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Le réseau Can-SOLVE CKD est particulièrement bien placé pour jouer un rôle de premier plan dans le renforcement de l’environnement de la recherche sur le rein au Canada.

Nous créons de nouveaux outils, infrastructures et formations destinés à combler les lacunes en matière de connaissances et à faciliter une plus grande participation des patients partenaires. Des ressources telles que KidneyLink, le Réseau canadien d’essais en néphrologie et nos modules de formation à la recherche axée sur le patient augmenteront la participation à la recherche, permettront de réaliser des essais cliniques solides et amélioreront les compétences et les connaissances de tous ceux qui prennent part à la recherche axée sur le patient.

Dans ce numéro de The Kidney Quarterly (Bulletin trimestriel sur les reins), nous examinons certaines des façons dont Can-SOLVE CKD renforce la capacité du Canada en matière d’innovation en recherche sur le rein.

Tout le monde a une histoire à partager, et le cours Partager son histoire pour créer un impact important aide les patients à faire connaître leurs points de vue et leurs expériences aux chercheurs, aux médecins et au public. 

L’atelier offre une formation inestimable sur la manière de présenter le parcours de santé personnel d’un individu pour qu’il ait un impact dans un environnement de soins de santé, et les effets commencent à se faire sentir. 

Arlene Desjarlais est une patiente partenaire qui ne savait même pas qu’elle avait une histoire à partager lorsqu’elle s’est jointe à Can-SOLVE CKD. Cela a changé une fois qu’elle a été encouragée à participer à l’atelier « Storytelling for Impact » (Partager son histoire pour créer un impact important). 

Pendant plusieurs semaines, Mme Desjarlais a travaillé avec des accompagnateurs en narration et ses pairs pour affiner son histoire de manière à ce qu’elle trouve un écho auprès des prestataires de soins de santé et des décideurs, tout en conservant son humanité et son caractère émotionnel. Elle a fait part de son expérience en tant qu’aidante de son défunt mari Glen, qui vivait avec un certain nombre de complications de santé difficiles, notamment une maladie rénale. Les accompagnateurs lui posaient des questions, elle écrivait son histoire et la modifiait plusieurs fois au cours de l’atelier en fonction de leurs commentaires. 

Le dernier jour, les participants ont présenté leurs histoires finalisées au groupe via Zoom. « C’est à ce moment-là que j’ai réalisé que j’avais une histoire à raconter. » a déclaré Desjarlais. « J’ai juste raconté l’histoire de ma vie. »

Son histoire se déroule dans un hôpital, il y a de nombreuses années. Glen a été autorisé à sortir de l’hôpital, mais il n’était pas certain que sa prochaine séance de dialyse ait lieu au bon moment. Il s’en est suivi un échange tendu entre Desjarlais et le médecin. Des années plus tard, Desjarlais a rencontré le même médecin, le néphrologue et chercheur, le Dr David Collister, à l’occasion d’un événement Can-SOLVE CKD. Ils ont ensuite échangé leurs points de vue sur leur rencontre précédente, ce qui s’est avéré être une expérience d’apprentissage fructueuse pour chacun d’entre eux.

Leur histoire souligne l’importance pour les médecins d’être à l’écoute des besoins de leurs patients, ainsi que le pouvoir que peuvent avoir les aidants lorsqu’ils défendent leurs proches. En participant à l’atelier « Storytelling for Impact », Mme Desjarlais a trouvé sa voix en tant que défenseur dans de nombreux forums publics. Elle et Collister ont publié leur histoire dans un article de 360 Case dans le Journal de l’Association médicale canadienne et ont captivé le public lors de la réunion générale annuelle de la Société canadienne de néphrologie plus tôt cette année. 

Mme Desjarlais note à quel point leur histoire peut avoir un impact sur le public. « Vous voyez une prise de conscience dans la foule pendant que vous parlez et vous voyez l’impact que cela a sur eux », dit-elle, notant qu’une fois, un médecin s’est même effondré et a pleuré après l’avoir écoutée.  

