Aperçu du projet

De nombreux patients souffrant d’insuffisance rénale vivront plus longtemps et en meilleure santé s’ils reçoivent une greffe de rein plutôt qu’une dialyse. Malheureusement, il y a trop peu de donneurs décédés pour répondre à la demande, et la plupart des patients attendent des années avant de recevoir une greffe. Certains meurent en attendant. Un adulte en bonne santé peut sans danger donner un de ses reins à un patient souffrant d’insuffisance rénale. Cependant, au Canada, seul un tiers des greffes de rein sont réalisées à partir de donneurs vivants.

La transplantation rénale à partir d’un donneur vivant présente de nombreux avantages par rapport à la transplantation à partir d’un donneur décédé, notamment des taux supérieurs de survie du greffon et du patient, des temps d’attente plus courts et des coûts de santé moins élevés. C’est pourquoi le Canada cherche des moyens d’augmenter en toute sécurité le taux de transplantation rénale à partir de donneurs vivants.

En faisant mieux connaître le don de rein par un donneur vivant et en levant les obstacles qui y sont liés, le projet de transplantation rénale par un donneur vivant vise à faire en sorte qu’un plus grand nombre de patients atteints d’une maladie rénale avancée bénéficient de la meilleure forme de traitement disponible.

« Le don de rein par un donneur vivant, qui constitue l’étalon-or des soins, doit être plus accessible à tous les patients, quels que soient leur âge, leur sexe, leur origine ethnique, leur situation géographique ou leurs revenus. De nombreux patients ne sont pas conscients des avantages d’un rein provenant d’un donneur vivant par rapport à la dialyse ou à la transplantation d’un rein de personne décédée. Il faut que cela change. Cette équipe de recherche, qui comprend des patients et des donneurs vivants, fait tomber les barrières auxquelles les patients et les donneurs sont actuellement confrontés lorsqu’ils tentent de recevoir une greffe, avec pour objectif final d’augmenter le taux de dons de reins de donneurs vivants et, en fin de compte, de sauver beaucoup plus de vies ». -Sue McKenzie, patiente partenaire et receveuse d’un rein de donneur vivant

Can-SOLVE CKD Phase 1 : Augmenter le recours à la transplantation rénale à partir d’un donneur vivant

Thème 1 : Améliorer l’efficacité de l’évaluation des candidats au don d’organes vivants

Afin d’améliorer l’efficacité de l’évaluation des candidats donneurs vivants, nous avons pris les mesures suivantes :

  • Analyse du processus d’évaluation des candidats donneurs vivants dans plus de 15 centres de transplantation au Canada.
  • Une enquête a été menée auprès de donneurs de rein vivants, de receveurs de greffe, de prestataires de soins de santé et d’administrateurs, et a permis d’identifier les mesures que les centres de transplantation peuvent utiliser pour contrôler et améliorer les processus d’évaluation des donneurs vivants.
  • Analyse du rapport coût-efficacité de l’évaluation simultanée de plusieurs candidats donneurs.

Principales conclusions

  • Le délai moyen avant le don est de 10,3 mois.
  • Identification de 20 mesures susceptibles d’améliorer le processus d’évaluation des donneurs de rein vivants.
  • Avantages de l’évaluation simultanée de plusieurs candidats donneurs vivants :
    • Économie de 5 000 dollars par bénéficiaire
    • Le délai d’évaluation a été raccourci d’un mois.
  • Une transplantation à partir d’un donneur vivant qui a lieu 3 mois plus tôt donne :
    • Des taux de transplantation plus élevés
    • Réduction des coûts des soins de santé
    • Durée de dialyse plus courte.

Le thème 1 a donné lieu à plusieurs manuscrits évalués par des pairs, dont les patients sont les coauteurs.

