April 15, 2024

Currently, there is no standardized way to measure the symptom burden of children living with chronic kidney disease.

One Canadian research team has developed a new tool called PRO-Kid (Patient-Reported Outcome measures in children with chronic Kidney disease) and is working to implement it into clinical care at multiple sites across Canada.

PRO-Kid was developed through interviews of children and adolescents affected by chronic kidney disease (CKD) and their families, and subsequently validated in a study of 100 children with CKD in Canada. Some young children and adolescents have difficulty communicating their symptoms to their nurses and doctors – and PRO-Kid should facilitate better communication of symptoms that are most relevant to patients. The tool is now ready to be introduced into clinical care, and the implementation process will be assessed at seven sites across Canada: Vancouver, Calgary, Winnipeg, Toronto, Hamilton, and two sites in Montreal.

“I think it’s very exciting that we’re at the point where we can use this tool in clinical care,” says Dr. Allison Dart, a Clinician Researcher at the Children’s Hospital Research Institute of Manitoba, who is co-leading the project. “We’ve put a lot of work into making sure that the tool is measuring symptoms in a reliable way for children with kidney disease.”

However, Dart notes that this implementation phase is a critical stage of the project, where the team needs to make sure the tool is effectively adopted into practice.

Therefore, the research team plans to conduct focus groups with care providers and patient partners to understand how best to implement PRO-Kid questionnaire in the kidney care clinics and how to ensure timely communication of PRO-Kid scores and follow-up treatment plans with patients and families. These insights will be incorporated into an implementation toolkit to support uptake of PRO-Kid at different sites.

Dr. Mina Matsuda-Abedini is a Clinical Investigator and Pediatric Nephrologist at BC Children’s Hospital who is co-leading the PRO-Kid project. Like Dart, she’s excited about the implementation phase but notes there is still a lot of work to do beyond implementing the initial PRO-Kid tool that was designed for children ages 8 to 18 years. “We’re now validating a modified version of the PRO-Kid tool for the younger age group of 2-7 years,” explains Matsuda-Abedini. “As well, we have a French version that we’re validating at two sites in Quebec.”

She points out that these tools are useful not only for understanding the symptoms that children with chronic kidney disease are experiencing, but they are also a means for monitoring disease progression. The research team hopes that PRO-Kid will ultimately help in better standardized communication of chronic kidney disease symptoms for children and individualized management of these symptoms.

L’outil PRO-Kid vise à améliorer les soins rénaux pour les enfants

Actuellement, il n’existe pas de méthode normalisée pour mesurer la charge des symptômes chez les enfants atteints de maladie rénale chronique.

Une équipe de recherche canadienne a mis au point un nouvel outil appelé PRO-Kid (Patient-Reported Outcome measures in children with chronic Kidney disease – Mesures de résultats rapportés par les patients chez les enfants atteints de maladie rénale chronique) et travaille à sa mise en œuvre dans les soins cliniques dans plusieurs sites à travers le Canada.

PRO-Kid a été développé à partir d’entretiens avec des enfants et des adolescents atteints de maladie rénale chronique (MRC) et leurs familles, puis validé dans une étude portant sur 100 enfants atteints de MRC au Canada. Certains jeunes enfants et adolescents ont des difficultés à communiquer leurs symptômes au personnel infirmier et aux médecins, et PRO-Kid devrait faciliter une meilleure communication des symptômes les plus pertinents pour les patients. L’outil est maintenant prêt à être intégré aux soins cliniques, et le processus de mise en œuvre sera évalué dans sept sites à travers le Canada : Vancouver, Calgary, Winnipeg, Toronto, Hamilton et deux sites à Montréal.

« Je trouve cela très excitant que nous en soyons arrivés au point où nous pouvons utiliser cet outil dans les soins cliniques », déclare la Dre Allison Dart, chercheuse clinicienne à l’Institut de recherche de l’hôpital pour enfants du Manitoba, qui co-dirige le projet. « Nous avons beaucoup travaillé pour nous assurer que l’outil mesure les symptômes de manière fiable chez les enfants atteints de maladies rénales. »

Cependant, la Dre Dart remarque que cette phase de mise en œuvre est une étape critique du projet, où l’équipe doit s’assurer que l’outil est effectivement adopté dans la pratique.

Par conséquent, l’équipe de recherche prévoit de mener des groupes de discussion avec les fournisseurs de soins et les patients partenaires afin de comprendre comment mettre en œuvre au mieux le questionnaire PRO-Kid dans les cliniques de soins rénaux et comment assurer une communication rapide des scores PRO-Kid et des plans de traitement de suivi avec les patients et les familles. Ces connaissances seront intégrées dans une trousse d’implémentation pour soutenir l’adoption de PRO-Kid dans différents sites.

La Dre Mina Matsuda-Abedini est une chercheuse clinique et néphrologue pédiatrique à l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique qui co-dirige le projet PRO-Kid. Comme la Dre Dart, elle est enthousiaste à l’idée de passer à la phase de mise en œuvre, mais elle remarque qu’il reste encore beaucoup de travail à faire au-delà de la mise en œuvre de l’outil PRO-Kid initial conçu pour les enfants de 8 à 18 ans. « Nous validons actuellement une version modifiée de l’outil PRO-Kid pour le groupe d’âge plus jeune de 2 à 7 ans », explique la Dre Matsuda-Abedini. « De plus, nous avons une version française que nous validons sur deux sites au Québec. »

Elle souligne que ces outils sont utiles non seulement pour comprendre les symptômes que les enfants atteints de maladie rénale chronique éprouvent, mais ils sont également un moyen de surveiller la progression de la maladie. L’équipe de recherche espère que PRO-Kid aidera finalement à une meilleure communication standardisée des symptômes de la maladie rénale chronique chez les enfants et à une gestion individualisée de ces symptômes.