February 23, 2024

Many patients and those connected to chronic illness turn to their doctors for medical advice and care, not knowing that they could potentially play a greater role in shaping their own experience and that of countless other patients. Increasingly, those with lived experience are being invited to review research proposals, provide recommendations, and influence what health research is prioritized.

To help patients and those with connections to chronic disease become more aware about this opportunity, a new tool called the People with Lived Experience Peer Review Training Module was developed and launched. It was created in collaboration by several major health organizations and a cohort of people with lived experience with chronic disease. Both an English and French version of the module are freely available online.

Peer review is a process whereby a research paper or grant is reviewed by a group of people with relevant expertise on the subject matter, who provide suggestions on how to improve the research, and to ensure that the proposed work is feasible, safe, and ethically sound. For too long, only researchers were involved in this process, but more recently those with lived experience with the disease at hand are being invited to the table.

Manuel Escoto, who is the Patient, Family, Donor Partnerships & Knowledge Mobilization Manager at the Canadian Donation and Transplantation Research Program (CDTRP), notes that people with lived experience with chronic disease can bring a wealth of experience and expertise to the research realm. Yet it can be intimidating for patients when they first become involved in the review process and are presented with a lot of new information.

“For some folks, it might be a bit overwhelming to join a scientific research project or peer review process,” he explains. “The value of this peer review module is that it provides a space for persons with lived experience, whether they have experience as patient partners or not, to learn about the peer review process, at their own pace, and decide whether it is a good fit for them.”

The module provides participants with a general overview of what peer review means, the different types of peer review that exist, some general things to know before participating, and questions to ask of an organization before joining. As well it includes a vocabulary section that users can reference as needed.

“We wanted to keep it very high level,” explains Alicia Murdoch, Project Manager at Can-SOLVE CKD, a Patient Oriented Research network, who help co-design the module. “It’s for people who are potentially interested in participating in peer review but may not be sure yet. The module is a way for them to test the waters, so to speak.”

Importantly, it was co-designed with heavy input from a handful of several existing lived experience partners, and in collaboration between four major health organizations, including the Canadian Donation and Transplantation Research Program, The Kidney Foundation of Canada, Can-SOLVE CKD, the Canadian Nephrology Trials Network (CNTN), and the Kidney Research Scientist Core Education and National Training program (KRESCENT). Rather than each creating their own individual training programs, these organizations saw value in pooling their resources and working as a team to create the new module.

Sandra Holdsworth is a liver transplant recipient with more than 10 years of experience as patient partner, who helped co-design the module. She was excited at the idea of joining the development team, because she saw a lot of value in such a tool. “I thought it was great because this will be a course that patient partners can take to learn about peer reviews in general, and then they can reach out to organizations where they have a relationship to see if they can help with peer reviews and they are not jumping in head first,” she explains.

While practised lived experience partners helped design the module, it was tested on inexperienced lived experience partners, to ensure it met their needs. “It was really great to see how excited these [new] lived experience partners were to test the module, and to be involved if there were next steps,” says Leanne Stalker, the National Director of Research at the Kidney Foundation of Canada who helped co-lead development of the module. “It did exactly what we wanted it to do, it made people excited.”

She also notes that this new tool is widely applicable to any individuals with lived experience considering joining the peer review process, irrespective of what disease they have experience with or which organization they may consider joining as a lived experience partner doing peer review.

“We were careful when we built it to make sure it wasn’t organization or disease-specific,” says Stalker. “So I think it will also be helpful for organizations outside of ours to be able to start to integrate lived experience partners into their peer review process.”

Funding to complete the work came from a recent Health Research Training Platform grant focused on patient-oriented research, which was awarded to the KRESCENT program in 2022 from the Canadian Institutes of Health Research (CIHR) Institute of Nutrition, Metabolism and Diabetes. “This funding was specifically designed to help integrate patients and those with lived experience into the research environment and into our capacity building training program, but we felt it was better completed as a team with our colleagues at other organizations, rather than designing it alone,” says Stalker.

