March 28, 2024

Many health research projects focus on a specific and narrow aspect of care – for example, implementing a new test or tool into practice.

But how does one go about changing an entire process for care delivery? When it comes to the process for a living person to donate one of their kidneys to another person, the process can be especially complex.

Dr. Amit Garg, a nephrologist at the London Health Sciences Centre, is part of a research team who are not shying away from the task. Their research project is exploring ways to improve the process of living kidney donation, first in Ontario, and then across the country. They are keen to improve patients’ access to kidney transplantation because this treatment option offers patients the best outcomes, including longer life expectancies and a better quality of life.

“Depending on the person’s age, some people can get 5 or 10 years or more of life expectancy with a transplant. They can do things like spend time with their children or have energy to travel – a number of other things they value – with a transplant compared to dialysis,” Garg says. “Unfortunately, the reality is that many transplant-eligible people in Canada with advanced kidney disease will never receive a transplant.”

In the first phase of their project, Garg’s team, including Drs. Kyla Naylor, Seychelle Yohanna and patient partner Susan McKenzie, evaluated many different aspects of the living kidney donor process in Ontario, for example how long the donor evaluation process takes and related costs when the process is drawn out (resulting in patients being on dialysis longer than necessary). The results show – overwhelmingly – that we need to find ways to make living donation more frequent, and the process of evaluating donors easier and faster.

Using these data, they developed a multi-pronged approach to improve the living donation process that targets health care professionals, patients, and donors.  It focused on improving administrative support, educational resources, patient support groups, and reporting measures.

The research team then sought to test this multi-faceted intervention at a large scale.

Remarkably, they were able to do this at a provincial level using the Ontario health care system. They conducted a randomized control trial over the course of four years, whereby about 20,000 people approaching the need for dialysis or already on dialysis were enrolled, and roughly half of these people received the intervention (i.e., educational materials, extra administrative support, etc.) to facilitate patients with completing key steps toward receiving a kidney transplant, while the other half received usual care.

Unfortunately, the trial results suggested that the intervention did not significantly boost the rate of completed steps toward receiving a kidney transplant (notably, the COVID-19 pandemic disrupted the implementation of the trial). But there were plenty of important insights gained from this endeavour, Garg says, noting that the team was able to implement a large-scale trial into existing provincial infrastructure, creating a model that other teams are interested in adopting now too.

Dr. Kyla Naylor, an experienced transplant epidemiologist at the London Health Sciences Centre and team are continuing to review data from the trial, to understand aspects of the intervention that worked, what can be tweaked, and what can be dropped in future efforts to improve the living donation process.

Dr. Naylor says, “We’re trying to take all the knowledge we generated in our prior studies and convert it into national standards for best care.”

In September the team will partner with Canadian Blood Services to host a consensus meeting, where relevant groups – administrators, health care providers, patient partners and others – will come together to discuss standards surrounding living donation. For example, what is a reasonable amount of time for a potential donor to be evaluated? Once they have agreed upon standards, they will develop scorecards that health care clinics can use to monitor and evaluate their living donation programs. “Once the standards are set, they can be used by programs to advocate for resources or other solutions to help meet those standards,” explains Naylor.

Dr. Seychelle Yohanna, a transplant nephrologist at St. Joseph’s Healthcare Hamilton and team member is leading a new initiative to explore the feasibility of one day donor clinics, where potential donors can get a significant chunk of their tests done in a single day, rather than having to make multiple trips to the clinic.

“With support from the Kidney Foundation of Canada, we’re also evaluating the one-day donor clinic process,” says Yohanna, noting that programs in other provinces could use their data to adopt similar initiatives, and that this concept is already gaining traction. “We’ve already seen examples of other programs that have begun thinking through and even implementing one day donor evaluations.”

Together, these initiatives aim to ensure more people with advanced kidney disease can receive transplants and experience better outcomes.

To learn more about the results of the trial, you can watch this video: https://www.youtube.com/watch?v=ZPvqddbaewk

Comment une équipe passionnée transforme le processus de don de rein vivant au Canada

De nombreux projets de recherche en santé se concentrent sur un aspect spécifique et étroit des soins, par exemple, la mise en œuvre d’un nouvel examen ou outil dans la pratique.

Mais comment s’y prendre pour modifier l’ensemble d’un processus de prestation de soins? Lorsqu’il s’agit du processus pour qu’une personne vivante donne l’un de ses reins à une autre personne, le processus peut être particulièrement complexe.

Le Dr Amit Garg, néphrologue au London Health Sciences Centre, fait partie d’une équipe de recherche qui ne recule pas devant la tâche. Leur projet de recherche explore des moyens d’améliorer le processus de don de rein vivant, d’abord en Ontario, puis à travers le pays. L’équipe est désireuse d’améliorer l’accès des patients à la transplantation de rein car cette option de traitement offre aux patients les meilleurs résultats, y compris une espérance de vie plus longue et une meilleure qualité de vie.

