Le réseau Can-SOLVE CKD reconnaît que ses bureaux sont situés sur le territoire traditionnel ancestral et non cédé des peuples Salish de la côte, où vivent les Premières nations xʷməθkʷəy̓əm (Musqueam), Sḵwx̱wú7mesh (Squamish) et Səl̓ílwətaɬ (Tsleil-Waututh).
Dans toutes les cultures côtières des Premières nations, l’écorce du χpey̓əɬp (cèdre rouge) est dépouillée et tissée par les artisans pour créer des chapeaux, des vêtements et des shkwe’um (paniers).
En tissant ensemble les différentes parties du χpey̓əɬp, les artisans sont en mesure de créer quelque chose de nouveau, quelque chose qui leur permet de gagner leur vie. Ainsi, le χpeyəɬp est souvent appelé le guérisseur ou l’arbre de vie.
Une transformation se produit lorsque de nombreux éléments se retrouvent ensemble, peut-être dans un arrangement différent. À l’instar des tissages χpey̓əɬp, le réseau Can-SOLVE CKD imagine l’avenir des soins rénaux comme une riche tapisserie de culture, d’éducation et de recherche. Au lieu de rester cloisonnées, ces pièces seront tissées ensemble. Comme le χpey̓əɬp, ces pièces n’ont jamais été séparées au départ.
Tous les aspects de notre travail sont liés pour faire avancer un changement culturel puissant dans la recherche sur le rein, qui place les patients au premier plan. En 2023, nous avons célébré la sortie de la série de vidéos « Knowledge Keepers in Research » (Gardiens du savoir dans la recherche) ainsi que de nos modules de formation à la recherche orientés vers les patients. Nous avons publié des connaissances nouvelles et essentielles issues de nos 18 projets de recherche et relancé KidneyLink, une plateforme qui met les patients en contact avec la recherche canadienne sur le rein.
Comme les tissages χpey̓əɬp, rien de tout cela ne serait possible sans chaque personne qui y a joué un rôle. Nous tenons à remercier l’ensemble de la communauté canadienne du rein, y compris nos patients partenaires bénévoles, les Gardiens du savoir, les membres de l’équipe de recherche, les chercheurs et le personnel. Merci à nos partenaires de financement pour leur généreuse contribution à notre réseau.
Avec cette tapisserie en place, c’est avec un grand élan que nous attendons avec impatience 2024 et au-delà.
Changement de la culture
L’intégration de perspectives et d’expériences diverses dans la recherche est fondamentale pour l’avenir des soins rénaux.
Le réseau Can-SOLVE CKD a créé un large éventail de ressources éducatives pour aider les chercheurs dans cette tâche.
Les Gardiens du savoir dans la recherche sont une nouvelle ressource qui encourage les chercheurs en santé à honorer les façons autochtones de savoir et à les intégrer dans la pratique.
Le module se compose d’une série de huit vidéos et d’un guide virtuel. Ces outils visent à aider les chercheurs et leurs équipes à mobiliser respectueusement les Gardiens du savoir et les patients partenaires autochtones.
Ces ressources changent la culture de la recherche en favorisant des relations significatives et réciproques entre les chercheurs et les communautés autochtones.
Can-SOLVE CKD a créé des ressources supplémentaires pour soutenir la compétence culturelle autochtone en recherche
La recherche en action
Adaptation d’un outil de santé en ligne pour répondre aux besoins de populations diverses
My Kidneys My Health (Mes reins, ma santé) est un outil en ligne développé par Can-SOLVE CKD qui aide les patients à gérer eux-mêmes leur santé rénale.
La prochaine phase du projet se concentre sur l’ajout de nouveaux contenus pour répondre aux besoins spécifiques des communautés autochtones, des personnes de sexe différent et des minorités ethniques.
La recherche est souvent sujette à des préjugés parfois inconscients, parfois manifestes, qui ont trop souvent empêché certains groupes de participer ou de faire entendre leur voix.
Pour garantir l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité (IDEA) dans la recherche, des actions supplémentaires sont nécessaires au sein de notre réseau et d’autres réseaux de recherche à travers le pays.
