs clés – la capacité, l’opportunité et la motivation – qui peuvent influencer le changement de comportement et l’adoption de nouvelles connaissances. Par ailleurs, Craig Settee, responsable de la compétence culturelle, a encouragé les membres du public qui ont suivi des formations sur la compétence culturelle à mettre en pratique ce qu’ils ont appris dans tout ce qu’ils font. La conférencière Keila Turino Miranda a également donné un aperçu général de la manière dont elle contribuera à la réalisation d’un audit de Can-SOLVE sur l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité (IDEA) dans les mois à venir, afin de nous aider à comprendre nos points forts et les domaines dans lesquels nous pouvons améliorer nos efforts en matière d’IDEA.

Lors d’une dernière session, sept gardiens du savoir issus de diverses Premières nations ont discuté de la nécessité d’inclure les gardiens du savoir dans la recherche. Ils ont raconté des histoires personnelles liées au colonialisme et ont souligné l’importance de veiller à ce que leurs connaissances traditionnelles soient valorisées et transmises aux générations futures. La discussion était un avant-goût d’une prochaine série de vidéos, intitulée Knowledge Keepers in Research (Gardiens du savoir dans la recherche), qui sera lancée en juin et constituera le dernier ajout au parcours d’apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj. En guise de remerciement, chaque gardien du savoir a reçu du tabac.]

Le deuxième jour, après des réunions individuelles et un atelier de renforcement des capacités, la réunion annuelle s’est achevée par un événement social, au cours duquel des prix ont été décernés à des personnes exceptionnelles et des photos originales ont été prises dans une cabine photographique.

Alors que la première phase est officiellement terminée et que nous passons à la suivante, Cathy Woods en dit le plus grand bien : « Le moins que l’on puisse dire, c’est que c’était une sacrée aventure, mais je ne la changerais pour rien au monde. »

Prix Barbara Ann LeGay de la recherche axée sur le patient

Le prix Barbara Ann LeGay pour la recherche axée sur le patient est décerné à un patient partenaire qui a fait preuve d’une connaissance et d’un intérêt particuliers pour les relations entre les prestataires de soins médicaux, les chercheurs et les patients. Il s’agit d’une reconnaissance du rôle central que joue le patient dans le développement, l’essai et la mise en œuvre de nouvelles pratiques et procédures dans la fourniture de soins appropriés aux personnes atteintes d’une maladie rénale.

Nous sommes heureux d’annoncer qu’Arlene Desjarlais est la lauréate de cette année du prix Barbara Ann LeGay pour la recherche axée sur le patient. Arlene, merci beaucoup de votre précieuse contribution à Can-SOLVE CKD et à la communauté rénale en général! Vous avez vraiment fait en sorte que l’héritage de Glen perdure.

Prix Howard Vincent de la réconciliation

Le prix Howard Vincent de la réconciliation récompense une personne non autochtone qui a fait preuve d’un engagement en faveur de la réconciliation avec les peuples autochtones au sein du réseau Can-SOLVE CKD ou qui a incité d’autres personnes à poursuivre les efforts de réconciliation. La lauréate de cette année est une véritable leader – notre propre Heather Harris! Merci de nous avoir guidés sur la bonne voie, Heather, et d’avoir créé l’espace nécessaire pour nous permettre de franchir les étapes de la réconciliation en tant que réseau tout entier.

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