« Selon l’âge de la personne, certaines personnes peuvent bénéficier d’une espérance de vie de 5 ou 10 ans, voire plus, avec une transplantation. Elles peuvent faire des choses comme passer du temps avec leurs enfants ou avoir de l’énergie pour voyager, ainsi qu’un certain nombre d’autres choses qu’elles apprécient, quand elles bénéficient d’une transplantation par rapport à la dialyse », explique le Dr Garg. « Malheureusement, la réalité est que de nombreuses personnes éligibles à une transplantation au Canada, atteintes d’une maladie rénale avancée, ne recevront jamais de transplantation. »

Dans la première phase de leur projet, l’équipe de Dr Garg, comprenant les Dres Kyla Naylor, Seychelle Yohanna et la patiente partenaire Susan McKenzie ont évalué de nombreux aspects du processus de don de rein vivant en Ontario, par exemple la durée du processus d’évaluation du donneur et les coûts connexes lorsque le processus est prolongé (ce qui entraîne une dialyse plus longue que nécessaire pour les patients). Les résultats montrent, de manière écrasante, que nous devons trouver des moyens de rendre les dons vivants plus fréquents et le processus d’évaluation des donneurs plus facile et plus rapide.

En utilisant ces données, ils ont élaboré une approche à plusieurs volets pour améliorer le processus de don vivant qui cible les professionnels de la santé, les patients et les donneurs.  L’équipe s’est concentrée sur l’amélioration du soutien administratif, des ressources éducatives, des groupes de soutien aux patients et des mesures de rapport.

L’équipe de recherche a ensuite cherché à tester cette intervention multi-facettes à grande échelle.

Remarquablement, elle a réussi à le faire à l’échelle provinciale en utilisant le système de soins de santé de l’Ontario. Elle a mené un essai randomisé contrôlé sur une période de quatre ans, où environ 20 000 personnes approchant du besoin de dialyse ou déjà en dialyse ont été inscrites, et environ la moitié de ces personnes ont reçu l’intervention (c’est-à-dire des documents éducatifs, un soutien administratif supplémentaire, etc.) pour faciliter les patients dans l’accomplissement des étapes clés pour recevoir une transplantation de rein, tandis que l’autre moitié a reçu les soins habituels.

Malheureusement, les résultats de l’essai ont suggéré que l’intervention n’a pas significativement augmenté le rythme des étapes terminées vers l’obtention d’une transplantation de rein (notamment, la pandémie de la COVID-19 a perturbé la mise en œuvre de l’essai). Mais il y a eu de nombreuses idées importantes tirées de cette entreprise, dit le Dr Garg, soulignant que l’équipe a pu mettre en œuvre un essai à grande échelle dans l’infrastructure provinciale existante, créant ainsi un modèle que d’autres équipes souhaitent également adopter.

La Dre Kyla Naylor, une épidémiologiste de transplantation expérimentée au London Health Sciences Centre et son équipe continuent d’examiner les données de l’essai afin de comprendre les aspects de l’intervention qui ont fonctionné, ce qui peut être ajusté et ce qui peut être abandonné dans les futurs efforts visant à améliorer le processus de don de rein vivant.

La Dre Naylor affirme : « Nous essayons de prendre toutes les connaissances que nous avons générées dans nos études antérieures et de les convertir en normes nationales pour les meilleurs soins. »

En septembre, l’équipe s’associera avec la Société canadienne du sang pour organiser une réunion de consensus, où des groupes pertinents, administrateurs, fournisseurs de soins de santé, patients partenaires et autres, se réuniront pour discuter des normes entourant le don de rein vivant. Par exemple, quelle est une quantité raisonnable de temps pour évaluer un donneur potentiel? Une fois qu’ils auront convenu de normes, ils élaboreront des tableaux de bord que les cliniques de soins de santé pourront utiliser pour contrôler et évaluer leurs programmes de dons vivants. « Une fois que les normes sont établies, elles peuvent être utilisées par les programmes pour plaider en faveur de ressources ou d’autres solutions afin de répondre à ces normes », explique la Dre Naylor.

La Dre Seychelle Yohanna, une néphrologue spécialisée en transplantation à l’Hôpital St. Joseph de Hamilton et membre de l’équipe, dirige une nouvelle initiative visant à explorer la faisabilité de cliniques de donneurs d’organes où les donneurs potentiels pourraient passer une grande partie de leurs tests en une seule journée, plutôt que de devoir se rendre plusieurs fois à la clinique.

« Avec le soutien de la Fondation canadienne du rein, nous évaluons également le processus de la clinique de donneurs d’un jour », déclare Yohanna, soulignant que les programmes dans d’autres provinces pourraient utiliser leurs données pour adopter des initiatives similaires et que ce concept gagne déjà du terrain. « Nous avons déjà vu des exemples d’autres programmes qui ont commencé à réfléchir et même à mettre en œuvre des évaluations des donneurs en un jour. »

Ensemble, ces initiatives visent à garantir que davantage de personnes atteintes d’une maladie rénale avancée puissent recevoir des transplantations et bénéficier de meilleurs résultats.

Pour en savoir plus sur les résultats de l’essai, vous pouvez regarder cette vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=ZPvqddbaewk