Mme Desjarlais souligne que le cours « Storytelling for Impact » l’a non seulement aidée à peaufiner son histoire pour le public, mais l’a également aidée à traverser le processus de deuil qui a suivi le décès de Glen. « Si je n’avais pas suivi le module de narration, je ne sais vraiment pas où j’en serais dans mon processus de deuil. Je pense que j’aurais continué à patiner, à faire face à la situation sans vraiment l’approfondir », explique-t-elle. « Le module a été très cathartique, il a absolument changé la vie. »

Maintenant que le cours Storytelling for Impact est terminé, et qu’il reçoit des commentaires positifs, Can-SOLVE CKD cherche à faire passer le mot et à augmenter le nombre d’inscriptions. Les créateurs du module le décrivent dans un article récent dans Research Involvement and Engagement  

En partageant leurs histoires, les patients partenaires ont le pouvoir de remodeler le paysage des soins rénaux et de faire en sorte que les voix et les priorités des patients soient au premier plan dans le domaine des maladies rénales. Un plus grand nombre de voix de patients partenaires soutiendra cette vision. 

Mme Desjarlais recommande aux autres patients partenaires de s’inscrire au module « Storytelling for Impact ». « Si vous ne le faites pas pour quelqu’un d’autre, faites-le pour vous-même », dit-elle. « Je ne savais pas que j’étais une conteuse d’histoires. Je ne l’ai jamais su. Maintenant, je raconte à tout le monde notre histoire. »

Le Réseau canadien d’essais en néphrologie (RCEN) a été créé pour accélérer et améliorer la coordination de la recherche rénale au Canada et un certain nombre d’avancées et de partenariats récents contribuent à la réalisation de cet objectif.

Le réseau fait partie du consortium Accelerating Clinical Trials (ACT), récemment financé par les IRSC, qui comprennent 28 réseaux de recherche sur les essais cliniques dans tout le pays. Grâce à ce consortium, le RCEN recevra des fonds pour embaucher un coordinateur de recherche qui sera chargé de mener des actions supplémentaires de sensibilisation et de renforcement des capacités à l’intention des néphrologues du réseau qui souhaitent mener des recherches. Le consortium ACT fournira au RCEN des fonds supplémentaires pour développer des opportunités de mentorat et de formation au sein du réseau.

Le RCEN a une grande expérience de l’implication des patients dans l’examen par les pairs des essais cliniques. Récemment, le réseau s’est associé à la Fondation canadienne du rein et au Programme canadien de recherche sur le don et la transplantation pour produire un nouveau module de formation destiné aux patients partenaires qui envisagent de participer à l’examen par les pairs. « Nous sommes l’un des rares réseaux à avoir déjà mis en place un processus d’examen par les pairs et à impliquer les patients partenaires dans ce processus », explique Alicia Murdoch, chef de projet au RCEN. « Nous sommes donc bien placés pour contribuer à l’amélioration des capacités d’examen par les pairs dans le domaine de la recherche sur le rein. »

Le module « Patients partenaires dans l’examen par les pairs » a été lancé en septembre cette année.

« Il permet aux patients partenaires d’acquérir une compréhension fondamentale de ce qu’est l’examen par les pairs, de son importance et de la manière dont les patients partenaires peuvent y participer », explique Mme Murdoch, qui espère que ce module encouragera davantage de patients partenaires à s’impliquer dans la recherche. “Nous espérons le partager dans tout le pays avec toutes les personnes qui s’occupent déjà de l’engagement des patients, afin de les aider à intégrer davantage de patients partenaires. »

Mme Murdoch indique que le RCEN a également lancé une initiative visant à comprendre les obstacles auxquels se heurtent les sites communautaires et les professionnels paramédicaux lorsqu’ils entreprennent des travaux de recherche. En mars 2023, la Dre Melissa Schorr, membre du RCEN et néphrologue, a mené une enquête auprès des néphrologues canadiens dans le cadre de sa thèse de maîtrise, et une série de forums avec de petits groupes aura lieu dans un avenir proche pour discuter plus en détail des obstacles spécifiques identifiés dans l’enquête.

« Les universitaires bénéficient généralement d’un soutien important dans leurs hôpitaux ou instituts de recherche, ce qui n’est généralement pas le cas pour les sites communautaires », explique Mme Murdoch. « Ce forum avec les chercheurs communautaires s’appuiera sur les résultats de l’enquête et approfondira un peu plus la nature de ces obstacles et la manière dont le Réseau pourrait contribuer à en éliminer certains, en particulier maintenant que nous avons le soutien d’ACT. »

Après le forum, un rapport sera publié, détaillant les obstacles et les solutions potentielles.

