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Juin est le Mois national de l’histoire des peuples autochtones, un moment pour honorer l’histoire, le patrimoine et la diversité des peuples autochtones.

Dans ce numéro du Kidney Quarterly, nous explorons certaines des façons dont Can-SOLVE CKD et nos partenaires travaillent à améliorer la santé rénale des peuples autochtones.

• Nous sommes ravis de vous présenter une toute nouvelle série de vidéos axée sur l’application des enseignements des Gardiens du savoir autochtones dans un cadre de recherche en santé.
• Nous partageons également une mise à jour sur le projet iCARE, une initiative visant à améliorer les stratégies de prévention et de traitement des maladies rénales chez les jeunes atteints de diabète de type 2.
• Enfin, nous rencontrons Jocelyn Jones, coordinatrice du Conseil de participation et de recherche des peuples autochtones (CPRPA).

Can-SOLVE CKD s’engage à travailler avec des partenaires autochtones patients, des Gardiens du savoir, des leaders communautaires, des universitaires et des prestataires de soins de santé pour garantir les meilleurs résultats en matière de santé rénale, tout en veillant à ce que les connaissances et les perspectives autochtones soient prises en compte dans l’ensemble de nos projets de recherche et de notre gouvernance.

Le réseau Can-SOLVE CKD est fier de présenter la série vidéo « Knowledge Keepers in Research » (Les Gardiens du savoir dans la recherche) une nouvelle ressource destinée à favoriser des relations significatives et réciproques entre les chercheurs et les communautés autochtones.

Cette série de huit vidéos encourage les chercheurs en santé à respecter les modes de connaissance autochtones et à les intégrer dans la pratique. Ces vidéos complètent le guide virtuel « Knowledge Keepers in Research » (Les Gardiens du savoir dans la recherche) et ont pour but d’aider les chercheurs et leurs équipes à intégrer les savoirs traditionnels dans les projets de recherche, grâce à un engagement respectueux des Gardiens du savoir et des patients autochtones partenaires.

« Les Gardiens du savoir constituent une partie importante du réseau Can-SOLVE CKD », déclare le Dr Malcolm King, conseiller en recherche sur la santé autochtone de Can-SOLVE CKD et l’un des plus éminents spécialistes de la santé autochtone au Canada. « Ils reflètent les connaissances importantes de bien des façons : le savoir traditionnel, le savoir cérémoniel, le savoir historique de nos communautés et la manière dont ils affectent la santé et le bien-être des gens, et en particulier le bien-être des reins. »

Sept thèmes distincts sont explorés dans les vidéos, reflétant les enseignements des Gardiens du savoir autochtone sur la manière de favoriser des partenariats culturellement sûrs dans le domaine de la recherche en santé.

• Enseignements essentiels/fondamentaux : Aider les chercheurs à reconnaître l’histoire et à s’ouvrir à une autre façon d’être.
• Préparation à la rencontre avec un Gardien du savoir : Incorporer une cérémonie pour créer une ouverture; comprendre les termes clés (par exemple, privilège blanc, colonialisme, colonisateur, allié).
• La demande : Comment exprimer clairement ses intentions; importance d’offrir du tabac ou un autre cadeau.
• Remerciements et protocole : Comment rémunérer le travail des Gardiens du savoir; communiquer au-delà de la monnaie de la connaissance.
• Connaissances : Engagement à transmettre les connaissances; droits de propriété intellectuelle; respect de l’origine des enseignements et des connaissances.
• Qui est un Gardien du savoir? : Comprendre les différentes spécialités et les rôles des Gardiens du savoir en tant que vecteurs d’énergies et de messages spirituels.
• Relations et parentalité : Instaurer la confiance et renforcer les liens personnels pour respecter les engagements.

« Cette série de livres et de vidéos avec les Gardiens du savoir était attendue depuis longtemps », déclare Helen Robinson-Settee, patiente partenaire et fondatrice du parcours d’apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj. « Il est très important d’être présent et patient lorsque l’on travaille avec les Gardiens du savoir autochtones, car ils ne seront pas là éternellement et le temps que nous passons avec eux est précieux. Ils sont nos liens avec le passé, et lorsqu’ils partagent leurs connaissances avec nous, il est de notre responsabilité d’y prêter attention et de contribuer à relier ces connaissances sur la recherche, l’éducation, la culture et la science autochtones aux générations futures. »

Entre 2017 et 2023, les Gardiens du savoir ont été identifiés et invités à participer au projet en faisant une offrande de tabac ou un cadeau adapté à la nation. Des entretiens individuels, deux réunions en personne et des réunions virtuelles ont été organisés avec des Gardiens du savoir de plusieurs communautés des Premières nations et des Métis.

Les Gardiens du savoir dans la recherche sont un marqueur d’apprentissage sur le Parcours d’apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj, un outil pour aider les personnes non autochtones à en apprendre davantage sur les compétences culturelles au sein du réseau Can-SOLVE CKD et au-delà. Wabishki Bizhiko Skaanj est une plateforme de formation qui vise à améliorer les connaissances et la sensibilisation aux préjugés raciaux, aux voix et aux histoires autochtones, à l’impact de la colonisation sur la santé des autochtones et aux pratiques de recherche en santé culturellement sûres.