Thème 2 : Intervention à composantes multiples pour améliorer l’accès à la transplantation rénale et au don vivant

En collaboration avec des donneurs de rein vivants, des greffés, des professionnels de la santé, des chercheurs et deux organismes provinciaux du système de santé (Réseau rénal de l’Ontario et Le Réseau Trillium pour le don de vie, qui fait partie de l’Union européenne. Ontario Health), l’objectif du thème 2 était d’augmenter le nombre d’étapes que les patients potentiellement admissibles à une transplantation, atteints d’une maladie rénale chronique avancée, franchissent en vue d’une transplantation rénale, y compris :

  • Orientation vers un centre de transplantation pour une évaluation
  • Donneur vivant contactant un centre de transplantation pour une évaluation
  • Inscription sur la liste d’attente des donneurs décédés
  • Recevoir une greffe d’un donneur vivant ou décédé

Pour y parvenir, nous avons mis au point l’essai Enhance Access to Kidney Transplantation and Living Kidney Donation (EnAKT LKD). Un essai clinique pragmatique, randomisé en grappes, a été mis au point pour déterminer si une intervention à composantes multiples fournie dans le cadre de programmes de lutte contre l’insuffisance rénale chronique (IRC) aide les patients potentiellement admissibles à une transplantation et souffrant d’IRC avancée à franchir les étapes clés qui leur permettront de recevoir une greffe de rein.

L’essai EnAKT LKD :

  • Vingt-six programmes d’IRC participants et six centres de transplantation pour adultes à travers l’Ontario, s’occupant de >20 000 patients.
  • Les programmes CKD ont été assignés de manière aléatoire soit aux soins habituels (13 programmes CKD), soit à l’intervention à composantes multiples (13 programmes CKD).
  • L’intervention à composantes multiples comprenait quatre volets :
    • Soutien administratif à la mise en place d’équipes locales d’amélioration de la qualité
    • Ressources éducatives sur la transplantation
    • Une initiative permettant aux receveurs de greffes et aux donneurs vivants de partager leurs histoires et leurs expériences(Programme des ambassadeurs de la transplantation [TAP]).
    • Rapports de performance au niveau du programme et supervision par les responsables administratifs.
  • Période d’essai : Du 1er novembre 2017 au 31 décembre 2021.

Principales conclusions
Reconnaissant que la pandémie a compliqué la mise en œuvre de l’intervention, l’équipe de l’essai EnAKT n’a pas été en mesure de démontrer que cette intervention a amélioré l’accès à la transplantation rénale et au don de rein par des personnes vivantes. Cependant, l’équipe n’abandonne pas. Avec d’autres, ils se sont engagés à s’attaquer à ce problème complexe et important. L’équipe est en train de terminer l’évaluation du processus afin d’optimiser l’approche future.

Valeur de l’essai
Bien que les résultats de l’essai n’aient pas été à la hauteur des espérances de l’équipe, l’intervention a permis d’obtenir plusieurs résultats bénéfiques et a démontré des points forts qui pourraient être utilisés dans de futurs essais :

  • L’intervention a été conçue et mise en œuvre par diverses parties prenantes, notamment des administrateurs, du personnel soignant, des patients et des néphrologues. Ces parties prenantes ont créé et utilisé du matériel éducatif nouveau et précieux sur la transplantation.
  • L’essai a entraîné un changement de culture dans tous les programmes d’IRC et les centres de transplantation, où le personnel s’est engagé à procéder à des évaluations rigoureuses des initiatives d’amélioration de la qualité.
  • L’intervention a été conçue et mise en œuvre par diverses parties prenantes, notamment des administrateurs, du personnel soignant, des patients et des néphrologues, à l’aide de nouveaux supports pédagogiques.
  • Contrairement à d’autres juridictions, grâce à cette initiative, l’Ontario surveille et suit désormais les étapes au début du processus de transplantation, y compris lorsque la personne est orientée vers une transplantation, ce qui permet à l’essai d’évaluer et de suivre le parcours du patient dans l’accès à une transplantation rénale.
  • La création d’accords de partage de données et la collecte de données ont permis aux programmes d’IRC de recevoir pour la première fois des rapports de performance détaillés sur les paramètres liés à la transplantation.
  • L’ampleur de la participation des patients et des partenaires à l’essai pourrait ouvrir la voie à la façon dont nous envisageons l’engagement des patients dans les essais futurs. Les patients partenaires ont joué un rôle essentiel tout au long de l’essai, notamment dans l’élaboration de la question de recherche, la conception de l’intervention et l’élaboration et la direction d’un élément clé de l’intervention, le programme des ambassadeurs de la transplantation (TAP).