Can-SOLVE CKD s’engage à faire progresser l’IDEA dans tout ce qu’il entreprend. Voici quelques-unes des mesures que nous avons prises :
« Le personnel, les patients partenaires, les chercheurs, nous sommes tous chargés d’incarner les principes de l’IDEA »
Selina Allu
Agente d’application des connaissances et
praticienne de l’aide à la mise en œuvre
Quelques chiffres :
4
modules de formation crées sur les compétences culturelles autochtones
11
Gardiens du savoir consultés
plus de 15
membres du Conseil pour l’engagement et la recherche des peuples autochtones (IPERC)
plus de 450
points de vue des Gardiens du savoir dans la série de vidéos sur la recherche
Faits saillants de la publication
Assurer la codirection autochtone dans la recherche en santé : un exemple de cas proposé par Can-SOLVE-CKD
Revue internationale pour l’équité en santé
L’autodétermination des autochtones dans la recherche est essentielle pour lutter contre les inégalités en matière de santé. Nous présentons ici un modèle unique, dirigé par un conseil composé de divers peuples autochtones, qui pourrait contribuer à réduire les inégalités en matière de santé et conduire à une meilleure ère de recherche pour tous.
Faire progresser les connaissances
Nous avons mis sur pied un vaste réseau de recherche axé sur le patient qui continue de générer de nouvelles connaissances qui transformeront la santé rénale des Canadiens.
Nous avons créé un solide programme national de recherche autour de ce qui compte le plus pour les patients :
- l’identification précoce des maladies rénales
- le développement de meilleurs traitements; et
- la prestation de soins innovants centrés sur le patient.
Nos projets de recherche génèrent de nouvelles connaissances et de nouveaux outils qui auront un impact sur les soins de santé rénale dans les années à venir. Apprenez-en plus sur chacune de ces initiatives ci-dessous.
La recherche en action
Prendre la santé rénale à cœur
Certaines personnes courent un risque élevé de lésions rénales à la suite de procédures de diagnostic et de traitement de maladies cardiaques. Pour réduire ce risque, l’équipe de recherche APPROACH a créé un outil d’aide à la décision qui permet d’identifier les personnes à haut risque et de guider les décisions de traitement.
Depuis l’introduction de cet outil en Alberta, les chercheurs ont constaté une diminution de près de 30 % du nombre de patients souffrant de lésions rénales à la suite d’interventions cardiaques.
Cette année, Can-SOLVE CKD a lancé le « Pathway to Implementation » (La voie de la mise en œuvre), une nouvelle ressource pour aider les scientifiques du rein à mettre en œuvre et à intensifier leurs recherches novatrices.
Ce guide en six étapes aide les chercheurs à identifier les publics cibles, à mettre en place une équipe de mise en œuvre et à évaluer les progrès réalisés.
Nous avons également créé une trousse de mise en œuvre, qui offre aux équipes de recherche une série de documents et de ressources de planification pour élaborer des stratégies de mise en œuvre.