Les repères d’apprentissage du parcours donnent aux apprenants un aperçu général de la richesse de l’histoire, des cultures et des modes de savoir, d’être et d’agir des Premières nations, des Inuits et des Métis. Les repères fournissent également aux apprenants des conseils importants sur la manière de s’engager de manière respectueuse et équitable avec les communautés autochtones.

La nouvelle série de vidéos a fait ses débuts à l’assemblée annuelle du réseau Can-SOLVE CKD en mai 2023. La session a été introduite par Mme Robinson-Settee, suivie d’une présentation personnelle de chaque Gardien du savoir. Un groupe de discussion animé par Mme Robinson-Settee a discuté des nombreuses façons dont les chercheurs peuvent s’engager avec les Gardiens du savoir dans leur travail.

Au cours de la discussion, les participants ont offert du tabac ou un cadeau à chacun des Gardiens du savoir pour leur demander de partager leur sagesse au cours de la session du groupe d’experts. En enseignant ce protocole d’offre de tabac ou de cadeau, Robinson-Settee a démontré l’un des aspects mis en évidence dans le guide et les vidéos concernant la reconnaissance et le protocole.

Le réseau Can-SOLVE CKD tient à reconnaître et à remercier les Gardiens du savoir qui ont apporté leur sagesse à ce projet : Evelyn Voyageur, Maurice Latash Nahanee, Lillian Favel-Daniels, Violet March, George Laliberte, Mary Wilson, Myra Laramee, Dot Beaucage-Kennedy, Malcolm King, Dan Thomas et Amelia McGregor.

Nous remercions également le groupe de travail sur le parcours d’apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj qui a dirigé l’élaboration de ce travail : Catherine Turner, Mary Beaucage, Helen Robinson-Settee, Joanne Kappel, Lorraine McLeod, Arlene Desjarlais, Malcolm King et Craig Settee.

Le financement du module « Knowledge Keepers in Research » (Les Gardiens du savoir dans la recherche) a été assuré par les Instituts de recherche en santé du Canada, avec des contributions supplémentaires d’Action diabète Canada pour le guide virtuel et d’Amgen Canada pour la série de vidéos.

Le diabète de type 2 touche un nombre croissant d’enfants dans le monde, en particulier les enfants autochtones au Canada. De nombreux jeunes atteints de diabète de type 2 risquent de développer une maladie rénale, avec le risque de souffrir d’une insuffisance rénale plus tard dans leur vie.

L’équipe de recherche d’iCARE étudie les facteurs de risque qui contribuent à l’apparition précoce de maladies rénales chez les jeunes atteints de diabète de type 2 au Canada.  Avec une identification et un traitement précoces, il est possible de ralentir la progression de la maladie rénale et de préserver la santé rénale plus longtemps.

Comme pour tous les projets Can-SOLVE CKD, les patients partenaires ont joué un rôle déterminant dans l’élaboration des questions de recherche. Il est apparu clairement, au fur et à mesure que l’équipe d’iCARE s’engageait auprès des patients partenaires, que la santé mentale était une priorité absolue.

« Au fil du temps, [ce projet de recherche] en est venu à inclure certains des problèmes de santé mentale dont les jeunes nous ont fait part pour bien vivre avec le diabète, ainsi que les obstacles en termes d’accès [aux soins], de sécurité alimentaire et de nombreux autres facteurs environnementaux, structurels et contextuels qui ont un impact sur leur vie », explique la Dre Brandy Wicklow, endocrinologue pédiatrique à l’Institut de recherche de l’hôpital pour enfants du Manitoba et co-directrice d’iCARE. « Ces facteurs ont un impact sur leur capacité à gérer le diabète et donc sur leur risque à long terme de maladie rénale. »

Les facteurs socio-économiques et les structures gouvernementales sont également des facteurs sous-jacents importants liés au diabète et aux maladies rénales. Il est important de noter que de nombreux jeunes et familles participant à l’étude iCARE sont autochtones et vivent dans des communautés isolées. Plus de 80 % des jeunes diabétiques que Wicklow et Dart voient dans leur clinique de Winnipeg sont autochtones et confrontés à des problèmes socio-économiques et de santé mentale dus au colonialisme.

« Notre projet s’est donc transformé en une intervention appelée thérapie comportementale dialectique, qui vise à soutenir la santé mentale et les stratégies permettant de bien vivre avec le diabète », explique Mme Wicklow. « Il s’agit de développer des compétences positives, basées sur les points forts, pour les aider à y parvenir. »

Wicklow souligne que le Conseil de la recherche et de l’engagement des peuples autochtones (CREPA) a joué un rôle déterminant dans la prestation de conseils à l’équipe d’iCARE. Ce soutien a permis de s’assurer que la collecte des données est conforme aux principes de PCAP, que le projet est axé sur les priorités autochtones et que l’équipe s’engage avec les communautés autochtones de manière significative et respectueuse. L’équipe d’iCARE a également mis en place son propre groupe de conseillers autochtones pour fournir des conseils et un soutien.

