L’engagement des patients dans Can-SOLVE CKD signifie une collaboration active entre les patients partenaires, les chercheurs et les décideurs politiques dans toutes les composantes et tous les projets du réseau.

Nous nous efforçons de créer un changement de culture dans la recherche sur le rein en nous appuyant sur les principes directeurs du cadre d’engagement des patients de la SRAP : l’inclusion, le soutien, le respect mutuel et la co-construction.

Le Cercle de gouvernance des patients est le cœur de Can-SOLVE CKD. Ce comité diversifié reflète la vaste expertise des patients partenaires de Can-SOLVE CKD. Il est composé d’un maximum de 15 patients atteints d’un large éventail de pathologies (diabète, maladies cardiaques, polykystose rénale, par exemple), ainsi que de soignants et de donneurs de rein.

Chaque comité et groupe de travail de Can-SOLVE CKD compte au moins deux patients partenaires. Grâce à leur expérience vécue de la maladie rénale, les patients guident la prise de décision de toutes les composantes du réseau Can-SOLVE CKD.

Notre solide programme national de recherche est axé sur ce qui compte le plus pour les patients. En utilisant la méthode d’établissement des priorités de la James Lind Alliance, nous avons mené une consultation nationale auprès des patients, de leurs familles et des prestataires de soins afin d’identifier les principales priorités de recherche des personnes atteintes d’une maladie rénale.

La compréhension de ces priorités a permis d’orienter la conception des projets de recherche autour de trois thèmes principaux : identifier plus tôt les maladies rénales, développer de meilleurs traitements et fournir des soins innovants centrés sur le patient.

Des plans individuels d’engagement des patients ont été élaborés par les équipes de projet de recherche afin de préciser l’implication des patients partenaires. Ces plans d’engagement des patients vont de la « consultation » à la « collaboration » sur le spectre de l’engagement tel que défini par l’Association internationale pour la participation publique (IAP2).

Nous nous efforçons de créer un large éventail de rôles et d’opportunités pour les patients partenaires en fonction de leurs intérêts, de leurs expériences et de leurs compétences. Nous avons assisté à une croissance remarquable des capacités et de la confiance des patients partenaires, dont plusieurs ont assumé des rôles de leadership au sein du réseau et de leur communauté.

Les relations significatives entre les patients partenaires et les chercheurs ont donné lieu à des présentations lors de réunions professionnelles, à la rédaction conjointe de publications et à la participation à des comités de planification pour des réunions locales et internationales.

La participation des patients à l’examen par les pairs et à l’évaluation a renforcé la pertinence du projet, et leur contribution permanente soutiendra la mise en œuvre et la durabilité des activités de recherche. Cette base solide, construite au cours des cinq dernières années, est le tremplin d’une transformation continue de la recherche rénale visant à optimiser les soins aux patients et à améliorer les résultats.