« Le document sur la voie à suivre et la boîte à outils contiennent une grande quantité d’informations pour soutenir les projets et les aider à identifier d’autres ressources dont ils pourraient avoir besoin pour mener à bien leur projet] »
Dr Steven Soroka
coprésident du Comité des utilisateurs et de
l’application des connaissances de Can-SOLVE CKD
Quelques chiffres :
24
publications de recherche en 2022/2023
plus de 130
publications de recherche depuis 2016
plus de 2,000
citations depuis 2016
46 %
de publications avec des patients comme co-auteurs
Publications récentes
| Titre | Nom du journal | Auteurs | Projet / Initiative |
|---|---|---|---|
| Partnering with Patients to Enhance Access to Kidney Transplantation and Living Kidney Donation | Healthcare Quarterly | Naylor KL, McKenzie SQ, Garg AX, Yohanna S, Sontrop JM | Living Donor Kidney Transplantation |
| An eHealth self-management intervention for adults with chronic kidney disease, My Kidneys My Health: a mixed-methods study | CMAJ Open | Donald M, Beanlands H, Straus S, Smekal M, Gil S, Elliott MJ, Harwood L, Waldvogel B, Delgado M, Sparkes D, Tong A, Grill A, Novak M, James MT, Brimble KS, Tu K, Hemmelgarn BR. | My Kidneys My Health |
| Risk of CKD Progression and Quality of Care Indicators in the Primary Care Setting | American Journal of Kidney Diseases | Yuen J, Harasemiw O, Singer A, Bello A, Ronksley P, Bohm C, Drummond N, Tangri N | KFRE |
| Addressing Inequities in Kidney Care for Indigenous People in Canada | Journal of the American Society of Nephrology | Harasemiw O, Komenda P, Tangri N | Kidney Check |
| How the Routine Use of Patient-Reported Outcome Measures for Hemodialysis Care Influences Patient-Clinician Communication | Clinical Journal of the American Society of Nephrology | Schick-Makaroff K, Wozniak LA, Short H, Davison SN, Klarenbach S, Buzinski R, Walsh M, Johnson JA | EMPATHY |
| Involving Patient Partners in the KRESCENT Peer Review: Intent, Process, Challenges, and Opportunities | Canadian Journal of Kidney Health and Disease | Fowler EA, Bell K, Burns K, Chiazzese A, DeSerres SA, Foster BJ, Hartwig S, Herrington G, James MT, Jensen V, Jones N, Kidston S, Lemay S, Levin A, MacPhee A, McCutcheon S, Ravani P, Samuel S, Scholey J, Takano T, Tangri N, Verdin N, Alexander RT, Clase CM | KRESCENT |
| Transportation Burden Associated With Hemodialysis in Canada: A Qualitative Study of Stakeholders | Kidney Medicine | Lewis RA, Bohm C, Fraser F, Fraser R, Woytkiw L, Jurgutis S, Rubin M, Smith G, Buenafe J, Verdin N, Hutton J, Tonelli M | Triple I |
| Enhance Access to Kidney Transplantation and Living Kidney Donation (EnAKT LKD): Statistical Analysis Plan of a Registry-Based, Cluster-Randomized Clinical Trial | Canadian Journal of Kidney Health and Disease | Dixon SN, Naylor KL, Yohanna S, McKenzie S, Belenko D, Blake PG, Coghlan C, Cooper R, Elliott L, Getchell L, Ki V, Mucsi I, Nesrallah G, Patzer RE, Presseau J, Reich M, Sontrop JM, Treleaven D, Waterman AD, Zaltzman J, Garg AX | Living Donor Kidney Transplantation |
| Exploring the Motivational Drivers of Young Adults with Diabetes for Participation in Kidney Research | Journal of Patient Experience | Mohini P, Palaganas M, Elia Y, Motran L, Sochett E, Curtis J, Scholey JW, McArthur L, Mahmud FH | AdDIT |
| Poor sleep, increased stress, and metabolic co-morbidity in adolescents with type 2 diabetes | Canadian Journal of Diabetes | Gabbs M, Dart AB, Woo M, Pinto T, Wicklow BA | iCARE |
| Integrative analysis reveals novel associations between DNA methylation and the serum metabolome of adolescents with type 2 diabetes: A cross-sectional study | Frontiers in Endocrinology | Agarwal, P, Wicklow BA, Dart AB, Hizon, N, Sellers EAC, McGavock J, Talbot C, Fonseca M, Xu W, Davie J, Jones M, Acharjee A, Dolinsky V | iCARE |