Pour savoir quels patients doivent être prioritaires et si les interventions sont efficaces, il est essentiel de disposer d’une mesure fiable de la fonction rénale.  En clinique, la fonction rénale est estimée par la vitesse à laquelle les reins filtrent le sang, appelée débit de filtration glomérulaire estimée (DFGe). Un faible DFGe est associé à une fonction rénale inférieure. Mais chez les adolescents diabétiques, le DFGe peut être normal ou élevé, ce qui peut être trompeur.

« Ce que nous apprenons, c’est qu’un DFG plus élevé est en fait pathologique et peut contribuer à des lésions rénales au fil du temps », explique la Dre Allison Dart, néphrologue pédiatrique au Health Sciences Centre Winnipeg, qui codirige l’étude iCARE. « Nous devons également connaître la fonction de base du patient, afin de savoir quand les choses s’aggravent. »

Grâce à ces connaissances, l’équipe iCARE a créé une équation spéciale pour prédire la progression de la maladie rénale chez les jeunes atteints de diabète de type 2, appelée DFGe d’iCARE. L’équipe travaille maintenant à la mise en œuvre de l’outil dans la pratique clinique, en particulier chez les spécialistes du diabète qui sont peut-être moins familiarisés avec le DFGe.

« Nous voulons nous assurer que les gens connaissent cet outil, qu’ils en parlent à leurs patients et qu’ils agissent en conséquence, ce qui, nous l’espérons, permettra d’obtenir de meilleurs résultats pour les jeunes diabétiques », déclare la Dre Dart.

La prochaine priorité de l’équipe est de mettre en œuvre l’outil DFGe d’iCARE dans les cliniques de diabète pédiatrique à travers le Canada. L’équipe souhaite également s’assurer que les membres de la communauté comprennent les avantages de cette recherche et les efforts déployés pour améliorer les soins. « Nous avons passé beaucoup de temps l’année dernière à développer ces relations de manière significative », déclare la Dre Dart. « Nous voulons maintenant nous assurer que les membres de la collectivité profitent de cette recherche. »

Le Conseil de la recherche et de l’engagement des peuples autochtones (CREPA) est au centre de Can-SOLVE CKD, fournissant une orientation des projets de recherche sur les autochtones et des initiatives dans le réseau. Vers la fin de l’année 2022, un nouveau coordinateur du CREPA a rejoint l’équipe : Jocelyn Jones.

Jones est membre de la Première nation de Shoal Lake 40, située dans le district de Kenora, en Ontario, sur le territoire du Traité 3. Son intérêt pour le travail avec les communautés autochtones s’est manifesté lorsqu’elle a obtenu son diplôme en justice sociale pénale à l’Okanagan College.

« J’ai commencé à voir que les autochtones étaient surreprésentés non seulement dans le système de justice pénale, mais aussi dans le système social et le système de santé », explique Mme Jones. « Le fait de ne pas savoir grand-chose de mes origines culturelles et de ne pas vraiment savoir ce que ma grand-mère a vécu dans les pensionnats a vraiment créé une motivation pour obtenir un diplôme d’études autochtones et pour en apprendre davantage sur la culture autochtone et sur les modes de connaissance. »

Après avoir obtenu son diplôme en études autochtones, Mme Jones a rejoint WorkBC, où elle a participé à l’élaboration d’un plan de préparation à l’emploi pour les autochtones. Mais Mme Jones voulait aller plus loin et travailler avec une organisation fortement axée sur les populations autochtones.

Lorsqu’elle est tombée sur l’offre d’emploi pour le poste de coordinateur du CREPA, il lui a semblé que c’était le poste idéal, dit-elle. Outre son intérêt pour le travail avec les peuples autochtones, elle a vécu une expérience personnelle en tant qu’aidante de son grand-père, qui souffrait de diabète et d’insuffisance rénale.

Six mois après son entrée en fonction, Mme Jones note de nombreux aspects positifs dans son rôle. « Ce que j’aime le plus, c’est l’établissement de relations et de liens. Vous entrez en contact avec les gens à un niveau différent. Ce n’est pas comme un travail, la plupart du temps », ajoute-t-elle en riant.

Mme Jones se réjouit de pouvoir finaliser le plan stratégique du CREPA pour la phase 2 de Can-SOLVE CKD. Quatre domaines prioritaires ont été identifiés, à savoir l’établissement de relations et de connexions, la gouvernance et l’administration, le renforcement des capacités et la défense des intérêts, ainsi que la recherche et l’engagement.

En plus d’aider à organiser et à faciliter les réunions du CREPA, Mme Jones fait partie de l’équipe sur les initiatives autochtones de Can-SOLVE CKD et contribue au projet de recherche Kidney Check (Vérification des reins), qui vise à améliorer le dépistage des maladies rénales dans les communautés autochtones rurales et éloignées.

« Je suis reconnaissant de pouvoir travailler avec des personnes aussi intelligentes et créatives », déclare Jones. « Le conseil est extraordinaire, car non seulement il donne de son temps, mais il veille à ce que les communautés et les individus autochtones soient entendus, en particulier lorsqu’il est question de l’insuffisance rénale chronique. »