May 26, 2023

A diverse panel of Can-SOLVE CKD members took the stage at the Canadian Nephrology Society Annual General Meeting to emphasize the importance of including patient partners in the research process.  

Nephrology professionals from across the country listened with interest as two Can-SOLVE CKD members – patient partner Arlene Desjarlais and nephrologist Dr. David Collister – reflected on a heated encounter they had many years ago. It involved a common theme in health care: disagreement regarding a care plan. 

Desjarlais and Collister shared their story to a room of roughly 200 nephrology professionals, first through a video and then in more depth during the panel discussion. Desjarlais described how she insisted that her husband Glen, who was about to be discharged from the hospital, receive dialysis over the upcoming weekend. Collister, on the other hand, believed the dialysis was to start the following week according to the paperwork he had in front of him. 

Desjarlais talked about how insistent she was that day, telling Collister he was wrong.  Collister recalled going home that night and feeling terrible. “I felt like they didn’t have confidence in me as a doctor,” he said.

Years later, the pair encountered each other once again – at a Can-SOLVE CKD event that brought together patient partners and researchers. Despite being initially embarrassed about their earlier encounter, the two went on to develop a meaningful partnership through the network, working together to improve kidney research. 

“From working with patient partners like Arlene, I can’t imagine not working with patient partners now,” Collister told the audience. “It has made me a better clinician.”

Their message resonated with the audience, with one audience member thanking them for their courage and honesty during the Q&A period of the symposium. She noted that every clinician in the room has probably had a similar encounter with a patient, but may not want to admit it – yet these types of dialogues could help us find ways to do things better.  

After Desjarlais and Collister shared their story, Dr. Jim Scholey provided the audience with an overview of Can-SOLVE CKD, highlighting several of the network’s research projects and capacity building activities.

Following the network overview, panel members discussed how to involve patient partners – as well as Indigenous partners and communities – meaningfully and respectfully. “Trust was established in the first [Can-SOLVE CKD] meeting,” noted Cathy Woods, a patient partner who moderated the panel. “That is so important to as us patients.”

Panelists also noted how the research landscape is changing to include patient partners not just as audience members, but leaders in kidney research. As Desjarlais notes, “Ten years ago, we were flies on the wall. But now you know who I am and why we’re here.”

The session ended with audience members asking how they can help support patient-oriented research in their own clinics. Woods recommended that audience members adopt the tools Can-SOLVE CKD has created to support patient-oriented research, including the Wabishki Bizhiko Skaanj learning pathway and patient engagement toolkit. Notably, the network’s revamped KidneyLink platform was just launched, offering a place for patients and kidney researchers to convene, share news, and partner in research. Dr. Adeera Levin, Can-SOLVE CKD co-principal investigator, encouraged all audience members to spread word of the new platform to their patients. 

“The more that patients know what’s going on, the more they will ask to be involved in studies,” said Levin, emphasizing that it’s through relationships between patients and health professionals that we can change the culture of kidney care in this country. 

The panel discussion was part of a special symposium jointly organized by Can-SOLVE CKD, the Canadian Society of Nephrology, and the Canadian Association of Nephrology Administrators.

Les membres du réseau partagent leurs expériences et inspirent le changement lors d’une grande conférence nationale

Un groupe diversifié de membres de Can-SOLVE CKD a pris la parole lors de l’assemblée générale annuelle de la Société canadienne de néphrologie pour souligner l’importance d’inclure les patients partenaires dans le processus de recherche.  

Des professionnels de la néphrologie de tout le pays ont écouté avec intérêt deux membres de Can-SOLVE CKD, la patiente partenaire Arlene Desjarlais et le néphrologue Dr David Collister, parler d’une rencontre animée qu’ils ont eue il y a de nombreuses années. Il s’agissait d’un thème courant dans le domaine des soins de santé: un désaccord concernant un plan de soins. 