| Walking in Two Worlds with Type 2 Diabetes: A Scoping Review of Prevention and Management Practices Incorporating Traditional Indigenous Approaches | International Journal of Circumpolar Health | Bonin L, Levasseur-Puhach S, Guimond M, Gabbs M, Wicklow BA, Vandenbroeck B, Copenace S, Delaronde M, Mosienko L, McGavock J, Katz LY, Roos LE, Diffey L, Dart AB | iCARE |
| Total kidney volume measurements in ADPKD by 3D and ellipsoid ultrasound in comparison to MRI | Clinical Journal of the American Society of Nephrology | Akbari P, Nasri F, Deng S, Khowaja S, Lee SH, Warnica W, Lu H, Rattansingh A, Atri M, Khalili K, Pei Y | ADPKD |
| Shared pathobiology identifies AMPK as a therapeutic target for obesity and autosomal dominant polycystic kidney disease | Frontiers in Molecular Biosciences | Iliuta, I-A, Song XW, Pickel L, Haghighi A, Retnakaran R, Scholey J, Sung HK, Steinberg GR, Pei Y | ADPKD |
| Dietary interventions in autosomal dominant polycystic kidney disease | Advances in Nutrition | Pickel L, Iliuta IA, Scholey J, Pei Y, Sung HK | ADPKD |
| The dynamic nature of patient engagement within a Canadian patient-oriented kidney health research network: Perspectives of researchers and patient partners | Health Expectations | Elliott MJ, McCarron TL, Schick-Makaroff K, Getchell L, Manns B, Fernandez N | Patient Governance Circle |
| Preferences of Patients With Chronic Kidney Disease for Invasive Versus Conservative Treatment of Acute Coronary Syndrome: A Discrete Choice Experiment | Journal of the American Heart Association | Wilson TA, Hazlewood GS, Sajobi TT, Wilton SB, Pearson WE, Connolly C, Javaheri PA, Finlay JL, Levin A, Graham MM, Tonelli M, James MT | APPROACH |
| Priorities for peer support delivery among adults living with chronic kidney disease: a patient-oriented consensus workshop | CMAJ Open | Elliott MJ, Donald M, Farragher J, Verdin N, Love S, Manns K, Baragar B, Sparkes D, Fox D, Hemmelgarn BR | My Kidneys My Health |
| Storytelling for impact: the creation of a storytelling program for patient partners in research | Research Involvement and Engagement | Getchell LE, Reich M, Allu S, Woods C, Atkinson T, Beaucage M, Stalker L, Sparkes D, Turner C, L’Esperance A, Burns K, Elliott MJ, Chiu H, Rosenblum ND, Sapir-Pichhadze R | Storytelling for Impact |
| “You need a team”: perspectives on interdisciplinary symptom management using patient-reported outcome measures in hemodialysis care-a qualitative study | Journal of Patient-Reported Outcomes | Baragar B, Schick-Makaroff K, Manns B, Love S, Donald M, Santana M, Corradetti B, Finlay J, Johnson JA, Walsh M, Elliott MJ | EMPATHY |
| Relationship between risk factors for impaired bone health and HR-pQCT in young adults with type 1 diabetes | Frontiers in Endocrinology | Sochett EB, Dominicis M, Vali R, Shammas A, Elia Y, Moineddin R, Mahmud F, Assor E, Furman M, Boyd SK, Lenherr-Taube N | AdDIT |
| Preclinical evaluation of salsalate-tolvaptan combination therapy in a Pkd1 knock-out mouse model | Frontiers in Molecular Biosciences | Song X, Leonhard WN, Kanhai AA, Steinberg GR, Pei Y, Peters DJM | ADPKD |
| Atypical polycystic kidney disease as defined by imaging | Scientific Reports | Iliuta IA, Win AZ, Lanktree MB, Lee SH, Pourafkari M, Nasri F, Guiard E, Haghighi A, He N, Ingram A, Quist C, Hillier D, Khalili K, Pei Y | ADPKD |
| Development and Validation of Patient Education Tools for Deprescribing in Patients on Hemodialysis | Canadian Journal of Kidney Health and Disease | Cho TH, Ng PCK, Lefebvre MJ, Desjarlais A, McCann D, Waldvogel B, Tonelli M, Garg AX, Wilson J, Beaulieu M, Marin J, Orsulak C, Talson M, Sharma M, Feldberg J, Bohm C, Battistella M | STOP Med-HD |
Renforcement de la recherche
Le tissu des soins rénaux est constitué des connaissances des chercheurs, des patients et des praticiens. Nous avons créé de nombreuses plateformes et ressources qui rassemblent divers ensembles de connaissances afin d’améliorer l’avenir de la recherche et des soins rénaux.