Vidéo sur les résultats du procès

Le programme des ambassadeurs de la transplantation

Le TAP a été créé et dirigé par des patients partenaires et offre un soutien individuel par des greffés et des donneurs directement à des milliers de patients et de donneurs potentiels dans tout l’Ontario. Fort de son succès au cours des quatre dernières années, le TAP s’étend désormais à l’ensemble du Canada.

Depuis le début de l’essai EnAKT LKD, les greffés et les donneurs vivants désireux d’aider d’autres patients et donneurs se sont manifestés en grand nombre pour soutenir d’autres patients et donneurs. L’essai a commencé avec 89 ambassadeurs TAP, mais il en compte aujourd’hui plus de 200 en Ontario et dans les provinces de l’Atlantique, qui parlent 23 langues différentes et ont enregistré plus de 8 000 interactions significatives avec des patients et des donneurs potentiels.

Citant la différence que la TAP a faite pour eux, plusieurs patients et donneurs de rein qui ont reçu un soutien au cours de leur parcours ont rejoint la TAP en tant qu’ambassadeurs. Les ambassadeurs TAP ont travaillé avec des milliers de patients, apportant réconfort, information et espoir directement aux patients et aux donneurs dans leur parcours de transplantation rénale.

Publications de la phase 1

Can-SOLVE CKD Phase 2 : Mobiliser les résultats de la recherche pour augmenter le nombre de greffes de rein à partir de donneurs vivants

Notre équipe met actuellement en œuvre la phase 2 de ce projet, au cours de laquelle nous mobiliserons les résultats de la recherche de la phase 1 afin d’augmenter le nombre de greffes de rein à partir de donneurs vivants au Canada.

Plus précisément, dans la phase 2 de Can-SOLVE CKD, nous allons :

  • Élaborer des critères de référence pour une évaluation efficace des reins de donneurs vivants (par exemple, combien de temps devrait prendre le candidat pour savoir s’il est éligible au don).
  • Traduisez les paramètres d’une évaluation efficace des reins de donneurs vivants en tableaux de bord afin de déterminer dans quelle mesure les programmes atteignent leurs objectifs.
  • Traduire les résultats de l’évaluation de notre intervention d’amélioration de la qualité pour aider un plus grand nombre de patients admissibles en Ontario à recevoir une greffe de rein.
  • Tester et évaluer des solutions pour améliorer l’efficacité des évaluations des reins de donneurs vivants (par exemple, la clinique d’évaluation des donneurs d’une journée actuellement en cours à St. Joseph’s Healthcare Hamilton).

Notre équipe se trouve actuellement dans les premières phases du projet. Nous prévoyons que tous les objectifs seront atteints d’ici 2026.

Nos patients partenaires ont joué un rôle essentiel dans la réussite et la mise en œuvre de ce projet.

Au cours du projet, ils ont

  • Les thèmes de recherche ont été identifiés comme prioritaires.
  • A aidé à formuler les questions.
  • Aide à la réalisation des études et à l’interprétation des résultats.
  • Élaboration et mise en œuvre du programme des ambassadeurs de la transplantation.
  • Développement de la National Patient Partner Coalition, sous-comité de la Kidney Patient and Donor Alliance Canada.
  • Ils ont développé des vidéos dans lesquelles ils racontent leur propre histoire.

Contact

Si vous souhaitez obtenir plus d’informations sur ce projet, veuillez contacter Kyla.Naylor@lhsc.on.ca.

Publications de la phase 1

Efficacité de l’évaluation des donneurs vivants de rein :

Intervention d’amélioration de la qualité pour améliorer l’accès à la transplantation rénale et au don vivant

Augmentation du recours à la transplantation rénale par donneur vivant

Chef(s) de projet :

Les Drs. Seychelle Yohanna, Kyla Naylor et Amit Garg

Responsable(s) du patient :

Susan McKenzie

Thème(s) de recherche :

Transplantation

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