Desjarlais et Collister ont raconté leur histoire à une salle d’environ 200 professionnels de la néphrologie, d’abord par le biais d’une vidéo, puis de manière plus approfondie au cours de la table ronde. Mme Desjarlais a raconté comment elle avait insisté pour que son mari Glen, qui était sur le point de sortir de l’hôpital, reçoive une dialyse au cours de la fin de semaine suivante. Collister, quant à lui, pensait que la dialyse devait commencer la semaine suivante d’après les documents qu’il avait sous les yeux. 

Mme Desjarlais a expliqué à quel point elle avait insisté ce jour-là pour dire au Dr Collister qu’il avait tort.  Le Dr Collister se souvient être rentré chez lui ce soir-là et s’être senti très mal. “J’ai eu l’impression qu’ils n’avaient pas confiance en moi en tant que médecin”, a-t-il déclaré.

Des années plus tard, ils se sont rencontrés à nouveau, à l’occasion d’un événement Can-SOLVE CKD qui réunissait des patients partenaires et des chercheurs. Bien que gênés au départ par leur rencontre, les deux personnes ont ensuite développé un partenariat significatif dans le cadre du réseau, travaillant ensemble à l’amélioration de la recherche sur le rein. 

“Après avoir travaillé avec des patients partenaires comme Arlene, je ne peux pas imaginer ne pas travailler avec des patients partenaires aujourd’hui”, a déclaré le Dr Collister à l’auditoire. “Cela a fait de moi un meilleur clinicien.”

Leur message a trouvé un écho auprès du public, dont un membre les a remerciés pour leur courage et leur honnêteté pendant la période de questions et réponses du symposium. Elle a fait remarquer que chaque clinicien présent dans la salle a probablement eu une rencontre similaire avec un patient, mais qu’il ne veut peut-être pas l’admettre, pourtant, ce type de dialogue pourrait nous aider à trouver des moyens d’améliorer les choses.  

Après que Mme Desjarlais et le Dr Collister aient raconté leur histoire, le Dr Jim Scholey a donné à l’auditoire un aperçu de Can-SOLVE CKD, en soulignant plusieurs des projets de recherche et des activités de renforcement des capacités du réseau.

Après la présentation du réseau, les membres du panel ont discuté de la manière d’impliquer les patients partenaires, ainsi que les partenaires et les communautés autochtones, de manière significative et respectueuse. “La confiance a été établie dès la première réunion de [Can-SOLVE CKD]”, a noté Cathy Woods, une patiente partenaire qui a animé la table ronde. “C’est tellement important pour nous, les patients.”

Les panélistes ont également souligné que le paysage de la recherche évolue pour inclure les patients partenaires non seulement en tant que membres du public, mais aussi en tant que leaders dans la recherche sur le rein. Comme le souligne Mme Desjarlais, “Ill y a dix ans, nous étions des mouches sur le mur. Mais maintenant, vous savez qui je suis et pourquoi nous sommes ici.”

À la fin de la séance, les membres de l’auditoire ont demandé comment ils pouvaient contribuer à soutenir la recherche orientée vers le patient dans leurs propres cliniques. Mme Woods a recommandé aux membres de l’auditoire d’adopter les outils que Can-SOLVE CKD a créés pour soutenir la recherche axée sur le patient, y compris le parcours d’apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj et la boîte à outils pour l’engagement des patients. En particulier, la nouvelle version de la plateforme KidneyLink vient d’être lancée. Elle permet aux patients et aux chercheurs spécialisés dans le domaine rénal de se réunir, d’échanger des informations et d’établir des partenariats de recherche. La Dre Adeera Levin, cochercheuse principale de Can-SOLVE CKD, a encouragé tous les membres de l’auditoire à faire connaître la nouvelle plateforme à leurs patients. 

“Plus les patients sont au courant de ce qui se passe, plus ils demanderont à participer aux études”, a déclaré la Dre Levin, soulignant que c’est grâce aux relations entre les patients et les professionnels de la santé que nous pourrons changer la culture des soins rénaux dans ce pays. 

La table ronde faisait partie d’un symposium spécial organisé conjointement par Can-SOLVE CKD, la Société canadienne de néphrologie et l’Association canadienne des administrateurs en néphrologie.