Escoto, Murdoch, Stalker and Holdworth all note this it was an impressive team effort to create the module, and that pooling together each others’ resources to make the tool was a useful approach.

“I think anything you do in partnership and collaboration is always going to result in a better product in the end,” notes Holdworth. “This is a clear example of how patient engagement and co-design works. You bring all the relevant people the table and you produce a product that’s going to help everyone involved.”

Holdworth points out that, while some lived experience partners are already involved in peer review, it’s important to also include new voices and perspectives, representing a diverse array of experiences.

“I’m hoping that this module will increase the amount of lived experience partners who are willing to help out with peer review,” she says. “We’re at the table and our voices are being heard. So now we want to make sure there’s more of us participating.”

Nouveau module de formation à l’examen par les pairs pour les personnes ayant une expérience vécue

Un grand nombre de patients et de personnes en lien avec une maladie chronique s’adressent à leurs médecins pour des conseils et les questions de soins sans savoir qu’ils pourraient eux-mêmes jouer un plus grand rôle dans la forme que prennent leur vécu et celui d’un nombre incalculable d’autres patients.

De plus en plus, les personnes possédant une expérience vécue en la matière sont invitées à examiner les propositions de recherche, à formuler des recommandations et à exercer une influence sur l’ordre des priorités dans la recherche en santé.

Afin que les patients et les personnes en lien avec une maladie chronique deviennent davantage conscients de cette occasion à saisir, un nouvel outil désigné sous le nom de Partenaires communautaires dans l’évaluation par les pairs a été lancé. Ce module a été créé en collaboration avec plusieurs grands organismes du secteur de la santé et une cohorte de personnes possédant une expérience vécue en lien avec une maladie chronique. Les versions anglaise et française du module sont disponibles gratuitement en ligne.

L’examen par les pairs est le processus par lequel un document de recherche ou une subvention est examiné par un groupe de personnes qui, ayant une expertise pertinente en la matière, fournit des suggestions sur la façon d’améliorer la recherche et de s’assurer que le travail proposé est faisable, sécuritaire et conforme à l’éthique. Depuis trop longtemps, seuls les chercheurs avaient un rôle à jouer dans ce processus, mais voilà que plus récemment, des personnes ayant une expérience vécue avec la maladie en question sont invitées à donner leur avis.

Manuel Escoto, qui est le gestionnaire de la Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs et de mobilisation des connaissances au sein du Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC), fait remarquer que les personnes ayant une expérience vécue en lien avec une maladie chronique sont, de par leurs témoignages et leur expertise, très précieuses pour le domaine de la recherche. Cela peut toutefois être intimidant pour les patients lorsqu’ils commencent à participer au processus d’évaluation et qu’ils se voient présenter un grand nombre d’informations nouvelles.

« Pour certaines personnes, participer à un projet de recherche scientifique ou à un processus d’examen par les pairs peut représenter une tâche plutôt énorme, explique-t-il. L’avantage de ce module , c’est qu’il fournit, à des personnes ayant une expérience vécue à titre de patients partenaires ou non, un outil leur permettant de se familiariser, à leur propre rythme, avec le processus d’évaluation par les pairs, puis de décider si cela leur convient d’y participer. »

Le module comprend une vue d’ensemble de l’évaluation par les pairs, une description des différents types d’évaluation par les pairs qui existent, quelques informations générales à connaître avant de participer et des questions à poser à une organisation avant de se joindre au processus. Il inclut également une section de vocabulaire à laquelle les utilisateurs peuvent se référer en cas de besoin.

« Nous avons placé la barre haut, explique Alicia Murdoch, cheffe de projet au sein du réseau de recherche axé sur le patient Can-SOLVE CKD, qui a collaboré à la conception du module. Nous visons les personnes qui pourraient être intéressées à participer à une évaluation par les pairs, mais qui ne sont pas encore certaines. Le module leur permet en quelque sorte de tâter le terrain. »

Fait à noter : le module a été conçu grâce aux nombreuses observations de plusieurs partenaires possédant une expérience vécue et de concert avec quatre organismes importants du secteur de la santé, soit La Fondation canadienne du rein, le Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC), Can-SOLVE CKD, le Réseau canadien d’essais cliniques en néphrologie (RCEN) et le Programme national de formation scientifique et d’encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal (KRESCENT). Plutôt que de créer chacune leur propre programme de formation, ces organisations ont jugé utile de mettre en commun leurs ressources et de travailler en équipe pour produire le nouveau module.

