June 21, 2024

When researchers and Indigenous communities partner to advance health research, there are many important steps that must be taken, following  the OCAP principles of ownership, control access and possession to ensure Indigenous data sovereignty. This step is critical for many reasons, including for historical and cultural factors.

Caroline Chartrand, a member of Pine Creek First Nation on Treaty 4 territory, has been working as registered nurse to advance Indigenous health for nearly 40 years. She points to a long history where researchers have used data – including biological tissue samples, such as blood samples – from Indigenous people without consent.

“We’ve been researched to death, and any research that goes on in the communities needs to be beneficial and result in [positive] changes,” Chartrand emphasizes.

Data sovereignty is especially important in a cultural context when it comes to biological tissue samples. “There’s some cultural values and belief systems that, when an Indigenous person leaves to the spirit world, that they should be buried whole,” Chartrand explains.

Therefore, if blood samples from an Indigenous person are stored indefinitely and the person passes away, it may violate their cultural beliefs and values.

For these reasons, it’s essential that researchers work with Indigenous communities to ensure that the principles of Ownership, Control, Access, and Possession (OCAP) are met, which guarantee that Indigenous people have a right to own their data, control their data, have access to the data and possess the data.

Last month at the Can-SOLVE CKD Annual meeting, one researcher took the stage to share her experience and lessons learned on data sovereignty through her partnership with Anisininew communities in Northern Manitoba.

Dr. Allison Dart is co-lead of DREAM, a diabetes research team at the Children’s Hospital Research Institute of Manitoba and member of the Can-SOLVE CKD network. Her research is focused advancing care for youth with type 2 diabetes and kidney disease, and many of the participants in her studies are Indigenous youth.

She and her colleagues launched their cohort study in 2011, and over the following number of years had convened an advisory panel of patient partners – many of whom are Indigenous – to provide guidance and co-leadership on the project. But when the time came to apply for more funding, the Health Information and Research Governance Committee noted that the research team had missed some critical consent and community engagement protocols.

“We didn’t have formal agreements, legal agreements, with the communities we were working with, and we didn’t have a formalized project steering committee,” Dart explained to the audience at the annual meeting.

In her PowerPoint presentation, she then pointed to a population-based map showing how widely dispersed the study participants were across the large geographical expanse of Manitoba, noting that the research team would have to consider creating agreements for each Nation they engaged with. “We were a bit overwhelmed as to how to navigate this,” Dart said.

Therefore, the team identified a particular region of four communities where the number of study participants was highest, and set out to begin a more meaningful partnership with the four communities. To do so, the team reached out to the Four Arrows Regional Health Authority and First Nation Health and Social Secretariat of Manitoba, collaboratively hired a First Nation Research liaison to help build collaborative relationships between the University based teams and the communities.

“It has been a very meaningful but challenging time to realize all of the things we should have done before, but are having to do now,” Dart told the audience at the annual meeting. “But it has been a really rewarding time and we’re now at the table with lawyers and about to sign data sharing agreements and will give the data back to the community when we’re finished our study.”

Chartrand has been working on the Health Information and Research Governance Committee, helping to provide guidance and coordinate the data sovereignty aspects of Dart’s project. She says that, under the guidance of Elders, there will be a ceremony for the proper disposal of the biological samples once the project is complete.

Her advice for engaging with Indigenous communities in research are to follow community engagement protocols: Meet with the Chief and Council, Community Health Team and to meet with community members to increase awareness of the project. She recommends to speak with the Community Health Representative, noting these people are the “hub” of the community’s health care system– they know everyone, how to explain the project to community members, and how to arrange consent.

Chartrand says, “When you have all of those pieces in place, that’s when you’ll have true community engagement and the project will be much more successful, if the protocols are followed in communities.”

Lorsque les chercheurs et les communautés autochtones s’associent pour faire progresser la recherche en santé, de nombreuses étapes importantes doivent être franchies, conformément aux principes de PCAP en matière de propriété, de contrôle, d’accès et de possession, afin de garantir la souveraineté des données autochtones. Cette étape est essentielle pour de nombreuses raisons, notamment pour des facteurs historiques et culturels.

Caroline Chartrand, membre de la Première nation de Pine Creek sur le territoire du Traité 4, travaille comme infirmière diplômée pour faire progresser la santé autochtone depuis près de 40 ans. Elle rappelle que, depuis longtemps, des chercheurs ont utilisé des données – y compris des échantillons de tissus biologiques, tels que des échantillons de sang – provenant d’autochtones sans leur consentement.

“Nous avons fait l’objet de recherches à mort, et toute recherche menée dans les communautés doit être bénéfique et déboucher sur des changements [positifs]”, souligne M. Chartrand.