« L’objectif est d’aller au-delà des néphrologues universitaires, à la fois en termes de localisation et de profession », souligne Mme Murdoch. « Nous voulons renforcer les capacités à tous les niveaux, dans tout le spectre des soins, et impliquer ces personnes, comprendre leurs problèmes et trouver des solutions et des moyens de renforcer les capacités de la recherche canadienne sur le rein. »

Chez Can-SOLVE CKD, nos membres ont fait l’expérience directe de la valeur des partenariats étroits entre les patients et les chercheurs, mais il est maintenant temps d’étendre cette vision au-delà du réseau pour inclure une meilleure collaboration entre ces groupes à travers le Canada. Pour atteindre cet objectif, le réseau a récemment lancé une nouvelle plateforme KidneyLink améliorée. 

KidneyLink a été lancé en 2019 pour mettre en relation les chercheurs et les personnes touchées par les maladies rénales, notamment les patients, les membres de leur famille et les aidants. Il a été conçu comme un guichet unique où les chercheurs peuvent publier des études et recruter des participants, et où les patients peuvent visiter le site pour s’informer sur les possibilités offertes et s’impliquer plus facilement. Toutefois, les utilisateurs ont signalé certains obstacles à l’utilisation du site, tels que la nécessité de créer un compte d’utilisateur et l’utilisation d’un jargon technique pour décrire la recherche.

Nancy Verdin est une patiente partenaire de Can-SOLVE CKD qui a contribué à fournir des commentaires sur la plateforme et a participé à son redéveloppement. « Il est très difficile pour la plupart des patients, y compris pour moi, de lire des documents de recherche techniques. Il était donc important que nous commencions à fournir des résumés vulgarisés de la recherche », explique-t-elle. « Nous avons également veillé à ce qu’il soit simple et facile à utiliser pour nos chercheurs. »

En conséquence, la nouvelle plateforme KidneyLink ne nécessite plus de nom d’utilisateur ni de mot de passe et décrit les possibilités de recherche et les résultats sous la forme de résumés vulgarisés faciles à comprendre. Le nouveau site Web comporte également des filtres qui permettent aux utilisateurs de rechercher facilement des catégories clés et de trouver ce qu’ils recherchent (par exemple, des études génétiques, des études sur la qualité de vie, etc.)

« L’idée est de faire en sorte que la plateforme soit efficace, utile et que l’on ait envie d’y revenir », explique Mme Verdin.

Graham Pollock, responsable des communications et des relations extérieures chez Can-SOLVE CKD, note que l’équipe s’est également associée à La Fondation canadienne du rein pour créer une section de formation qui aide à démystifier certaines des questions relatives à l’engagement des patients. Pour les patients, cela inclut des ressources pour les aider à comprendre ce que signifie faire partie d’une équipe de recherche. Pour les chercheurs, KidneyLink propose des outils et des ressources pour les aider à intégrer les patients partenaires dans leurs équipes de recherche et à partager plus efficacement les résultats de leurs travaux.

En réunissant les chercheurs et les patients sur une même plateforme, KidneyLink vise à améliorer la recherche sur le rein au Canada. « Ce que nous essayons tous de faire, c’est d’intégrer plus activement la voix des patients dans la recherche et d’utiliser cette expérience vécue et ces connaissances des patients pour développer une recherche plus pertinente, alignée sur ce qui est important pour les patients et qui, en fin de compte, conduit à une meilleure santé pour les personnes touchées par les maladies rénales », explique M. Pollock.

Mme Verdin, qui partage sa propre expérience vécue de la maladie rénale avec le réseau Can-SOLVE CKD, souligne à quel point il peut être bénéfique pour les patients et leurs partenaires de s’impliquer davantage dans la recherche. « Lorsque le diagnostic est posé pour la première fois, vous êtes en état de choc », dit-elle. « En consultant la recherche pour en savoir plus sur ce qui se passe, j’en apprends beaucoup sur la façon dont nos médecins et nos chercheurs cherchent vraiment à améliorer non seulement le traitement des maladies rénales, mais aussi l’impact sur la qualité de vie des patients. »

Elle considère KidneyLink comme un outil précieux pour continuer à établir ces partenariats et faire progresser la recherche rénale significative et orientée vers le patient au Canada. « En construisant ce réseau [via KidneyLink], je pense que nous nous donnons la force et la possibilité de faire la différence dans les soins rénaux », déclare Mme Verdin.