Sandra Holdsworth, une greffée du foie avec plus de dix ans d’expérience comme patiente partenaire, a contribué à la création du module. L’idée de se joindre à l’équipe de développement l’enthousiasmait parce qu’elle voyait la grande utilité d’un tel outil. « Tout l’intérêt de ce cours, c’est que des patients partenaires peuvent le suivre pour apprendre ce que sont les évaluations par les pairs en général, puis s’adresser à des organisations avec lesquelles ils ont des liens afin de voir s’ils peuvent apporter leur aide pour ces évaluations. Comme ça, ils ne se jettent pas la tête la première. »

Si des patients partenaires expérimentés ont contribué à la conception du module, ce dernier a fait l’objet d’essais auprès de partenaires non expérimentés afin de faire en sorte qu’il réponde aussi à leurs besoins. « Ce fut merveilleux de constater tout l’enthousiasme de ces (nouveaux) partenaires qui, riches de leur vécu, se sont vu proposer de tester le module, puis de prendre part à d’autres étapes éventuelles, fait remarquer Leanne Stalker, directrice nationale de la recherche à La Fondation canadienne du rein, qui a participé à la codirection du développement du module. Exactement comme on l’espérait, ce module a su susciter beaucoup d’enthousiasme. »

Elle note également que ce nouvel outil est largement applicable à toute personne qui, ayant une expérience vécue, envisage de participer à un processus d’évaluation par les pairs, quelle que soit la maladie dont elle a l’expérience ou l’organisation à laquelle elle envisage de se joindre comme pair évaluateur.

« Nous avons veillé à ce que le module ne soit pas spécifique à une organisation ou à une maladie, ajoute Leanne Stalker. Je pense donc qu’il aidera des organisations autres que les nôtres à commencer à intégrer des partenaires ayant une expérience vécue dans leur processus d’évaluation par les pairs. »

Ces travaux ont été rendus possibles grâce à une subvention de recherche axé sur le patient de la Plateforme de formation en recherche en santé, subvention que le programme KRESCENT s’est vu octroyer en 2022 par l’Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète des Instituts de recherche en santé du Canda (IRSC). « Ce financement était expressément conçu pour aider à intégrer des patients et des personnes ayant une expérience vécue dans des projets de recherche et dans notre programme de formation visant le renforcement de nos capacités, mais nous avons jugé qu’il valait mieux travailler en équipe avec nos collègues d’autres organisations plutôt de faire cavalier seul », précise Leanne Stalker.

Manuel Escoto, Alicia Murdoch, Leanne Stalker et Sandra Holdsworth sont tous d’avis que le travail d’équipe pour créer le module a été impressionnant et que la mise en commun des ressources de chacun pour créer l’outil a été une approche utile.

« Je pense que tout ce qu’on fait en partenariat et en collaboration donne toujours un meilleur résultat au bout du compte, fait valoir Sandra Holdsworth. Voici un exemple éloquent de l’efficacité de l’engagement des patients combiné à un travail de conception concertée. En mettant autour d’une table les bons collaborateurs, on aboutit à quelque chose qui va aider toutes les personnes concernées. »

Sandra Holdsworth fait aussi remarquer que, si certains partenaires ayant une expérience vécue participent déjà aux évaluations par les pairs, il n’en demeure pas moins important d’inclure aussi de nouvelles voix et de nouveaux points de vue afin de refléter un vaste éventail d’expériences.

« J’espère que ce module multipliera le nombre de partenaires ayant une expérience vécue qui sont prêts à donner un coup de main pour les évaluations par les pairs, dit-elle. Nous sommes autour de la table et nos voix se font entendre. C’est pourquoi nous voulons maintenant nous assurer que nous serons plus nombreux à participer. »