La souveraineté des données est particulièrement importante dans un contexte culturel lorsqu’il s’agit d’échantillons de tissus biologiques. “Certaines valeurs culturelles et certains systèmes de croyance prévoient que lorsqu’une personne indigène quitte le monde des esprits, elle doit être enterrée entière”, explique M. Chartrand.

Par conséquent, si les échantillons de sang d’une personne indigène sont conservés indéfiniment et que cette personne décède, cela peut constituer une violation de ses croyances et de ses valeurs culturelles.

Pour ces raisons, il est essentiel que les chercheurs travaillent avec les communautés autochtones pour s’assurer que les principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP) sont respectés, ce qui garantit que les populations autochtones ont le droit de posséder leurs données, de contrôler leurs données, d’avoir accès aux données et de posséder les données.

Le mois dernier, lors de la réunion annuelle de Can-SOLVE CKD, une chercheuse est montée sur scène pour partager son expérience et les leçons qu’elle a apprises sur la souveraineté des données dans le cadre de son partenariat avec les communautés Anisininew dans le nord du Manitoba.

Le Dr Allison Dart est codirectrice de DREAM, une équipe de recherche sur le diabète à l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants du Manitoba et membre du réseau Can-SOLVE CKD. Ses recherches sont axées sur l’amélioration des soins aux jeunes atteints de diabète de type 2 et de maladies rénales, et bon nombre des participants à ses études sont des jeunes autochtones.

Elle et ses collègues ont lancé leur étude de cohorte en 2011 et, au cours des années suivantes, ont réuni un groupe consultatif de patients partenaires – dont beaucoup sont autochtones – pour fournir des conseils et codiriger le projet. Mais lorsque le moment est venu de demander un financement supplémentaire, le comité de gouvernance de l’information et de la recherche en matière de santé a constaté que l’équipe de recherche n’avait pas respecté certains protocoles essentiels en matière de consentement et d’engagement de la communauté.

“Nous n’avions pas d’accords formels, d’accords juridiques, avec les communautés avec lesquelles nous travaillions, et nous n’avions pas de comité directeur de projet formalisé”, a expliqué Mme Dart à l’auditoire de la réunion annuelle.

Dans sa présentation PowerPoint, elle a ensuite montré une carte de la population montrant à quel point les participants à l’étude étaient dispersés sur la vaste étendue géographique du Manitoba, notant que l’équipe de recherche devrait envisager de créer des accords pour chaque nation avec laquelle elle s’engageait. “Nous ne savions pas trop comment nous y prendre”, a déclaré M. Dart.

L’équipe a donc identifié une région particulière de quatre communautés où le nombre de participants à l’étude était le plus élevé, et a entrepris d’établir un partenariat plus significatif avec ces quatre communautés. Pour ce faire, l’équipe s’est adressée à l’Office régional de la santé des Four Arrows et au Secrétariat à la santé et aux affaires sociales des Premières nations du Manitoba, et a engagé en collaboration un agent de liaison pour la recherche sur les Premières nations afin d’aider à établir des relations de collaboration entre les équipes universitaires et les communautés.

“Cela a été une période très significative mais difficile de réaliser toutes les choses que nous aurions dû faire avant, mais que nous devons faire maintenant”, a déclaré M. Dart à l’auditoire lors de la réunion annuelle. “Nous sommes maintenant autour d’une table avec des avocats et sur le point de signer des accords de partage de données, et nous rendrons les données à la communauté lorsque nous aurons terminé notre étude.

Mme Chartrand a travaillé au sein du comité de gouvernance de l’information et de la recherche en matière de santé, où elle a contribué à fournir des conseils et à coordonner les aspects du projet de M. Dart liés à la souveraineté des données. Elle précise que, sous la direction des aînés, une cérémonie sera organisée pour l’élimination correcte des échantillons biologiques une fois le projet terminé.

Les conseils qu’elle donne pour engager la recherche avec les communautés autochtones sont les suivants : suivre les protocoles d’engagement communautaire : Rencontrer le chef et le conseil, l’équipe de santé communautaire et les membres de la communauté pour les sensibiliser au projet. Elle recommande de s’adresser au représentant de la santé communautaire, soulignant que ces personnes sont la “plaque tournante” du système de soins de santé de la communauté – elles connaissent tout le monde, savent comment expliquer le projet aux membres de la communauté et comment obtenir leur consentement.

Selon Mme Chartrand, “c’est lorsque tous ces éléments sont en place que l’engagement de la communauté est réel et que le projet est beaucoup plus fructueux, si les protocoles sont respectés dans les communautés”.