Aperçu du projet

Les enfants atteints d’une maladie rénale chronique présentent des symptômes qui affectent leur qualité de vie et leur sentiment de normalité, mais il n’existe pas d’outils cliniques pour évaluer et surveiller les symptômes de la maladie rénale chronique chez les enfants.

Pour résoudre ce problème, une équipe de recherche de Can-SOLVE CKD a créé un nouvel outil d’évaluation des symptômes chez les enfants, appelé PRO-Kid (Patient-Reported Outcome measure for the assessment of symptom burden in pediatric Chronic Kidney Disease), qu’elle évalue actuellement auprès d’enfants de 8 centres pédiatriques au Canada. Cet outil peut être utilisé pour mesurer la gravité et l’impact des symptômes pertinents pour les patients et leurs familles, améliorer la communication avec les équipes soignantes et suivre de manière significative l’évolution ou l’amélioration des symptômes.

En plus de valider PRO-Kid dans des sites à travers le Canada, l’équipe de recherche, qui comprend des patients partenaires et leurs familles, procède à des évaluations et crée des plans de mise en œuvre afin de diffuser l’outil plus largement dans la pratique clinique. Ils travaillent également à la modification de l’outil pour une population pédiatrique canadienne plus diversifiée (jeunes enfants âgés de 2 à 7 ans et populations françaises).