Can-SOLVE CKD a créé une série de programmes de formation pour aider les membres du réseau à améliorer leurs compétences et leurs connaissances dans la recherche axée sur le patient.
Cinq programmes sont disponibles, couvrant un large éventail de sujets allant de l’application des connaissances à la sécurité culturelle des Autochtones.
Un nouveau programme lancé cette année offre une formation inestimable sur la façon de présenter le parcours de santé personnel d’une personne pour avoir un impact dans un contexte de soins de santé. Le cours Storytelling for Impact (La narration au service de l’impact) aide les patients à présenter leurs points de vue et leurs expériences aux chercheurs, aux médecins et au public. En partageant leurs histoires, les patients partenaires ont le pouvoir de remodeler le paysage des soins rénaux et de faire en sorte que les voix et les priorités des patients soient au premier plan dans le domaine des maladies rénales. Un plus grand nombre de voix de patients partenaires soutiendra cette vision.
La narration au service de l’impact : la création d’un programme de narration pour les patients partenaires de la recherche
La narration est un moyen puissant d’évoquer l’empathie et la compréhension entre les gens. Lorsque les patients partenaires, qui comprennent les patients, les membres de leur famille, les aidants et les donneurs d’organes, partagent leur histoire avec les professionnels de la santé, cela peut inciter les auditeurs à réfléchir à leur pratique et à envisager de nouveaux moyens de faire évoluer le système de soins de santé.
Patients partenaires dans l’évaluation par les pairs
Les organismes de financement, les universités et les groupes de recherche recherchent de plus en plus souvent des patients partenaires pour participer à leurs comités d’évaluation par les pairs.
Actuellement, il y a un écart entre le nombre de patients partenaires nécessaires et le nombre de personnes qui se sentent à l’aise et confiantes de participer. Un nouveau module de formation, Patients partenaires dans l’évaluation par les pairs, vise à combler l’écart et à amener plus de patients partenaires, quel que soit leur niveau d’expérience, dans le monde de l’évaluation par les pairs.
La création de ce cours est le fruit d’une collaboration entre la Fondation du rein, le réseau Can-SOLVE CKD, le Réseau canadien d’essais clinique en néphrologie et le Programme canadien de recherche sur le don et la transplantation. Le financement est généreusement assuré par la Fondation du rein dans le cadre du Programme national de formation scientifique et d’encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal programme (KRESCENT).
Points clés de 2023 :
Rapprocher les Canadiens à la recherche pour les reins
La recherche est la clé d’une meilleure santé. Les patients sont la clé d’une meilleure recherche.
C’est pourquoi La Fondation canadienne du rein et le réseau Can-SOLVE CKD se sont associés pour créer le programme KidneyLink (Lien rein) une plateforme nationale où vous pouvez vous renseigner sur la recherche rénale en cours au Canada et vous y connecter.
À partir d’un portail convivial, les patients, aidants, membres de la famille et donneurs peuvent rechercher des occasions de s’impliquer, de se renseigner sur les nouveaux résultats de la recherche et d’accéder à des formations et à des ressources en matière de recherche.
“Lorsqu’on reçoit le premier diagnostic, on est en état de choc. Mais en se renseignant sur la recherche et en découvrant ce qui se passe, on apprend beaucoup sur la façon dont nos médecins et nos chercheurs cherchent vraiment à améliorer non seulement le traitement des maladies rénales, mais aussi l’impact sur la qualité de vie du patient.”
Nancy Verdin
Patient partenaire
Les points forts financiers
2023 a été une période de transition pour le réseau, car la conclusion des activités de recherche de la phase 1 et le renforcement des capacités s’est achevée parallèlement au lancement de la phase 2 des activités de mobilisation des connaissances.
Budget total de la recherche – Phase 1
$37,483,843
Financement des partenaires par catégorie – Phase 1
Phase 1 Année 7 Dépenses par catégorie de dépenses
Budget total de la recherche – Phase 2
$12,139,422
Budget total de la recherche – Phase 2 Année 1
$1,824,160
Phase 2 Année 1 Dépenses par catégorie de dépenses
